Patientenpartizipation

Präventionsforschung fördert die Weiterentwicklung von Primär-, Sekundär- und Tertiärprävention. Eine Vielzahl von Ansätzen muss sich in der Real World erst beweisen, wo eine aufkommende Implementierungswissenschaft die Etablierung von Innovationen in der Behandlung unterstützen soll.

Das Wort „selten“ lässt viele an ein paar wenige, exotische Diagnosen denken. Doch dieser Eindruck täuscht. „Selten“ ist hier nur ein Etikett, keine angemessene Beschreibung für ein tatsächlich großes Problem: Unter dem Begriff „seltene Tumoren“ werden über 200 Einzeldiagnosen zusammengefasst, die rund ein Viertel aller Krebsfälle ausmachen – mehr als 120.000 Neuerkrankungen pro Jahr allein in Deutschland.

Der 44. Jahreskongress der Deutschen Gesellschaft für Senologie (DGS) in Stuttgart stand unter dem Motto „Vielfalt“; sehr passend für das interdisziplinäre Feld der Senologie. Für mich besonders erfreulich: Auch Patientenvertreterinnen waren ausgesprochen zahlreich vertreten und an vielen Sitzungen als Funktionstragende im wissenschaftlichen Programm involviert – ein starkes Zeichen für einen offenen Austausch auf Augenhöhe zwischen Behandelnden und Betroffenen, wie Co-Kongresspräsidentin Prof. Dr. Nina Ditsch betonte. Zusätzlich unterstrichen wurde dies durch die Verleihung der DGS-Ehrenmitgliedschaft an die langjährige, vielseitig engagierte Patientenvertreterin Eva Schumacher-Wulff. Die emotionale Laudatio hielt Prof. Dr. Andreas Schneeweiss, der (übrigens als erster Nicht-Gynäkologe) zum Vorsitzenden der DGS gewählt wurde.

In Deutschland erkranken jedes Jahr etwa 2.400 Menschen an Morbus Hodgkin. Die Krankheit tritt in zwei Altersgipfeln auf: zwischen 15 bis 30 Jahren sowie bei Menschen über 50 Jahren. Zwischen dem 15. und dem 35. Lebensjahr gehört diese Erkrankung zu den 5 häufigsten Krebsdiagnosen. Dank moderner Therapieansätze sind die Heilungschancen heute sehr hoch, insbesondere bei frühzeitiger Diagnose. Dennoch können sowohl die Erkrankung selbst als auch die Behandlung physische und psychische Belastungen für die Betroffenen mit sich bringen. In der Podcastserie „O-Ton Onkologie“ wird die Erkrankung aus Sicht einer Patientin beleuchtet, die 2023 mit 23 Jahren mitten im Studium die Diagnose Morbus Hodgkin erhielt.

Patient:innen mit einem Multiplen Myelom (MM) können von schweren Knochendestruktionen betroffen sein, welche die Stabilität des Skelettsystems gefährden. Daher stellt sich oft die Frage, ob und in welchem Umfang diese Knochenläsionen belastbar sind. Es stehen verschiedene Klassifikationssysteme für die Beurteilung der Stabilität von Knochenläsionen zur Verfügung, allerdings wurden diese nicht speziell für das MM entwickelt und erlauben daher keine detaillierte Aussage zur Belastbarkeit des Knochens. MM-Patient:innen sollten eine individuelle orthopädische Beratung zur Knochenstabilität erhalten, um eine langfristige Immobilisation und funktionelle Einschränkungen nach Möglichkeit zu vermeiden.

„Du lebst schon so lange mit dieser Erkrankung. Als ich meine Diagnose bekommen und gegoogelt habe, dachte ich, dass ich bald sterben werde. Dann habe ich deine Geschichte gelesen. Du gibst mir so viel Hoffnung!“ Anderen Betroffenen und ihren Angehörigen Hoffnung zu schenken, ist einer der Hauptgründe für meinen täglichen Einsatz als Patientenvertreterin. Die anderen Gründe sind Wut, Trauer und Frust, denn ich weiß, dass auch gerade jetzt, während ich diese Wörter in meinen Laptop tippe, Menschen an der seltenen Krebsart Sarkom leiden und sterben.

Hausarztpraxen sollen künftig die Patient:innen in die richtige Versorgungsebene steuern. Das sieht das verbindliche Primärarztsystem der neuen Bundesregierung vor. Wartezeiten auf Arzttermine sollen verkürzt und Facharztpraxen entlastet werden. Während die Bundesärztekammer (BÄK) und die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) die Pläne grundsätzlich unterstützen, warnt der Spitzenverband Fachärztinnen und Fachärzte Deutschlands e.V. (SpiFa) wegen fehlender Hausarztpraxen vor neuen Engpässen in der medizinischen Versorgung. Krankenkassen wollen deshalb auch Facharztpraxen in das Primärarztsystem einbinden.

Die Sicherstellung einer qualitativ hochwertigen ambulanten Versorgung von Patient:innen mit gynäkologischen Malig­nomen bei gleichzeitiger Erhaltung ihrer Lebensqualität ist ein zentrales Ziel des Berufsverbands niedergelassener und ambulant tätiger gynäkologischer Onkologen in Deutschland (BNGO). Im Einklang mit diesem Ziel führt der BNGO regelmäßig im Abstand von 2-3 Jahren Umfragen zur Qualitätssicherung durch, um die Zufriedenheit der in den BNGO-Praxen behandelten Patient:innen zu evaluieren. Bei der vorliegenden Studie handelt es sich um die 6. in den BNGO-Praxen durchgeführte Umfrage unter Patient:innen seit Beginn dieser Initiative im Jahr 2012.

Keine Medikationsfehler, stabile Krankheitskontrolle über zwei Jahre, und die meisten Patient:innen mit paroxysmaler nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) empfinden es als Entlastung: Der Antikörper Crovalimab (Crova) richtet sich – wie Eculizumab (Ecu) – gegen den Komplementfaktor C5. Zu den Unterschieden zählt, dass er subkutan verabreicht werden kann. Und das gelang vielen Teilnehmenden auch selbstständig, so das Ergebnis der randomisierten Phase-III-Studie COMMODORE 2, die auf der Jahrestagung der European Hematology Association (EHA) 2025 vorgestellt wurde [1].

Cindy Körner ist promovierte Biologin und arbeitet als wissenschaftliche Angestellte am Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg, wo sie auch bereits ihre Masterarbeit und Doktorarbeit verfasst hat. Ihre Forschung beschäftigt sich seit 15 Jahren mit den molekularen Mechanismen, die der Entstehung und dem Fortschreiten von Brustkrebs zugrunde liegen. Dazu arbeitet sie vor allem mit isolierten Tumorzellen in Zellkultur-Flaschen und untersucht die Auswirkungen der Manipulation von zellulären Signalwegen z.B. auf Zellteilung, Zellmigration oder auf die Sensitivität gegenüber therapeutischen Substanzen. Nachdem sie 2015 bereits ihrer Mutter bei deren Brustkrebs-Erkrankung zur Seite stand, wurde sie 2020 mit ihrer eigenen Brustkrebs-Diagnose konfrontiert. Neben den körperlichen Folgen der medikamentösen Therapien, Bestrahlung und Operationen durchlebte sie auch die psychischen Herausforderungen, die mit der Erkrankung und der Behandlung zusammenhängen. Wir sprachen mit ihr darüber, wie sich ihre Perspektive auf die Krebsforschung verändert hat und warum sie sich nun als Patientenvertreterin (cindy.koerner@nct-patientenbeteiligung.de) in klinischen Studien und präklinischen Forschungsprojekten engagiert.

Als ich im Alter von 49 Jahren die Diagnose Non-Hodgkin-Lymphom im 4. Stadium erhielt, stand meine Welt still. Mit dem leisen und nachdenklich gemurmelten Satz des ultraschallenden Notarztes: „Wir behalten Sie erst mal hier. Das dauert etwas länger“, ging er los, der völlig ungeplante und nicht besonders vergnügliche neue Lebensabschnitt. Plötzlich war ich nicht mehr Nella Rausch, die erfolgreiche Businessfrau, Ehefrau und Mutter von 3 Kindern, sondern Nella Rausch, die Krebspatientin. Doch aus diesem ersten Schock erwuchs ein tiefer Wille, meine Situation zu verstehen und aktiv an meiner Behandlung, meiner Heilung mitzuwirken. Heute bin ich fest davon überzeugt: Ein informierter Patient wird besser behandelt.

In der März-Ausgabe von JOURNAL ONKOLOGIE geht es um die allogene Stammzelltransplantation – von der Spenderauswahl, der praktischen Durchführung und der Problematik der Graft-versus-host-Erkrankung bis hin zur Nachsorge und Kommunikation zwischen Ärzt:innen und Patient:innen. Ein weiteres zentrales Thema dieser Ausgabe ist die Patientenpartizipation. Interessante Fortbildungen ergänzen das Heft, insgesamt können auch 4 CME-Punkte gesammelt werden.