Survivor

Immer mehr Menschen überleben eine Melanomerkrankung – dank früherer Diagnosen und innovativer Therapien. Doch mit dem wachsenden Kreis der Langzeitüberlebenden entstehen neue Fragen: Wie sieht eine angemessene Nachsorge aus, wenn die Erstdiagnose Jahre zurückliegt? Welche Spätfolgen und chronischen Nebenwirkungen können auftreten? Und wie können Forschung, Rehabilitation und spezialisierte Angebote die Lebensqualität dieser Patient:innen langfristig sichern? Der folgende Beitrag beleuchtet aktuelle Daten zum Langzeitüberleben, stellt Initiativen wie das ADO-Komitee „Survivorship“ und den „Safe Stop Trial“ vor und gibt einen Ausblick auf die Versorgung von Melanom-Survivors in Deutschland.

Krebsbedingte Fatigue (CRF) ist eines der häufigsten und beeinträchtigendsten Symptome in allen Stadien der Krebs­erkrankung. Sie wird definiert als ein belastendes, anhaltendes Gefühl körperlicher, emotionaler und/oder kognitiver Müdigkeit oder Erschöpfung im Zusammenhang mit Krebs bzw. einer Krebsbehandlung, das die normale Funktionsfähigkeit beeinträchtigt und durch Ruhe nicht gelindert wird. Fatigue hat tiefgreifende emotionale Folgen für die Patient:innen, sie behindert eine Rückkehr an den Arbeitsplatz und hat Auswirkungen auf die Überlebensrate. Häufig bleibt Fatigue unerkannt und somit unbehandelt. Unterstützung bieten multimodale Therapiekonzepte. Konventionelle und Integrative Medizin sind wesentliche Bestandteile dieser Konzepte. Gemeinsames Ziel ist die Verbesserung der ­Lebensqualität durch Linderung der Fatigue-Symptomatik.

Nach einer Krebserkrankung kämpfen viele Betroffene mit langfristigen Folgen der Behandlung – körperlich, psychisch und sozial. Die onkologische Rehabilitation setzt hier an und hilft, Lebensqualität zurückzugewinnen, Arbeitsfähigkeit wiederherzustellen und Pflegebedürftigkeit zu vermeiden. Prof. Dr. Oliver Rick, Leiter der Klinik Reinhardshöhe in Bad Wildungen, erläutert im Podcast-Gespräch, was onkologische Reha leisten kann, wer sie nutzen sollte und wie der Weg dorthin gelingt.

Im Kontext der ambulanten onkologischen Versorgung gewinnt die strukturierte Pflegeberatung zunehmend an Bedeutung. Eine am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen/Universitäts KrebsCentrum Dresden (NCT/UCC) durchgeführte Evaluation untersuchte den Einfluss ergänzender pflegerischer Beratungsgespräche auf die Zufriedenheit und Informiertheit von Patient:innen mit ambulanter Chemo- oder Antikörpertherapie. Die Ergebnisse der Patientenbefragung zeigen eine signifikante Verbesserung der wahrgenommenen Versorgungsqualität sowie der therapiebezogenen Informationssicherheit. Darüber hinaus ermöglicht das interprofessionell organisierte supportive Tumorboard eine sys­tematische Identifikation patientenspezifischer Bedarfe und eine gezielte Zuweisung zu geeigneten supportiven und palliativen Angeboten. Die gewonnenen Erkenntnisse können von der Pflege zur strukturierten Vorbereitung zukünftiger Patientenkontakte und zur Weiterentwicklung der Pflegeberatung genutzt werden und leisten somit einen wichtigen Beitrag zu einer patientenorientierten, qualitätsgesicherten onkologischen Versorgung.

Dank verbesserter Behandlungs- und Früherkennungsmaßnahmen leben immer mehr Menschen mit und nach einer Krebserkrankung. Aktuelle Schätzungen gehen davon aus, dass in Deutschland jede:r 20. ein Krebsüberlebender bzw. eine Krebsüberlebende ist [1]. Höchste Zeit, sich in Versorgung und Forschung mehr mit dieser großen und stetig wachsenden Personengruppe zu beschäftigen und herauszufinden, welche Themen das Leben nach Krebs prägen und beeinflussen.

Krebs ist kein abgeschlossenes Kapitel: Für viele Betroffene bleibt die Erkrankung ein lebenslanger Begleiter, der körperlich, emotional und sozial nachwirkt. In der Zeit nach der Akutbehandlung – dem sog. Survivorship – verändert sich die Beziehung zwischen Patient:innen und Behandler:innen. Patient:innen wollen informiert sein, ihre Erfahrungen einbringen und aktiv an Entscheidungen teilnehmen. Sie suchen Dialog auf Augenhöhe, Wahrnehmung, Anerkennung mit ihren Ängsten und Unsicherheiten, in dem medizinische Fakten und persönliche Bedürfnisse gleichermaßen Raum finden. Damit Patient:innen langfristig handlungsfähig und selbstbestimmt bleiben, ist es entscheidend, dass die Krebserkrankung bewusst in die eigene Lebensgeschichte eingearbeitet wird. Sie soll nicht als isoliertes Ereignis verstanden werden, sondern als Teil der Biografie, der das Leben prägt und neue Perspektiven eröffnet. Psychoonkologin und Cancer Survivor Dr. Antje Petershagen hat das Buch „Berührungsräume öffnen – Dialog und Verständnis in der Survivorship-Phase“ geschrieben. Im Interview mit JOURNAL ONKOLOGIE beantwortet sie gemeinsam mit Monika Hesse-Haake, Arbeitsrechtlerin, Mediatorin und MHFA-Ersthelfende, Fragen zum Thema „Cancer Survivorship“.

Die Diagnose Krebs betrifft nicht nur die erkrankte Person selbst, sondern auch ihre familiären Bezugspersonen – v.a. Partner:innen, die häufig als eine primäre informelle Unterstützung fungieren. Trotz hoher psychosozialer Belastung gibt es bislang nur wenige niederschwellige, evidenzbasierte Unterstützungsangebote, die sich gezielt an diese Zielgruppe richten. Das Online-Training PartnerCARE wurde entwickelt, um diese Versorgungslücke zu schließen und den Partner:innen eine psychosoziale Begleitung zugänglich zu machen, die flexibel, ortsunabhängig und evidenzbasiert ist.

Junge Erwachsene, die eine Krebserkrankung überleben (young adult cancer survivors, YACS), können mit vielfältigen physischen, psychischen und sozialen Langzeitfolgen konfrontiert werden. Da spezifische Leitlinien zur Langzeitnachsorge für YACS oft fehlen, werden meist Empfehlungen aus der Kinderonkologie übernommen. Zu den häufigsten somatischen Spätfolgen zählen Sekundärneoplasien, endokrine Störungen, kardiovaskuläre, renale und Knochen­erkrankungen sowie Fertilitätsstörungen. Nur durch eine strukturierte, individuell angepasste, interdisziplinäre und lebenslange Nachsorge können Langzeitfolgen frühzeitig erkannt und behandelt werden. Besondere Bedeutung kommt der Beratung zu Lebensstil, Impfungen und Vorsorgeuntersuchungen zu. In Deutschland existieren bereits einige spezialisierte Nachsorgeangebote. Der weitere Ausbau zu einer flächendeckenden Versorgung ist nicht nur für YACS essenziell, sondern langfristig ressourcen- und kostensparend.

Durch Therapiefortschritte überleben immer mehr Menschen eine Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter. Sie benötigen aber auch langfristig eine auf sie zugeschnittene Nachsorge. Inzwischen gibt es bundesweit 13 Krebszentren, die spezielle Sprechstunden anbieten. Noch fehlt aber ein flächendeckendes Versorgungsnetz, sagte Prof. Dr. Judith Gebauer, die zur Langzeitnachsorge forscht.

Der berufliche Wiedereinstieg stellt für viele Krebsüberlebende („Cancer Survivors“) einen zentralen Schritt in die Normalität dar – sowohl emotional als auch im Hinblick auf soziale Teilhabe und finanzielle Stabilität. Doch körperliche Einschränkungen, psychische Belastungen und komplexe bürokratische Anforderungen können diesen Weg erheblich erschweren. Besonders Frauen sind aufgrund prekärer Beschäftigungsverhältnisse überdurchschnittlich betroffen. Laut Destatis arbeiten 66% der erwerbsfähigen Frauen in Anstellungsformen mit geringer sozialer Absicherung – etwa in Teilzeit, befristet oder geringfügig, was ihre Chancen auf eine stabile Rückkehr in das Erwerbsleben zusätzlich schmälert [1, 2].

Als „Childhood Cancer Survivors” werden Personen bezeichnet, die in ihrer Kindheit oder Jugend an Krebs erkrankt waren und die Krankheit überlebt haben. „Survivors“ bezieht sich nicht nur auf das Überleben der akuten Erkrankung, sondern umfasst auch das langfristige Leben nach der Therapie, inklusive der gesundheitlichen, psychosozialen und funktionellen Folgen. Krebs-Survivors sind zu einem großen Anteil und für viele Jahrzehnte von medizinischen und psychosozialen Spätfolgen betroffen. Um den damit verbundenen physischen und psychischen Herausforderungen umfassend gerecht zu werden, bedarf es lebenslanger, interdisziplinärer, multiprofessioneller und einheitlicher Langzeitnachsorgeprogramme. In diesem Artikel werden der Versorgungsbedarf junger Erwachsener nach einer Krebserkrankung anhand praxisnaher Fallbeispiele dargestellt, bestehende Versorgungsstrukturen genannt und laufende Projekte und Perspektiven aufgezeigt.

Nach Abschluss der onkologischen Therapie sehen sich viele Krebsüberlebende mit vielfältigen Belastungen konfrontiert. Diese gehen nicht selten über rein körperliche Spätfolgen hinaus und können sich als psychische, soziale und berufliche Herausforderungen äußern [1]. Integrale Bereiche wie die Identität, soziale Beziehungen und der Alltag Krebsüberlebender bleiben davon selten unberührt [2]. Eine systematische, interdisziplinäre Berücksichtigung und Erfassung psychosozialer Belastungen ist daher zentral, um diesen vielschichtigen Auswirkungen in der onkologischen Nachsorge angemessen begegnen zu können. Sie kann dazu beitragen, individuelle psychosoziale Unterstützungsbedarfe frühzeitig zu erkennen und die Lebensqualität von Krebsüberlebenden zu verbessern [3].

Patient:innen mit einem Multiplen Myelom (MM) können von schweren Knochendestruktionen betroffen sein, welche die Stabilität des Skelettsystems gefährden. Daher stellt sich oft die Frage, ob und in welchem Umfang diese Knochenläsionen belastbar sind. Es stehen verschiedene Klassifikationssysteme für die Beurteilung der Stabilität von Knochenläsionen zur Verfügung, allerdings wurden diese nicht speziell für das MM entwickelt und erlauben daher keine detaillierte Aussage zur Belastbarkeit des Knochens. MM-Patient:innen sollten eine individuelle orthopädische Beratung zur Knochenstabilität erhalten, um eine langfristige Immobilisation und funktionelle Einschränkungen nach Möglichkeit zu vermeiden.

„Du lebst schon so lange mit dieser Erkrankung. Als ich meine Diagnose bekommen und gegoogelt habe, dachte ich, dass ich bald sterben werde. Dann habe ich deine Geschichte gelesen. Du gibst mir so viel Hoffnung!“ Anderen Betroffenen und ihren Angehörigen Hoffnung zu schenken, ist einer der Hauptgründe für meinen täglichen Einsatz als Patientenvertreterin. Die anderen Gründe sind Wut, Trauer und Frust, denn ich weiß, dass auch gerade jetzt, während ich diese Wörter in meinen Laptop tippe, Menschen an der seltenen Krebsart Sarkom leiden und sterben.

In Deutschland gibt es eine große Zahl an Menschen, die an Krebs erkrankt sind. Nach der Diagnose sind viele Entscheidungen zur Behandlung zu treffen, und die Patient:innen sind einer starken psychischen Belastung ausgesetzt. Zusammen führt dies häufig zu Kachexie und therapiebedingt zur veränderten Geruchs- und Geschmackswahrnehmung. Das Projekt der Hessischen Krebsgesellschaft e.V. „Genussvoll essen – Gestärkt gegen Krebs^®“ setzt hier seit 9 Jahren neue Maßstäbe in der Unterstützung von Krebspatient:innen und deren Angehörigen. In Kochworkshops und einer ernährungswissenschaftlichen Beratung erhalten die Teilnehmenden praktische Anleitungen für ihre individuellen Bedarfe. So bedient das Projekt nicht nur soziokulturelle Aspekte zur Verbesserung der Lebensqualität, sondern auch eine Verbesserung/Stabilisierung der Konstitution der Patient:innen.

Die allogene hämatopoetische Stammzelltransplantation (alloSCT) und die damit verbundenen Komplikationen einschließlich der Graft-versus-host-disease (GVHD) wirken sich auf mehrere physische und psychosoziale Bereiche aus, inkl. Organschäden, kardiovaskuläre und pulmonale Komplikationen, Immundefekte sowie kognitive Beeinträchtigungen und psychologische Folgeerscheinungen. Die chronische (c)GVHD kann eine Vielzahl von Organen betreffen und lebensbedrohlich sein. Sie beeinträchtigt die Genesung und Lebensqualität der Patient:innen, sodass eine enge Kommunikation über Risiken, Symptome und die Therapieadhärenz entscheidend ist. Infolgedessen benötigen die Patient:innen während des gesamten Verlaufs vor, während und nach der alloSCT eine lebenslange Betreuung, ebenso wie eine langfristige Unterstützung durch Familienmitglieder. Ziel der vorliegenden Arbeit ist es, kritische Bereiche der Kommunikation zwischen Patient:innen und Ärzt:innen im Verlauf der alloSCT zu beleuchten und mögliche Lösungsansätze zu geben.

Cindy Körner ist promovierte Biologin und arbeitet als wissenschaftliche Angestellte am Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg, wo sie auch bereits ihre Masterarbeit und Doktorarbeit verfasst hat. Ihre Forschung beschäftigt sich seit 15 Jahren mit den molekularen Mechanismen, die der Entstehung und dem Fortschreiten von Brustkrebs zugrunde liegen. Dazu arbeitet sie vor allem mit isolierten Tumorzellen in Zellkultur-Flaschen und untersucht die Auswirkungen der Manipulation von zellulären Signalwegen z.B. auf Zellteilung, Zellmigration oder auf die Sensitivität gegenüber therapeutischen Substanzen. Nachdem sie 2015 bereits ihrer Mutter bei deren Brustkrebs-Erkrankung zur Seite stand, wurde sie 2020 mit ihrer eigenen Brustkrebs-Diagnose konfrontiert. Neben den körperlichen Folgen der medikamentösen Therapien, Bestrahlung und Operationen durchlebte sie auch die psychischen Herausforderungen, die mit der Erkrankung und der Behandlung zusammenhängen. Wir sprachen mit ihr darüber, wie sich ihre Perspektive auf die Krebsforschung verändert hat und warum sie sich nun als Patientenvertreterin (cindy.koerner@nct-patientenbeteiligung.de) in klinischen Studien und präklinischen Forschungsprojekten engagiert.

Als ich im Alter von 49 Jahren die Diagnose Non-Hodgkin-Lymphom im 4. Stadium erhielt, stand meine Welt still. Mit dem leisen und nachdenklich gemurmelten Satz des ultraschallenden Notarztes: „Wir behalten Sie erst mal hier. Das dauert etwas länger“, ging er los, der völlig ungeplante und nicht besonders vergnügliche neue Lebensabschnitt. Plötzlich war ich nicht mehr Nella Rausch, die erfolgreiche Businessfrau, Ehefrau und Mutter von 3 Kindern, sondern Nella Rausch, die Krebspatientin. Doch aus diesem ersten Schock erwuchs ein tiefer Wille, meine Situation zu verstehen und aktiv an meiner Behandlung, meiner Heilung mitzuwirken. Heute bin ich fest davon überzeugt: Ein informierter Patient wird besser behandelt.

Jedes Jahr erkranken allein in Deutschland rund 2.200 Kinder und Jugendliche neu an Krebs. Für betroffene Familien verändert sich mit dieser erschütternden Diagnose das Leben schlagartig. Es beginnt eine lange und intensive Zeit mit Arztterminen, Untersuchungen und häufigen Klinikaufenthalten sowie dem Abwarten, Hoffen und Bangen, dass das Kind wieder gesund wird. All dies belastet den Familienalltag. Neben der Herausforderung, ihr erkranktes Kind bestmöglich durch die Therapie zu begleiten, müssen Eltern auch noch Beruf, Haushalt und ggf. die Betreuung der Geschwister unter einen Hut bringen. Nicht immer steht ihnen dabei ein soziales Netzwerk aus Familienangehörigen wie z.B. den Großeltern zur Seite. Zumeist muss ein Elternteil die Arbeit vorübergehend niederlegen, was zu erheblichen finanziellen Einbußen führt. Um diesen Familien zu helfen, hat die Deutsche Leukämie-Forschungshilfe e.V. (DLFH) in den 1990er Jahren den Sozialfonds geschaffen, über den betroffene Familien eine einmalige Soforthilfe erhalten können.