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Medizin
22. September 2016

Welt-CML-Tag am 22. September: Auf dem Weg zu einem therapiefreien Leben

Der Welt-CML-Tag am 22. September steht im Zeichen der Chronischen Myeloischen Leukämie (CML), die bis vor einigen Jahren meist tödlich verlief (1), heute aber in der Regel gut behandelbar ist. Aktuelle Studien deuten darauf hin, dass für Patienten unter bestimmten Bedingungen Aussichten auf ein Leben ganz ohne CML-Medikamente bestehen könnten (2,3).
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Der Welt-CML-Tag wurde 2011 vom CML Advocates Network als internationaler Aktionstag ins Leben gerufen (4), um gemeinsam mit weltweit über 80 Organisationen – darunter die deutsche Patientengemeinschaft leukaemie-online.de (5) als gemeinnütziger Verein – weltweit auf die Krebserkrankung Chronische Myeloische Leukämie (CML) stärker aufmerksam zu machen. "Der Welt-CML-Tag am 22. September ist zu einer globalen Bewegung geworden, um das Leben und die Versorgung von Patienten mit CML zu verbessern – in Zusammenarbeit zwischen Patienten, niedergelassenen Hämatologen und Onkologen, Krankenhäusern, Universitätskliniken, Laboren und der forschenden Industrie", so Jan Geißler, selbst seit 15 Jahren CML-Patient und Gründer von Leukämie-Online und dem CML Advocates Network.

Etwa 1.200 Menschen erkranken in Deutschland jährlich an diesem Blutkrebs, der bis vor einigen Jahren bei den meisten Betroffenen noch tödlich verlief (1). Erst die Entwicklung von Tyrosinkinase-Hemmern führte dazu, dass aus der CML eine in der Regel gut behandelbare, chronische Erkrankung wurde. Das heißt, dass viele Patienten mit CML-Medikamenten bis ins fortgeschrittene Alter ein nahezu normales Leben führen können. Dank wissenschaftlicher Fortschritte sprechen Patienten sehr gut auf eine CML-Behandlung an. Unter bestimmten Voraussetzungen und unter kontrollierten Bedingungen kann sogar ein Absetzen der Medikamente möglich sein. "Für CML-Patienten mit seit Jahren sehr gutem Ansprechen auf die CML-Therapie könnte das Absetzen der Medikamente eine attraktive Option werden, ohne die tägliche Einnahme des Medikaments und ohne Nebenwirkungen ein völlig normales Leben zu führen", so Geißler. Zur Diagnose, während der Therapie, aber auch beim und nach einem kontrollierten Absetzen der Behandlung sind jedoch engmaschige Untersuchungen erforderlich, um entscheidende Blutwerte und damit den Gesundheitszustand permanent zu überwachen. Auch wenn es erste Hinweise gibt, dass unter bestimmten Bedingungen ein erfolgreiches Absetzen von CML-Medikamenten möglich sein kann, sollten entsprechende Versuche derzeit ausschließlich im Rahmen von Studien erfolgen.

Serviceangebote für CML-Patienten im Internet und am Telefon

Betroffene, Angehörige und Interessierte können sich auf der Website www.leben-mit-CML.de über das Krankheitsbild informieren. Das von Novartis Pharma GmbH/Oncology entwickelte Informationsangebot erklärt auf leicht verständliche Weise Wissenswertes zu Erkrankung, Behandlungsformen und zum Leben mit CML im Allgemeinen. Wer mehr über CML und die Messung von Leukämie-Zellen im Blut erfahren und sein Wissen testen möchte, kann sich mit dem interaktiven Lernerlebnis Mein Meisterstück auf eine musikalische Wissensreise begeben. Für persönliche Fragen steht ein Infoservice per Telefon oder E-Mail zur Verfügung, der kompetente Beratung und zuverlässige Informationen zu medizinisch-pharmazeutischen Themen bietet. Mit regelmäßigen Erweiterungen der Serviceangebote der Initiative "Leben mit CML" setzt Novartis Oncology sein langjähriges Engagement für CML-Patienten kontinuierlich fort. Hierzu zählen auch regelmäßige Informationstage wie der am 24. September stattfindende Patiententag in Dresden, der sich zugleich auch an Betroffene mit anderen Bluterkrankungen richtet, konkret der Polycythaemia vera (6) sowie der Myelofibrose (7). Diese Veranstaltungen dienen als Plattform für den gegenseitigen Austausch von Patienten und Angehörigen und bieten Gelegenheit, sich im Rahmen eines vielfältigen Programms mit Expertenvorträgen z.B. eines Psychoonkologen zur Frage "Wie gehe ich mit meiner Krankheit um?" zu informieren. In Workshops kommen zudem praktische Themen zur Sprache wie "Hautpflege und Hautkontrolle – Was ist zu beachten?" und "Labordiagnostik – Was passiert mit meiner Blutprobe?".

Quelle: Novartis

Literatur:

(1) Hochhaus A, Berger U, Hehlmann R et al. Chronische myeloische Leukämie – Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie. Unimed-Verlag, 2. Auflage, 2004.
(2) Hochhaus A, Masszi T, Giles FJ et al. Treatment-free remission (TFR) in patients (pts) with chronic myeloid leukemia in chronic phase (CML-CP) treated with frontline nilotinib: Results from the ENESTfreedom study. American Society of Clinical Oncology (ASCO) Annual Meeting in Chicago, IL, USA, June 3-7, 2016; Abstract #7001.
(3) Hughes HP, Boquimpani C, Ki DK et al. Treatment-free remission (TFR) in patients (pts) with chronic myeloid leukemia in chronic phase (CML-CP) treated with second-line nilotinib (NIL): First results from the ENESTop study. American Society of Clinical Oncology (ASCO) Annual Meeting in Chicago, IL, USA, June 3-7, 2016; Abstract #7054.
(4) http://www.cmladvocates.net/world-cml-day-9-22/2008-2011. Letzter Zugriff: 08.09.2016.
(5) Leukämie-Online. Die Online-Gemeinschaft zum Thema Leukämie.
(6) http://www.leukaemie-online.de. Letzter Zugriff: 08.09.2016.
(7) https://www.leben-mit-pv.de. Letzter Zugriff: 08.09.2016.


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