Patient:innen zeigen hohe Bereitschaft zur Datenfreigabe
Verschiedene Initiativen des BMBF Förderkonzepts Medizininformatik (MII) unterstützen die Bildung von Datenintegrationszentren zur Verbesserung der medizinischen Versorgung. Die Umfragen zur Akzeptanz der Datennutzung betraf Daten, die ohne zusätzliche physische Intervention in der Routine gesammelt werden.
Fast alle befragten Patient:innen des Krebsregisters Baden-Württemberg (>800) stimmten der Nutzung zu Forschungszwecken zu; etwa 65% uneingeschränkt, etwa 34% unter bestimmten Bedingungen, wie Transparenz der Verwertung, Kontrolle und Sicherheit der Daten. 80% der Patient:innen würden ihre Daten für die akademische Forschung, für forschende Unternehmen sowie für Forschung in anderen Ländern mit vergleichbaren Datenschutzvorgaben freigeben. Etwa 38% stimmten sogar für eine zeitlich unbegrenzte Nutzung.
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Nutzung von Versorgungsdaten: 60% Akzeptanz des Broad Consent
Gefragt wurde auch nach der Meinung über Einwilligungsmodelle, wie dem 2020 eingeführten Broad Consent Modell (einmalige Zustimmung mit einheitlichem Mustertext zur Patientenaufklärung), dem im europäischen Health Data Space zur Diskussion gestellten Opt-Out-Modell (generelle Datennutzung ohne Einwilligung, aber mit Widerspruchsmöglichkeit) und dem früher gültigen Dynamic Consent Modell (Einverständnis je Studie). Laut Umfrage hatte das aktuell gültige Broad Consent Modell die höchste Zustimmungsrate (59%), gefolgt vom Opt-Out-Modell (50%) und dem abgelösten Dynamic Consent Modell (39%).
Ärzt:innen appellieren an Vergütung des Mehraufwandes bei Sekundärnutzung von Versorgungsdaten
Auch die befragten Zuweiser des Krebsregisters Baden-Württemberg zeigten breite grundsätzliche Unterstützung der Sekundärnutzung (90%), wobei forschendes Personal dies sogar teils als moralische Pflicht empfand. 30% der Befragten hatten Sorge, es könnten weniger Details berichtet werden angesichts einer möglichen Datennutzung; 20% hatten Bedenken wegen möglichen Datenmissbrauchs. Für klinisch tätiges Personal war insbesondere auch die Vergütung des Mehraufwandes wichtig.
Wird das Potenzial von Datensammlungen bald ausgeschöpft?
Die insgesamt positive Meinung zur Datennutzung lässt eine bessere Ausschöpfung des Potenzials von Datensammlungen näher rücken.
Quelle: 40. Heidelberger Frühjahrssymposium „Behandlungsdaten für die Forschung – ethische und rechtliche Aspekte“, 04.03.2023; Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg
