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Medizin

Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz: Mit Daten Versorgung transparent machen

Cornelia Kolbeck

Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz: Mit Daten Versorgung transparent machen
© flashpics – stock.adobe.com
„Gemeinsam zum Erfolg – Ein Datenschatz für die onkologische Forschung und Versorgung in Deutschland“ – unter dieser Überschrift und mit Blick auf eine möglichst optimale Nutzung von Krebsregisterdaten trafen sich im November Spezialist:innen aus dem Bereich Onkologie mit Politiker:innen und weiteren am Thema Interessierten aus Vereinen, Initiativen und Fachgesellschaften in Berlin. Zahlreiche Teilnehmer:innen verfolgten zudem online die diversen Vorträge und Gesprächsrunden.
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Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz von 2013

Laut Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach gab es „viele wichtige Gesetze“ in den letzten Jahren. Das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz von 2013 wäre eines von diesen, denn es biete die Grundlage für viele Analysen. Rückblickend erinnerte Lauterbach an Daniel Bahr (FDP), der einst als Bundesgesundheitsminister das Gesetz auf den Weg gebracht hatte. „Politik für eine bessere Versorgung, insbesondere bei Krebskranken, darf niemals Parteipolitik sein“, mahnte SPD-Politiker Lauterbach.

Daten Teil des Erfolgs von zertifizierten Zentren

Lauterbach erinnerte zudem an die Hintergründe des Gesetzes. Damals hätte es bereits gute Register gegeben, deren Daten allerdings nicht einheitlich codiert und somit nicht zusammengeführt auswertbar gewesen wären. Das Gesetz sei deshalb längst überfällig gewesen. Heute spiele es eine Vorreiterrolle für belastbare Daten zum Erfolg von Krebsbehandlungen, insbesondere in den zertifizierten Zentren, so der Minister: „Und es ist auch, muss ich sagen, ein Vorbild für die Krankenhausreform, an der wir derzeit arbeiten.“ Auch hier gehe es auch darum, Qualität transparent zu machen. Gerade die Zertifikate der Deutschen Krebsgesellschaft zeigten immer wieder große Qualitätsunterschiede in der Versorgung. Gebraucht werde deshalb eine stärkere Fokussierung, eine stärkere Zentralisierung. Das sei einfach eine bessere Medizin. Selbst kleine Häuser würden an sehr komplexen Fällen arbeiten, die eigentlich in Spezialzentren versorgt sein sollten.

Krankenhausreform soll für mehr Transparenz sorgen

Dieses Krankenhausgesetz werde auch die lange geforderte datenbasierte, evidenzbasierte Versorgung in den speziellen Zentren ermöglichen – flächendeckend und unabhängig von der Einkommenssituation, der Bildungssituation und auch unabhängig davon, wo man als Patient lebe – ermöglichen. Der Minister bat die Zuhörenden eindringlich darum, konstruktiv mit der Krankenhausreform umzugehen, weiter Vorschläge zu unterbreiten, wie man Transparenz gestalten könne.
 
 

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Bundesweite Erfassung der Daten zur onkologischen Therapie

Die bundesweite Erfassung der Daten zur Therapie und zum Verlauf sei ein einzigartiger Datenschatz, der in dieser Form nur in der Onkologie derzeit gemacht werde. Der Abgleich der Versorgung mit den evidenzbasierten Leitlinien ist aus Ministersicht ebenfalls von unschätzbarer Bedeutung. Das lasse sich nutzen für eine Qualitätsinitiative. Das helfe Ärzt:innen, aber auch Einrichtungen, die systematisch von der evidenzbasierten Therapie abwichen.

Senkrechtstart mit Daten der elektronischen Patientenakte

Krebsregister stellen aus Ministersicht ein Vorbild für viele andere Bereiche dar. Die 400 medizinischen Register in Deutschland könnten sich daran orientieren. Krebsregister seien eine Erfolgsgeschichte in Deutschland, ermöglicht auch durch das Gesetz zur Zusammenführung der Krebsregisterdaten von 2021. Das Digitalgesetz und das Gesundheitsdatennutzungsgesetz (beide in Vorbereitung) bezeichnete der Minister in diesem Zusammenhang für die Krebsversorgung ebenfalls als sehr bedeutsam. Durch die damit mögliche Befüllung der elektronischen Patientenakte (ePA) im Rahmen eines Opt-out-Verfahrens werde wahrscheinlich der allergrößte Anteil der Krebsversorgungsdaten in der Patientenakte abgebildet werden können. Man werde hier einen Senkrechtstart hinlegen, weil die Dokumente von Krebspatienten durch die Krankenkassen übermittelt würden.

Match zwischen Patient:innen und Studie durch ePA erkennen

„Wir haben dann die Registerdaten, wir haben die Patientendaten in der ePA, wir haben Daten aus den Genomprojekten (Modellvorhaben Genomsequenzierung nach § 64e SGB V). Wir haben dann darüber hinaus die Daten aus der Abrechnung und wir haben die Daten aus den Laboren.“ Die Analyse all dieser Daten bringt laut Minister für den einzelnen Patienten, für den Arzt, aber auch für die Forschung großen Nutzen. Möglich werde bspw., einen Match zwischen einem Patienten und einer Studie zu erkennen.

Deutschland am European Data Space beteiligt

Die Möglichkeiten der Künstlichen Intelligenz (KI) seien hier sehr bedeutsam, bemerkte der Minister. Durch das Gesundheitsdatennutzungsgesetz würden die Voraussetzungen für die Nutzung von KI beim Forschungsdatenzentrum geschaffen. Deutschland arbeite aber auch intensiv mit der Europäischen Kommission am European Data Space, sodass auch auf europäischer Ebene solche Analysen durchgeführt werden könnten.

Quelle: Hybrid-Veranstaltung „Gemeinsam zum Erfolg – Ein Datenschatz für die onkologische Forschung und Versorgung in Deutschland“, 20.11.2023; Veranstalter: Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V. (ADT) et al.


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