Um die Lebenssituation von Menschen zu verbessern, die an Seltenen Erkrankungen leiden, wurde 2013 der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen verabschiedet. Ziel der beteiligten Akteure ist es, die Patientenversorgung zu verbessern. Forscherinnen und Forscher der Universität Bielefeld, des Fraunhofer-Instituts für System- und Innovationsforschung sowie der Ostfalia Hochschule für angewandte Wissenschaften untersuchen im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit, ob die geplanten Maßnahmen erfolgreich sind.
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"Versorgungs-Aktionsplan zu Seltenen Erkrankungen bewertet"
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