Einfluss von psychosozialen Belastungen auf Identität und Alltag

Prof. Dr. phil. Dipl.-Psych. Isabelle Scholl, Hannah Führes M.Sc.-Psych., Dr. rer. nat. Janina Freitag, Dr. Mareike Rutenkröger (geb. Thomas) und PD Dr. med. Marianne Sinn

19.09.2025

Nach Abschluss der onkologischen Therapie sehen sich viele Krebsüberlebende mit vielfältigen Belastungen konfrontiert. Diese gehen nicht selten über rein körperliche Spätfolgen hinaus und können sich als psychische, soziale und berufliche Herausforderungen äußern [1]. Integrale Bereiche wie die Identität, soziale Beziehungen und der Alltag Krebsüberlebender bleiben davon selten unberührt [2]. Eine systematische, interdisziplinäre Berücksichtigung und Erfassung psychosozialer Belastungen ist daher zentral, um diesen vielschichtigen Auswirkungen in der onkologischen Nachsorge angemessen begegnen zu können. Sie kann dazu beitragen, individuelle psychosoziale Unterstützungsbedarfe frühzeitig zu erkennen und die Lebensqualität von Krebsüberlebenden zu verbessern [3].

Epidemiologie und Hintergrund

In Deutschland leben derzeit etwa 5 Millionen Menschen mit oder nach einer Krebserkrankung [4] – europaweit wird die Zahl auf über 12 Millionen geschätzt [5]. Dank verbesserter onkologischer Früherkennungs- und Therapiemöglichkeiten haben sich die Überlebensraten in den vergangenen Jahrzehnten deutlich erhöht. Bei vielen Tumorentitäten liegt die relative 5-Jahres-Überlebensrate mittlerweile bei über 60% [4], sodass die Gruppe der sog. „Cancer Survivors“ [6] – zu Deutsch „Krebsüberlebende“ – stetig wächst.

Bis heute existieren unterschiedliche Definitionen des „Survivorship“-Begriffs [6]. Eine weit verbreitete Einteilung unterscheidet zwischen 3 Phasen:

• der akuten Phase (Diagnose bis zum Ende der Primärbehandlung),

• dem mittleren Überleben (Remission oder chronischer Verlauf) sowie

• dem Langzeitüberleben (ab 5 Jahren nach Abschluss der Primärbehandlung) [7, 8].

Nicht selten sind Krebsüberlebende in diesen Phasen mit vielfältigen Langzeit- und Spätfolgen* konfrontiert. Die daraus resultierende Belastung (engl. „cancer distress“) beschreibt „eine unangenehme emotionale Erfahrung psychischer, sozialer und/oder spiritueller Natur, die auf einem Kontinuum verläuft – von Gefühlen wie Verletzlichkeit, Traurigkeit und Ängsten bis hin zu schwerwiegenden Beeinträchtigungen wie Depressionen, Angststörungen, Panik, sozialer Isolation und einer spirituellen Krise“ [9].

Vor diesem Hintergrund wird deutlich, dass die Folgen von Erkrankung und Therapie nicht selten über körperliche Beschwerden hinausgehen und gleichermaßen psychische, soziale und berufliche Lebensbereiche (Abb. 1) betreffen, die im Verlauf der Erkrankung und Nachsorge zur Gesamtmorbidität beitragen können [1, 10]. Eine hohe Anzahl Krebsüberlebender gibt ein Jahr nach Diagnosestellung weiterhin Symptombelastungen an – darunter besonders häufig die tumorassoziierte Fatigue, kognitive Einschränkungen, Schmerzen, depressive Verstimmungen oder Progredienzangst [11]. Diese Beschwerden entstehen häufig bereits während der Primärtherapie und können über Jahre persistieren. Insbesondere die Fatigue gilt als eines der klinisch relevantesten, zugleich aber oft unterschätzten Langzeitsymptome mit erheblicher Einschränkung der sozialen Teilhabe [12]. Auch körperliche Spätfolgen wie Polyneuropathien, sexuelle Dysfunktionen oder Infertilität sind häufig. Langfristig bleibt zudem das Risiko für kardiovaskuläre Erkrankungen oder Zweittumoren erhöht [13]. Finanzielle und berufliche Sorgen, wie z.B. eine hohe Anzahl an Krankentagen oder Sorge über die Rückkehr bzw. den Verbleib am Arbeitsplatz sowie soziale Herausforderungen wirken dabei verstärkend und können zu einer Chronifizierung psychosozialer Belastungen beitragen [14]. Viele Krebsüberlebende berichten nach Abschluss der Primärtherapie von emotionaler und körperliche Erschöpfung, sozialem Rückzug, Unsicherheit über den Krankheitsverlauf und einer veränderten Selbstwahrnehmung [8]. Besonders problematisch ist dies, wenn die soziale Unterstützung als relevanter Schutzfaktor ausbleibt [15].

Abb. 1: Häufige Belastungsfaktoren und Problembereiche Krebsüberlebender (mod. nach [1, 16]). Icons von FreePik (www.freepik.com; www.flaticon.com; unter Verwendung der Freepik-Lizenz mit Namensnennung)

Langzeitdaten zur Prävalenz und zum Verlauf psychosozialer Belastungen bei Krebsüberlebenden sind bislang begrenzt, was die Ableitung gezielter Screening-Empfehlungen für spezifische Subgruppen erschwert [3]. Eine Analyse von 5.660 Patient:innen (Behandlungs- oder Nachsorgezeitraum 2010 bis 2018) zeigte, dass Belastungen – insbesondere in den Bereichen Ängstlichkeit, Depressivität und finanzielle Sorgen – zum Zeitpunkt der Diagnose am höchsten waren. Bei über 30% persistierte eine erhebliche Belastung in mindestens einem Bereich noch 10 Jahre später und bei einem relevanten Teil verschlechterte sich der Belastungsgrad im Verlauf unabhängig vom Ausgangsniveau [3]. Weitere Langzeitdaten zu psychischer Belastung und Störungsprävalenz, Unterstützungsbedarfen sowie Inanspruchnahme psychosozialer Angebote werden aktuell im Rahmen der prospektiven LUPE-Studie erhoben [17].

Angesichts der komplexen Langzeit- und Spätfolgen bedarf es einer Nachsorge, die medizinische und psychosoziale Aspekte in einer ganzheitlichen Betrachtung integriert. Vor diesem Hintergrund richtet sich der Fokus im Folgenden auf psychosoziale Belastungen Krebsüberlebender, insbesondere im Hinblick auf die Bereiche Identität und Alltag.

Klinik

In der onkologischen Nachsorge wird deutlich, dass sich Langzeit- und Spätfolgen tiefgreifend auf das Selbstbild sowie auf das soziale und berufliche (Rollen-)Verständnis Krebsüberlebender auswirken [2]. Trotz oft guter medizinischer Prognose erleben viele Krebsüberlebende einen Verlust gewohnter Alltagsstrukturen, was mit Entfremdung von bisherigen Lebensentwürfen und sozialen Funktionen einhergehen kann [2].

Auch sprachlich zeigt sich die Ambivalenz dieses Erlebens im Begriff „Cancer Survivor“: Während er sich im angloamerikanischen Raum etabliert hat [1], fehlt im deutschsprachigen Raum eine einheitliche Entsprechung [6]. Auch international wird der Begriff ambivalent wahrgenommen. Neben positiven Konnotationen wie Hoffnung oder Gemeinschaft wird von Krebsüberlebenden kritisiert, dass er individuelle Belastungen sowie die Angst vor einem Rückfall unzureichend abbildet und somit die individuelle Lebenswirklichkeit nur eingeschränkt widerspiegelt [18].

Subjektiv wird die Krebserkrankung häufig als biografischer Einschnitt erlebt, der ein Gefühl der Entwurzelung hinterlässt [19]. Viele Krebsüberlebende befinden sich in einem Zustand der Liminalität [19, 20], einem Schwebezustand zwischen dem früheren Selbst und einem noch nicht gefestigten neuen Selbstverständnis. Dieser Übergang beginnt häufig mit der Diagnose und reicht weit über die medizinische Behandlung hinaus – begleitet von Unsicherheit, Angst, Verletzlichkeit und einem ambivalenten Zukunftserleben. Hinzu kommen mitunter Entfremdung von nahestehenden Personen und die Schwierigkeit, das Erlebte sprachlich zu vermitteln [20]. Klinisch relevant sind dabei Spannungsfelder wie der Druck, wieder „funktionieren“ zu müssen, Schuldgefühle oder veränderte Werte und Prioritäten [2]. Diese Erfahrungen spiegeln zugleich gesellschaftliche Vorstellungen von Krankheit, Leistung und Genesung wider und verdeutlichen den Bedarf an psychosozialer und psychoonkologischer Unterstützung in der Nachsorge.

Identität und Selbstkonzept Krebsüberlebender

Die Krebserkrankung in die persönliche Biografie zu integrieren, stellt eine große Herausforderung dar und führt häufig zu Veränderungen des Selbstbilds und der persönlichen Identität [21]. Diese beruht wesentlich auf dem eigenen Körpererleben und dem Gefühl biografischer Kontinuität – Aspekte, die durch eine Krebserkrankung tief erschüttert werden können. Körperliche Veränderungen, kognitive Einbußen oder belastende Therapieerfahrungen stellen zentrale Selbstanteile infrage [20, 21].

Das Selbstkonzept mit entsprechenden Komponenten wie dem Selbstwert, Körperbild und der Selbstwahrnehmung ist in diesem Zusammenhang klinisch bedeutsam. Die sog. „self-cancer interaction“ [16] beschreibt die Wechselwirkung zwischen Selbstbild und Erkrankung. Anhaltende Symptome und sichtbare Veränderungen erschüttern das Selbstverständnis [16], während ein stabiles Selbstkonzept die Krankheitsverarbeitung, psychische Stabilität und Adhärenz positiv beeinflusst. Eine wahrgenommene Selbstdiskrepanz zwischen realem und idealem Selbst ist hingegen mit emotionaler Belastung, eingeschränkter Lebensqualität und sozialer Teilhabe assoziiert [16].

In der Praxis zeigt sich die Identitätsentwicklung nach einer Krebserkrankung oft schwer greifbar [22]. Studien belegen ein breites Spektrum im Umgang mit der „Survivor-Identität“: Manche übernehmen sie bewusst und berichten von gestärktem Selbstwerterleben, Optimismus und posttraumatischem Wachstum, andere bevorzugen Begriffe wie „Patient:in“ oder „Opfer“, welche mit erhöhter psychischer Belastung und Depressivität assoziiert sind [22]. Im Rahmen der CAESAR-Studie [23] konnte bei einer Befragung von über 6.000 Krebsüberlebenden gezeigt werden, dass sich rund ein Drittel der Teilnehmenden auch 5-15 Jahre nach Abschluss der Akutbehandlung weiterhin als Krebspatient:in identifiziert. Diese persistente Selbstwahrnehmung korreliert mit verschiedenen klinischen und psychosozialen Einflussfaktoren, darunter körperliche Spätfolgen, erhöhte Inanspruchnahme von Gesundheitsdienstleistungen, Progredienzangst sowie Einschränkungen der Lebensqualität [23]. Auch eine Studie mit über 3.000 Teilnehmenden nach Prostatektomie beschreibt große Unterschiede in der Selbstbeschreibung zwischen „jemandem, der Krebs hatte“ (43,9%) und „jemandem, der den Krebs besiegt hat“ (10,9%), wobei Letztere über ein höheres psychisches Wohlbefinden berichteten [21].

Der Übergang von der „Patient:in“- zur „Survivor-Identität“ wird von vielen Krebsüberlebenden als herausfordernd erlebt, insbesondere bei anhaltender Symptomlast und fehlenden Orientierungsangeboten [24]. Die Wiederherstellung einer stimmigen Identität und das Bedürfnis nach biografischer Kontinuität wird so zur zentralen Aufgabe der psychosozialen Verarbeitung und Begleitung. Krebsüberlebende stützen sich dabei auf stabile Werte, sog. „Ankerpunkte“ [25] (z.B. Religion, Familie), rekonstruieren frühere Identitätsanteile, entwickeln neue Bedeutungen und integrieren diese in ein erweitertes Selbstbild. Misslingt dieser Prozess, können Entfremdung und soziale Isolation die Folgen sein [25].

Für die klinische Praxis kann die Identitätsarbeit einen zentralen, wenn auch oft impliziten Bestandteil der psychosozialen Begleitung darstellen. Einheitliche Begriffe und Rollenbilder spielen dabei eine wichtige Rolle. Eine sensible Exploration, was mit Begriffen wie „Survivor“ bzw. „Überlebende:r“ oder „Patient:in“ verbunden und wie das veränderte Selbst erlebt wird, kann wertvolle Hinweise für die therapeutische Begleitung liefern und Unterstützungsbedarfe aufdecken [23, 24].

Alltag: Rückkehr in den Beruf, soziale Rollen und gesellschaftliche Teilhabe

Die Rückkehr in den Alltag kann für Krebsüberlebende eine komplexe Herausforderung darstellen. Trotz häufig guter medizinischer Prognose erschweren verzögert einsetzende emotionale Reaktionen wie Verunsicherung, Gefühl des Kontrollverlusts oder sozialer Rückzug die Reintegration. Das Ende der engmaschigen medizinischen Betreuung verstärkt dabei nicht selten das Empfinden, auf sich allein gestellt zu sein [2]. Persistierende körperliche, psychische oder kognitive Einschränkungen beeinträchtigen darüber hinaus die Wiederaufnahme alltäglicher Routinen. Die Diskrepanz zwischen eigenen Erwartungen und tatsächlicher Leistungsfähigkeit führt häufig zu Gefühlen von Frustration und Überforderung [2]. Zusätzlich nimmt nach Abschluss der Therapie nicht selten die soziale Unterstützung und Zuwendung des Umfelds ab, was Gefühle von Einsamkeit und Unverständnis verstärken kann. Auch Angehörige, insbesondere Partner:innen und Kinder, sind emotional belastet und müssen sich auf die veränderten Lebensumstände einstellen. Der Genesungsverlauf und Übergang in den Alltag wird auf beiden Seiten vielfach als schwierig erlebt [2].

Etwa ein Drittel der Krebsüberlebenden ist im erwerbsfähigen Alter [6]. Die berufliche Wiedereingliederung stellt einen zentralen, jedoch vielfach erschwerten Schritt dar. Erfolgsrelevant sind soziodemografische Faktoren (z.B. Alter, Geschlecht, Bildungsstand), arbeitsbezogene Bedingungen (z.B. körperlich belastende Tätigkeiten, geringe Flexibilität) sowie tumor- und therapiebezogene Faktoren [26]. Besonders vulnerabel sind junge Erwachsene, Frauen sowie Beschäftigte in kleinen und mittleren Unternehmen, die häufiger unter Ausbildungslücken, längeren Krankheitsverläufen oder familiären Verpflichtungen leiden [26, 27]. Zusätzliche Barrieren entstehen durch unsichere Leistungsfähigkeit, unzureichende betriebliche Unterstützung und strukturelle Hindernisse wie z.B. fehlende Anpassungs- und Wiedereingliederungsmaßnahmen am Arbeitsplatz. Hinzu kommen mögliche Stigmatisierung im sozialen und beruflichen Bereich, etwa bei bestimmten Tumorarten, wie z.B. Lungenkrebs, sowie ökonomischer Druck, der einen verfrühten und häufig aus medizinischer Sicht gesundheitlich riskanten Wiedereinstieg begünstigen kann [26]. Finanzielle Belastungen, etwa durch Erwerbsausfall, Jobverlust oder eingeschränkten Zugang zu Krediten, verschärfen die Situation [27].

Die beschriebenen beruflichen und finanziellen Belastungen unterstreichen die derzeit in der Forschung sowie Versorgung international und zunehmend auf europäischer Ebene vielfach thematisierten Konzepte Financial Toxicity [28] und Right to be Forgotten [29]. Financial Toxicity bezeichnet dabei die finanzielle Belastung durch Krebsdiagnose und -behandlung, die langfristig die Lebensqualität und soziale Teilhabe beeinträchtigen kann [30, 31]. Das Konzept des Right to be Forgotten unterstreicht, Krebsüberlebenden den diskriminierungsfreien Zugang zu Finanz- und Versicherungsleistungen zu ermöglichen, indem frühere Erkrankungen nach einer bestimmten Zeit nicht mehr offengelegt werden müssen [29].

Diagnostik

Einbettung eines psychosozialen Screenings in die Nachsorge

Angesichts der wachsenden Zahl Krebsüberlebender und der vielfältigen Herausforderungen, denen sie sich begegnet sehen, wird die Notwendigkeit deutlich, ein strukturiertes psychosoziales Screening systematisch in die onkologische Nachsorge zu integrieren [3]. Die S3-Leitlinie Psychoonkologie [32] empfiehlt in diesem Zusammenhang, psychische, körperliche, funktionelle und soziale Belastungen systematisch zu erfassen, Unterstützungsbedarfe frühzeitig zu erkennen und psychoonkologische Angebote – auch in der Langzeitnachsorge – gezielt bereitzustellen.

Ein für die Praxis geeignetes psychosoziales Screening kann helfen, im zeitlich oft begrenzten Setting ambulanter Nachsorge verschiedener Fachdisziplinen jene Patient:innen zu identifizieren, die belastet sind und von psychoonkologischer, sozialrechtlicher und ggf. psychiatrischer Unterstützung profitieren würden. Hierzu kann die Nutzung validierter Selbstbeurteilungsinstrumente herangezogen werden [33]. Ebenso können patientenberichtete Endpunkte wie Unterstützungsbedarfe und die gesundheitsbezogene Lebensqualität (Health Related Quality of Life, HRQoL) als geeignete Outcomes betrachtet werden [34], die mehrere Bereiche körperlicher und psychosozialer Belastung auf Funktions- und Symptomebene erfassen (Tab. 1).

Tab. 1: Darstellung einer Auswahl in deutscher Sprache vorliegender Messinstrumente zur Erfassung psychosozialer Belastung Krebsüberlebender. ¹Die ESMO-Guideline [47] empfiehlt ein routinemäßiges Screening tumorassoziierter Fatigue mithilfe einer 10-stufigen numerischen Ratingskala (NRS; 0 = keine Fatigue-Symptombelastung, 10 = stärkste Fatigue-Symptombelastung). Ein Wert von 4 oder höher gilt dabei als Hinweis auf moderate bis schwere Fatigue und sollte eine weiterführende differentialdiagnostische Abklärung sowie die Anwendung zusätzlicher validierter Messinstrumente nach sich ziehen. HRQoL=Health Related Quality of Life (gesundheitsbezogene Lebensqualität).

Erfassung von Identitätsveränderungen

Für den Bereich Cancer Survivorship liegt bislang kein spezifisches quantitatives Messinstrument zur systematischen Erfassung von Identitätsveränderungen vor. In anderen medizinischen Kontexten, etwa bei Typ-1-Diabetes, wurde das Konzept der Krankheitsidentität bereits quantitativ im Rahmen des Illness Identity Questionnaire [35] operationalisiert. Die Übertragbarkeit dieses Ansatzes auf Krebsüberlebende ist jedoch nur eingeschränkt möglich. Qualitative Studien im Bereich Cancer Survivorship legen allerdings nahe, dass vergleichbare Dimensionen der Krankheitsidentität auch hier eine Rolle spielen könnten [36].

Kasuistik

Frau M., zum Zeitpunkt der Erstdiagnose 38 Jahre alt, stellte sich wenige Wochen nach der Geburt ihres ersten Kindes mit einer selbst ertasteten Veränderung der rechten Brust vor. Die histologische Untersuchung bestätigte ein invasiv-lobuläres Mammakarzinom. Die Diagnose bedeutete für die Patientin einen massiven Einschnitt in ihr bisheriges Leben; sie sprach retrospektiv von einem „Sturz aus der normalen Wirklichkeit“, zumal keine familiäre Tumorvorgeschichte bekannt war.

Therapeutisch erfolgte zunächst eine brusterhaltende Operation (BET/Lumpektomie), gefolgt von adjuvanter Radiatio, Chemotherapie sowie einer antihormonellen Behandlung. Während dieser Zeit entwickelte sich ein persistentes Beschwerdebild mit physischen und psychischen Komponenten: ausgeprägte Fatigue, kognitive Einschränkungen (v.a. Konzentrationsstörungen), ein verändertes Körperbild sowie Erschöpfungszustände. Innerhalb der folgenden 2 Jahre und unter Veränderung der onkologischen Behandlung besserte sich die Symptomatik, und Frau M. wurde erneut Mutter.

Etwa ein Jahr nach der Geburt ihres zweiten Kindes wurde ein Lokalrezidiv diagnostiziert, das wiederum multimodal behandelt werden musste. In diesem Zusammenhang erfolgte eine Mastektomie der rechten Brust. Die bestehende Krankheitsangst wurde durch das Rezidiv erheblich verstärkt. Im Rahmen des stationären Aufenthalts wurde ein psychologisches Screening mittels Distress-Thermometer [37] und PHQ-4 [45] durchgeführt, woraufhin ein Erstkontakt zum psychoonkologischen Dienst zustande kam. Dies führte zur Aufnahme in die psychoonkologische Spezialambulanz mit dem Ziel einer längerfristigen ambulanten Begleitung.

Die erneute Erkrankung beanspruchte die psychosozialen Bewältigungsressourcen der Patientin stark. Sie berichtete über erhebliche Belastungen in der Alltagsorganisation, sowohl hinsichtlich der eigenen medizinischen Versorgung (Nachsorge, Physiotherapie, sozialrechtliche Fragen) als auch in der Betreuung ihrer beiden Kinder. Subjektiv war ihr Alltag geprägt von Fremdbestimmung, Funktionsdruck und mangelnder Zeit für Selbstfürsorge. Ihr Ehemann übernahm in hohem Maß organisatorische und finanzielle Verantwortung, dennoch empfand Frau M. die Situation zunehmend als überfordernd.

Im Vorfeld einer erst mehrere Monate später stattfindenden Rehabilitationsmaßnahme wurde ihr Erschöpfungszustand besonders deutlich. Zudem kam es zu einer schleichenden Entfremdung vom eigenen Körperbild infolge der Mastektomie, für deren Verarbeitung kaum emotionale oder zeitliche Ressourcen zur Verfügung standen. Die Patientin berichtete, dass sie lange Zeit nicht in der Lage war, sich selbst im Spiegel zu betrachten, ohne dabei abwertende Gedanken zu erleben.Im weiteren Verlauf stabilisierte sich ihr Zustand, was eine stufenweise berufliche Wiedereingliederung ermöglichte. Diese empfand sie als entlastend, da sie eine gewisse Rückkehr in vertraute Strukturen erlebte. Gleichzeitig wurde ihr bewusst, dass sich ihr Leben dauerhaft verändert hatte. Kognitive Residualsymptome, insbesondere Konzentrationseinbußen, beeinträchtigten ihre berufliche Leistungsfähigkeit und führten zu starker Verunsicherung. In ihrem sozialen Umfeld nahm Frau M. zunehmende Rückzugsbewegungen wahr. Freund:innen und Familienmitglieder zeigten eine sinkende Gesprächsbereitschaft bezüglich der Krebserkrankung, was bei der Patientin Gefühle von Isolation und mangelndem Verständnis auslöste. Der Wunsch nach Normalität im Umfeld kollidierte mit ihrem andauernden Verarbeitungsprozess.

Trotz dieser Herausforderungen konnte sie mit Hilfe psychoonkologischer Begleitung, gynäkologischer Nachsorge und sozialrechtlicher Beratung wieder Selbstwirksamkeitserfahrungen machen. Besonders hilfreich empfand sie den Austausch mit anderen betroffenen Frauen in einer Gruppentherapie in ihrer Reha – insbesondere zu Themen wie Körperbild, Prothese und weiblicher Identität. Ihre Kinder begegneten dem Fehlen der Brust mit unbefangener Neugier, was der Patientin half, ihre Trauer um die verlorene Körpersilhouette konstruktiv zu bearbeiten. In Gesprächen mit ihrem Ehemann zeigte sich, dass seine Zurückhaltung in der körperlichen Nähe nicht durch Ablehnung, sondern durch Sorge vor Schmerz verursacht war. Dieses Missverständnis konnte geklärt werden, und das Paar begann, eine neue Sexualität zu entwickeln, die Raum für körperliche Intimität ließ.

Aktuell ist Frau M. körperlich und psychisch weitgehend stabil. Es bestehen weiterhin krankheitsassoziierte Lebensthemen, die einer prozesshaften Bearbeitung bedürfen. Die Patientin beschreibt eine signifikante Werteverschiebung: Ihre Gesundheit hat für sie höchste Priorität gewonnen. Aus dieser Haltung heraus trifft sie zunehmend bewusste, selbstfürsorgliche Entscheidungen zugunsten eines für sie stimmigen Lebens im familiären Kontext.

Distress

Ein kurzes, strukturiertes Screening mittels des NCCN Distress Thermometers (DT) mit zugehöriger Problemliste [37] kann im Rahmen der Nachsorgeuntersuchung eine frühzeitige Identifikation psychosozialer Belastungen und eine Grundlage für weiterführende Diagnostik oder Behandlung schaffen. Das DT ist ein einfaches, visuelles Screening-Instrument zur Erfassung psychosozialer Belastungen bei onkologischen Patient:innen. Es besteht aus einer visuellen Skala (Thermometer, Belastungsindikation von 0-10), auf der Patient:innen ihre aktuelle Belastung in den letzten 7 Tagen einschätzen (Cut-off-Wert ≥ 5). Ergänzend dazu wird eine Liste mit Problembereichen angeboten (praktische, familiäre, emotionale, spirituelle/religiöse und körperliche sowie sonstige Belange).

Unterstützungsbedarfe

Zur gezielten Identifikation bestehender Unterstützungsbedarfe Krebsüberlebender eignet sich der Supportive Care Needs Survey (SCNS-SF34-G) (Tab. 1) [38]. Dieses Instrument wurde für onkologische Patient:innen entwickelt, ist jedoch nicht spezifisch auf die Zielgruppe der Krebsüberlebenden zugeschnitten. International existieren bereits Messinstrumente, die gezielt die Unterstützungsbedarfe Krebsüberlebender adressieren [39, 40], eine offizielle, validierte deutsche Übersetzung dieser Instrumente liegt bislang jedoch nicht vor [41].

Gesundheitsbezogene Lebensqualität

Der neu entwickelte QLQ-SURV100 der European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) [42] erfasst spezifisch für Krebsüberlebende körperliche und psychosoziale Symptome sowie Funktionsbereiche – darunter Fatigue, kognitive Einschränkungen, Progredienzangst, soziale Teilhabe, Körperbild, Sexualität, Schlaf, finanzielle Belastungen und berufliche Reintegration. Das Instrument basiert auf dem etablierten QLQ-C30 [43], wurde mit Überlebenden (≥ 1 Jahr post-treatment) verschiedener Tumorentitäten entwickelt und befindet sich derzeit in der Validierungsphase. Dank seines modularen Aufbaus mit essenziellen und optionalen Skalen ist er flexibel einsetzbar und eignet sich für eine strukturierte, nachsorgebezogene Erfassung der HRQoL – als Grundlage für gezielte Verlaufsbeobachtung und bedarfsgerechte Versorgung.

Tabelle 1 gibt einen Überblick über eine Auswahl an Instrumenten, die zur Erfassung übergreifender oder spezifischer psychosozialer Belastungen bei Krebsüberlebenden in der Nachsorge eingesetzt werden können.

Zusammenfassung & Ausblick/Fazit

„Vom Krebs geheilt, aber nicht gesund“ [48] – ein Satz, der die Lebenswirklichkeit vieler Krebsüberlebender beschreibt. Eine signifikante Anzahl von ihnen ist mit langfristigen körperlichen und psychosozialen Spätfolgen konfrontiert, die sowohl durch die Erkrankung selbst als auch durch deren Therapie bedingt sind. Diese Folgen können tiefgreifenden Einfluss auf Identität, Selbstkonzept und Alltagsbewältigung nehmen. Der empfundene Druck, „normal“ zu funktionieren, bei gleichzeitig spürbaren Einschränkungen, stellt für viele Krebsüberlebende eine erhebliche Belastung dar [2]. Entsprechend müssen diese Herausforderungen als integraler Bestandteil der onkologischen Nachsorge verstanden und adressiert werden. Dafür ist es erforderlich, dass nicht nur onkologisch tätige Fachärzt:innen, sondern alle an der Nachsorge beteiligten Fachdisziplinen, wie z.B. Allgemeinmedizin, Psychoonkologie und Sozialberatung, für die spezifischen Bedarfe von Krebsüberlebenden sensibilisiert sind. So können psychosoziale Belastungen und Auswirkungen auf Identität und Alltag frühzeitig erkannt, adäquat adressiert und geeignete Unterstützungsangebote vermittelt werden [49].

Vor diesem Hintergrund gewinnen strukturierte, multidisziplinäre Nachsorgekonzepte an Relevanz [50]. Diese sollten medizinische und psychosoziale Aspekte gleichwertig integrieren, sektorübergreifend koordiniert sein und eine individualisierte Versorgung ermöglichen [13]. Survivorship-Programme leisten hierzu einen zentralen Beitrag. Sie zielen auf die Prävention von Tumorrezidiven, Zweittumoren und Spätkomplikationen ab, fördern die frühzeitige Erkennung und Behandlung psychosozialer Spätfolgen und verbessern den Austausch von behandelnden und nachsorgenden Fachkräften. Zukünftig gilt es, integrative Survivorship-Strukturen weiter auszubauen, systematisch zu verankern und flächendeckend zugänglich zu machen. Auf diese Weise kann eine ganzheitliche, bedarfs- und patient:innenorientierte Nachsorge für Krebsüberlebende nachhaltig gelingen [13].

* ^{In diesem Artikel wird nicht durchgängig zwischen Langzeit- und Spätfolgen unterschieden. Wo eine inhaltliche Differenzierung erforderlich ist, wird explizit benannt, ob es sich um Langzeitfolgen – also Beschwerden, die während der Primärtherapie beginnen und jahrelang bestehen können – oder um Spätfolgen, die erst Monate oder Jahre nach Beendigung der Therapie auftreten, handelt [14].}

^{Es besteht kein Interessenkonflikt.}

Prof. Dr. phil. Dipl.-Psych. Isabelle Scholl

040/7410-57135

i.scholl@uke.de

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Inhaltsverzeichnis

Epidemiologie und Hintergrund

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Augen auf die Cancer Survivor!

Die Langzeitüberlebensraten haben sich bei den meisten Krebsentitäten deutlich verbessert. Dementsprechend wird die Zahl der Menschen in Deutschland, die an Krebs erkrankt sind oder eine Krebserkrankung überlebt haben, auf etwa 5 Millionen geschätzt. Wie geht es diesen so genannten Krebsüberlebenden? Mit welchen psychosozialen Problemen haben sie zu kämpfen? Und welche Langzeitfolgen hat beispielsweise eine Immuntherapie?

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Bis heute existieren unterschiedliche Definitionen des „Survivorship“-Begriffs [6]. Eine weit verbreitete Einteilung unterscheidet zwischen 3 Phasen:

• der akuten Phase (Diagnose bis zum Ende der Primärbehandlung),

• dem mittleren Überleben (Remission oder chronischer Verlauf) sowie

• dem Langzeitüberleben (ab 5 Jahren nach Abschluss der Primärbehandlung) [7, 8].

Häufige Belastungsfaktoren und Problembereiche Krebsüberlebender (mod. nach [1, 16]). Icons von FreePik (www.freepik.com; www.flaticon.com; unter Verwendung der Freepik-Lizenz mit Namensnennung)

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Psychosoziale Folgen am Beispiel von Fatigue und Progredienzangst

Jährlich wird bei etwa 500.000 Menschen in Deutschland Krebs diagnostiziert (1). Die Erkrankung und ihre Behandlung können psychische Belastungsreaktionen bei Betroffenen und Angehörigen auslösen. Durch frühzeitige Diagnostik und innovative Behandlungsmethoden steigt die Überlebensrate von Krebspatient:innen (1). „Krebsüberlebende“ stehen vor spezifischen Herausforderungen. Einige Probleme persistieren über die akute Phase hinaus oder treten erst Jahre nach der Diagnose auf, wie krebsassozierte Fatigue oder Progredienzangst. Eine umfassende Nachsorge sollte diese Bedarfe Krebsüberlebender adressieren.

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Klinik

Identität und Selbstkonzept Krebsüberlebender

Alltag: Rückkehr in den Beruf, soziale Rollen und gesellschaftliche Teilhabe

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Recht auf Vergessenwerden: DGHO und DSfjEmK setzen sich gegen die Benachteiligungen von Krebspatient:innen ein

Im Rahmen eines Satellitensymposiums während des Hauptstadtkongresses 2024 in Berlin haben die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs (DSfjEmK) und die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. (DGHO) den 22. Band der Gesundheitspolitischen Schriftenreihe der DGHO „Recht auf Vergessenwerden – Keine Benachteiligungen von jungen Erwachsenen mit Krebs mehr zulassen“ vorgestellt. Damit widmen sich die DSfjEmK und die DGHO nach den Themen „Krebs und Armut“ sowie „Krebs und Kinderwunsch“ erneut gemeinsam einem Bereich, der die sehr spezifischen Problemstellungen junger Erwachsener mit Krebs ins Bewusstsein der Laien- und Fachöffentlichkeit rücken soll.

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Diagnostik

Einbettung eines psychosozialen Screenings in die Nachsorge

Darstellung einer Auswahl in deutscher Sprache vorliegender Messinstrumente zur Erfassung psychosozialer Belastung Krebsüberlebender.

Erfassung von Identitätsveränderungen

Kasuistik

Distress

Unterstützungsbedarfe

Gesundheitsbezogene Lebensqualität

Ärztin sitzt am Tisch mit gesunden Lebensmitteln

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Genussvoll essen – So holen sich Krebspatient:innen die Freude am Essen zurück!

In Deutschland gibt es eine große Zahl an Menschen, die an Krebs erkrankt sind. Nach der Diagnose sind viele Entscheidungen zur Behandlung zu treffen, und die Patient:innen sind einer starken psychischen Belastung ausgesetzt. Zusammen führt dies häufig zu Kachexie und therapiebedingt zur veränderten Geruchs- und Geschmackswahrnehmung. Das Projekt der Hessischen Krebsgesellschaft e.V. „Genussvoll essen – Gestärkt gegen Krebs^®“ setzt hier seit 9 Jahren neue Maßstäbe in der Unterstützung von Krebspatient:innen und deren Angehörigen. In Kochworkshops und einer ernährungswissenschaftlichen Beratung erhalten die Teilnehmenden praktische Anleitungen für ihre individuellen Bedarfe. So bedient das Projekt nicht nur soziokulturelle Aspekte zur Verbesserung der Lebensqualität, sondern auch eine Verbesserung/Stabilisierung der Konstitution der Patient:innen.

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Zusammenfassung & Ausblick/Fazit

^{Es besteht kein Interessenkonflikt.}

Prof. Dr. phil. Dipl.-Psych. Isabelle Scholl

040/7410-57135

i.scholl@uke.de

Literatur:

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Stichwörter

Survivor Psychische Belastung Lebensqualität