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25. Juli 2014

ESMO: Krebsforschung in Europa wegen Datenschutz gefährdet?

Die ESMO (European Society for Medical Oncology) ist besorgt, dass die vorgeschlagene EU "General Data Protection Regulation" (1) Krebsforschung unmöglich machen und sowohl Ärzten als auch Patienten zusätzlich Lasten auferlegen könnte. Das Wording des Vorschlags enthält das "explizite und spezifische Einverständnis des Patienten", was bedeutet, dass Forscher den Patienten jedes Mal kontaktieren müssten, wenn mit den Patientendaten oder dessen Gewebeproben geforscht würde.

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"Patienten, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung wie Krebs konfrontiert werden, erhoffen sich Fortschritte auf dem Gebiet der Krebsforschung", sagte Kathy Oliver, Chair der International Brain Tumour Alliance. "Und Forschungsfortschritte erfordern Zugang zu großen Patienten-Pools, auch von bereits verstorbenen Patienten, die ihre Einwilligung nicht mehr geben könnten, mit der in Zukunft viele Leben gerettet werden könnten. "Dies könnte viele öffentliche Forschungsbestrebungen blockieren", sagte ESMO-Präsident Rolf A. Stahel.

Die ESMO schägt vor, dass der Text der  "EU General Data Protection Regulation" ein einmaliges Einverständnis ("one-time consent") zur Forschung beinhaltet, wobei sichergestellt werden muss, dass die Patienten wissen, wofür sie zustimmen bzw. ihr Einverständnis auch jederzeit zurückziehen können. Mit diesem Vorschlag hätte man eine Balance zwischen dem Recht auf Privatsphäre und einem Recht auf Gesundheit", sagte Stahel.

"Als Krebspatient fällt mir kein Grund ein, warum ich den Zugang zu Daten und Gewebeproben verweigern sollte,wenn ich damit anderen Patienten helfen kann und dazu beitrage, dass die Krebsforschung weitergeht", sagte ein holländischer Patient der Chordoma Foundation.

Paolo G. Casali, ESMO Public Policy Committee Chair, Autor des offiziellen ESMO-Position Papers (2), sagte: "Uns ist klar, dass es einen hohen Bedarf in der EU bezüglich vertraulicher Daten in vielen Bereichen gibt, aber neben den Risiken des digitalen Informationszeitalters darf man die Vorteile für die Public-Health-Forschung nicht übersehen. Populations-basierte Krebsregister beispielsweise lassen sich mit Erfordernis individueller Zustimmung nicht aufbauen, die Gefahr besteht, dass das Register nicht mehr repräsentativ ist und falsche Schlussfolgerungen gezogen werden. Daher schlagen wir den "one-time consent" vor."

(übers. v. Red.)

Literaturhinweise:
(1) European Parliament’s Legislative Resolution on the General Data Protection Regulation
(2) P. G. Casali et al. Risks of the new EU Data protection regulation: an ESMO position paper endorsed by the European oncology community. Annals of Oncology 25: 1458-1461, 2014  doi:10.1093/annonc/mdu218
http://annonc.oxfordjournals.org/lookup/doi/10.1093/annonc/mdu218

Quelle: ESMO
 
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