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JOURNAL ONKOLOGIE – Artikel
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22. Mai 2018 Seite 1/3

Hamburgisches Krebsregister für Urologen

Seit dem 1. Juli 2014 sind die behandelnden Ärzte in Hamburg dazu verpflichtet, eine neu aufgetretene bösartige Erkrankung sowie den Beginn und den Abschluss einer Therapie und die Statusänderungen bei den Verlaufsuntersuchungen an das Hamburgische Krebsregister (HKR) zu melden. Diese Meldung soll elektronisch erfolgen. Nach der Wahl des neuen Vorstands des IQUO im Juni 2017 wurde als erstes Hauptprojekt eine kompakte und vereinfachte Dokumentation aller Tumorpatienten in den teilnehmenden Praxen, medizinischen Versorgungszentren (MVZs) und Kliniken mit gleichzeitigem Datentransfer zu den Krebsregistern auf den Weg gebracht.
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Dieser Prozess ist nun kurz vor dem Abschluss und wir sind stolz, nach langer Zeit des Aufbaus mit der Softwarefirma „Alcedis“, Ihnen diese Dokumentation von Basisdaten im IQUO und parallel der Versendung der Daten an das Krebsregister vorstellen zu können. Der Vorstand hatte im Vorfeld mehrere Anbieter geprüft und Sie, Herr Alberts, haben uns als Vertreter des Hamburgischen Krebsregisters in vielerlei Hinsicht mit Rat und Tat bei der Kriteriensuche zu dieser Auswahl geholfen. Wichtig für uns war, dass die Ärzte des IQUO die Hoheit über die Daten behalten. Da das HKR auf umfangreiche und langjährige Erfahrungen in Hinsicht auf den verantwortungsvollen Umgang mit personenbezogenen Daten zurückblicken kann, bietet uns dieser Support eine sehr gute Basis dafür, mit den Daten unserer Patienten unter Beachtung der rechtlichen Grundlagen ebenso verantwortlich umzugehen. Bei unseren gemeinsamen Gesprächen haben wir festgestellt, dass wir selbst, aber auch viele unserer Mitglieder nur wenig Hintergrundwissen über die Abläufe haben und freuen uns sehr, dass Sie bereit sind, häufig gestellte Fragen zu beantworten und damit auch zu helfen, dass die Erfassung der Daten korrekt und für alle nachvollziehbar erfolgt. Thorsten Alberts ist seit dem 01.02.2014 Mitarbeiter des Hamburgischen Krebsregisters. Derzeit verantwortlicher Melderbetreuer unter anderem für die niedergelassenen Urologen, Softwarefirmen und Pathologien im Vertrauensbereich des HKR.


1. Was ist die Aufgabe des Krebsregisters?

Das HKR in der Behörde für Gesundheit und Verbraucherschutz (BGV) arbeitet für den Zweck der Krebsforschung, zur Verbesserung der Qualität der onkologischen Versorgung und zur Evaluation von organisierten Früherkennungsprogrammen. Es nimmt die Aufgaben der epidemiologischen und der flächendeckenden klinischen Krebsregistrierung in der Freien und Hansestadt Hamburg wahr und arbeitet als Auswertungsstelle der klinischen Krebsregistrierung auf Landesebene. Das Krebsregister ist in Ausübung seiner Aufgaben fachlich unabhängig und dabei nur dem Hamburgischen Krebsregistergesetz (HmbKrebsRG) unterworfen.

Das HKR hat die Aufgaben, fortlaufend Daten über das Entstehen, das Auftreten, die Behandlung und den Verlauf bösartiger Neubildungen einschließlich ihrer Frühstadien sowie von gutartigen Tumoren des Zentralen Nervensystems zu sammeln, zu verarbeiten, für die wissenschaftliche Forschung zur Verfügung zu stellen und statistisch-epidemiologisch auszuwerten sowie die Ergebnisse zu veröffentlichen.


2. Was geschieht mit denerhobenen Daten?

Die gemeldeten und aus weiteren Unterlagen gewonnenen Daten werden in dem besonders geschützten Vertrauensbereich erfasst, geprüft, zusammengeführt und gespeichert. Zur Klärung der Personenidentität werden Name, Anschrift, Krankenversichertennummer und Geburtsdatum genutzt. Diese personenidentifizierenden Angaben werden zusätzlich sowohl mit einem nicht reidentifizierbaren Kontrollnummernsatz sowie mit einer personenbezogenen Referenznummer pseudonymisiert und der jeweilige Erkrankungsfall mit einer fallbezogenen Referenznummer versehen. Die jeweiligen Zuordnungsvorschriften verbleiben im Vertrauensbereich.

Für bestimmungsgemäße Auswertungen wird ein Datensatz auf Basis der bestmöglichen Information (Best of) nach Maßgabe der folgenden Änderungen erstellt:

Es werden die oder der Meldende durch die meldende Institution, Familienname, Vorname, früheren Namen und Krankenversichertennummer der Patientin bzw. des Patienten durch die personenbezogene Referenznummer, die Anschrift durch Koordinaten und Ortsteil und das Geburtsdatum durch Monat und Jahr ersetzt.

3. Sind die Meldeinhalte bundeseinheitlich?

Ja, der einheitliche Datensatz wurde per Bekanntmachung des Bundesministerium für Gesundheit als aktualisierter einheitlicher onkologischer Basisdatensatz der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V. (ADT) und der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID) veröffentlicht. Nach § 65c Absatz 1 Satz 3 des Fünften Buches Sozialgesetzbuch (SGB V) hat die klinische Krebsregistrierung auf der Grundlage des bundesweit einheitlichen Datensatzes der ADT und GEKID zur Basisdokumentation für Tumorkranke zu erfolgen.

Auch die durch den GKV-Spitzenverband am 20. Dezember 2013 beschlossenen Kriterien zur Förderung klinischer Krebsregister sehen diesen Datensatz vor. Er wurde für diese Zwecke unter Federführung von Frau PD Dr. Monika Klinkhammer-Schalke (für ADT) und Herrn Dr. Stefan Hentschel (für GEKID) überarbeitet und am 12. Februar 2014 von den Vorständen der ADT und GEKID beschlossen.

 
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