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JOURNAL ONKOLOGIE – NEWS
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26. November 2014

Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs gegründet

Junge Erwachsene mit Krebs benötigen eine spezielle medizinische Behandlung und psychosoziale Versorgung. Die neu gegründete Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs will die Therapiemöglichkeiten junger krebskranker Frauen und Männer verbessern. Zudem widmet sie sich dem Aufbau von Versorgungsstrukturen, mit denen spezifische Probleme dieser Patientengruppe besser adressiert werden können. Des Weiteren will die Stiftung dazu beitragen, dass die Forschung in diesem Problembereich intensiviert wird.

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Nur etwa 3,2% (ca. 15.000) aller neu diagnostizierten Krebspatienten in Deutschland ist zwischen 15 und 39 Jahre alt. Dennoch benötigt diese Patientengruppe sowohl in der Behandlung als auch in der Nachsorge besondere Aufmerksamkeit. "Bei jungen Erwachsenen kommt die Diagnose Krebs zu einer Zeit, in der Gedanken an Krankheit, Sterben und Tod normalerweise keinen Platz haben", betont Dr. Karolin Behringer von der Onkologischen Ambulanz des Universitätsklinikums Köln und Leiterin der Arbeitsgruppe "Survivorship" in der Deutschen Hodgkin Studiengruppe (GHSG). Die Herausforderung für Ärzte und Betreuer, so Behringer, besteht darin, Verständnis für das Autonomiebedürfnis und für die besonderen Wünsche und Sorgen dieser Patienten aufzubringen, dabei aber gleichzeitig die rasche und planmäßige Durchführung einer notwendigen und oft intensiven Therapie sicherzustellen.

Bessere Versorgung und Nachsorge als wichtigstes Stiftungsziel


"Die spezifischen Probleme, vor denen junge Krebspatienten und die sie behandelnden Ärzte im heutigen Versorgungssystem stehen, waren die entscheidende Triebfeder für die Gründung der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs", betont Prof. Dr. Mathias Freund, Vorsitzender des Stiftungskuratoriums und Geschäftsführender Vorsitzender der DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V.. "Bei jungen Erwachsenen mit schweren Krebserkrankungen führen wir sehr eingreifende Therapien durch. Dabei ist es tragisch, wenn die Patientinnen und Patienten, die im Aufbruch ins Leben stehen, in ihrer Lebensplanung außerordentlich beeinträchtigt sind und im späteren Leben häufig weniger gute Chancen haben als die altersgleichen Gesunden. Die bestehenden Unterstützungsangebote reichen aus unserer Sicht nicht aus. Hier sind wir einfach verpflichtet, etwas zu tun."

Ein wesentliches Ziel der neuen Stiftung ist die Verbesserung der Versorgungsstrukturen beispielsweise durch die Realisierung von Projekten, mit denen sowohl die medizinische und psychosoziale Versorgung als auch die Nachsorge von jungen Krebspatienten verbessert werden können. "Geplant sind konkrete Sprechstunden, die sich speziell mit Fragen der Langzeittoxizität von Anti-Tumor-Therapien befassen", so Freund. Auch bundesweite Programme zur Armutsprävention und zur Unterstützung bei der Wiedereingliederung ins Berufsleben sind denkbar. "Es muss dringend etwas getan werden: Zwar liegen die Krebserkrankungen bei jungen Erwachsenen nur 3,2% der neuen Diagnosen. Die Heilungsrate liegt jedoch bei 80%. Auf diese Weise sind in 20 Jahren etwa 250.000 Menschen zu Überlebenden nach Krebs geworden, mit all ihren Problemen", ergänzt Freund.

Von Chemo-Brain bis Kinderwunsch

Gerade die Langzeittoxizität intensiver Therapiemaßnahmen ist für Menschen, die sich als junge Patienten einer Krebstherapie unterzogen haben, ein zentrales Problem: "Junge Menschen mit Krebs sind "Langzeit-Überlebende", und sie sind neben an Krebs erkrankten Kindern am längsten mit den negativen Folgen der Anti-Tumor-Therapien konfrontiert", betont Prof. Dr. Volker Diehl, Gründer der Deutschen Hodgkin-Studiengruppe und ebenfalls Mitglied des Stiftungskuratoriums. So stellen etwa die kognitiven Folgen der Chemo-/Radiotherapie, auch "Chemo-Brain" genannt, gerade für junge Akademiker in der Langzeitperspektive ein mögliches Problem dar.

"Gerade bei den jungen Erwachsenen, wenn die Familienplanung im Vordergrund steht, sind die Folgen einer zytotoxischen Therapie auf Libido, Sexualität und Kinderwunsch häufig gravierend", so Diehl. Ärzte, die nicht regelmäßig mit Krebspatienten im jungen Erwachsenenalter zu tun haben, sind hier nicht selten in der Arzt-Patienten-Kommunikation überfordert.

Dabei schließen sich Krebserkrankung im jungen Alter und Kinderwunsch heute häufig nicht mehr aus: "Wir verfügen über eine Reihe von Möglichkeiten, die Fruchtbarkeit zu erhalten, beispielweise die Kryokonservierung, also das Einfrieren von Eizellen. Entsprechende Informationen sollten ein wesentlicher Inhalt des Arzt-Patienten-Gesprächs sein. Nur dann können fertilitätserhaltende Maßnahmen frühzeitig eingeleitet werden", betont Behringer.

Wer ist zuständig?

Beitragen möchte die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs auch zu einer notwendigen Diskussion über die Zuständigkeiten und Anlaufstellen für junge Patienten mit Krebserkrankungen. "Um den Patientinnen und Patienten wirklich gerecht zu werden, brauchen wir ein Netzwerk besonderer "kompetenter Anlaufstellen" in Deutschland, in denen pädiatrische Onkologen und Erwachsenenonkologen, aber auch andere Berufsgruppen wie beispielsweise Psychologen oder Sozialarbeiter eng miteinander kooperieren", betont Diehl. Darüber hinaus können diese Anlaufstellen auch von Hausärzten genutzt werden. Denn häufig werden Hausärzte von Patienten nach einer schon länger zurückliegenden erfolgreichen Krebsbehandlung wegen der Spätfolgen aufgesucht. "Hier", so Diehl, "bedarf es einer intensiven Schulung von Allgemeinmedizinern durch die Tumorzentren und Fachgesellschaften."

Beitrag zu Forschung, Aus- und Fortbildung


Ein weiteres Ziel der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ist, die Erforschung der spezifischen medizinischen und psychosozialen Probleme von Adoleszenten mit Krebs deutlich zu intensivieren. "Wir wissen beispielsweise noch längst nicht genug darüber, wie wir bei einer Krebsbehandlung, speziell bei jungen Erwachsenen, die optimale Balance zwischen Heilungschancen und unerwünschten Wirkungen herstellen können. Natürlich wollen wir möglichst viele Patienten heilen, aber gleichzeitig ist es auch unser Ziel, die negativen Folgen einer intensiven medikamentösen Therapie oder Strahlenbehandlung zu minimieren", so Freund.

Schließlich muss jungen Erwachsenen mit Krebs im Rahmen der Ausbildung von Studenten und besonders Krebsfachärzten sowie nachbetreuenden Ärzten mehr Aufmerksamkeit als bisher gewidmet werden. Auch dazu möchte die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs beitragen. Unter anderem will sie medizinische Einrichtungen bei der Ausbildung und der Fort- und Weiterbildung von entsprechendem Fachpersonal unterstützen. Darüber hinaus sollen Internet-"Chatrooms" für junge Krebspatienten initiiert und gefördert werden, in denen diese sich austauschen, helfen und vielleicht sogar als "Paten" für andere fungieren können.

Krebs erforschen. Zukunft spenden. Gemeinsam mit Ihnen!

Die Arbeit der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs wird ausschließlich durch Spenden finanziert und erfolgt auf ehrenamtlicher Basis. Aus diesem Grund ist jede - noch so kleine - Spende wichtig. Durch Ihre Spende helfen Sie uns bei der Förderung von Forschungsprojekten, beim Aufbau eines Netzwerks von Spezialistinnen und Spezialisten oder bei der Weiterentwicklung der Aus-, Fort- und Weiterbildung. Damit unterstützen Sie uns, jungen Menschen mit Krebs zu helfen.
Kontoverbindung der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs:
Postbank, IBAN: DE57 1001 0010 0834 2261 04, BIC: PBNKDEFF

Quelle: Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs
 
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