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JOURNAL ONKOLOGIE – NEWS
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15. Januar 2018

Tag der seltenen Erkrankungen: Mit Wissen zu einer schnelleren Diagnose

Am 28. Februar findet alljährlich der Tag der seltenen Erkrankungen statt. Im Vorfeld führt Shire in Deutschland die Onlineumfrage Charity Medical Education durch. Die Umfrage läuft den gesamten Februar. Angelehnt an die klassische CME-Schulung, können Ärzte dabei ihr Wissen zur Diagnose von seltenen Erkrankungen testen. Mit der Teilnahme wird auch etwas Gutes getan: Das Unternehmen spendet für jeden teilnehmenden Arzt 3 Euro. Die Summe wird am Tag der seltenen Erkrankungen auf insgesamt 5.000 Euro aufgestockt und an den ROTE NASEN Deutschland e.V. übergeben.
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Mit Wissen Herausforderungen bei der Diagnosestellung meistern
 
Der Tag der seltenen Erkrankungen 2018 widmet sich Erkrankungen wie Morbus Hunter, primären Immundefekten und dem hereditären Angioödem – 3 von über 7.000 bekannten seltenen Erkrankungen (1). Diese zu erkennen, kann eine echte Herausforderung sein. So warten Patienten durchschnittlich 4,8 Jahre auf die richtige Diagnose (2). Dabei sind dreiviertel der Betroffenen Kinder. Die Charity Medical Education soll Ärzten dabei helfen, Symptome frühzeitig zu erkennen und seltene Erkrankungen richtig zu diagnostizieren.
 
Im Einsatz für den guten Zweck

Auf der Website www.das-ist-selten.de können Mediziner ihr Wissen über seltene Erkrankungen pürfen, aber auch erweitern. Die Aktion findet im Februar statt und endet mit der Übergabe der Spendensumme von insgesamt 5.000 Euro an den ROTE NASEN Deutschland e.V. (www.rotenasen.de). Damit wird eine Organisation unterstützt, die sich primär um die Verbesserung der Lebensqualität von Patienten kümmert. Ihre Medizin sind die regelmäßigen Clownvisiten in Krankenhäusern, auch bei Patienten mit seltenen Erkrankungen. So schenken sie Betroffenen fröhliche Augenblicke und lassen sie dadurch ihre Erkrankung für den Moment vergessen.
Quelle: Shire
Literatur:
(1) Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). URL: http://www.namse.de/seltene-erkrankungen.html. Abgerufen am: 04.12.2017
(2) European Organisation for Rare Disease (EURORDIS). Report from the European Conference on Rare Diseases 2005. URL: https://www.eurordis.org/IMG/pdf/EN-ECRDtotal-2.pdf. Abgerufen am: 04.12.2017
 
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