Patientenaufklärung

„Du lebst schon so lange mit dieser Erkrankung. Als ich meine Diagnose bekommen und gegoogelt habe, dachte ich, dass ich bald sterben werde. Dann habe ich deine Geschichte gelesen. Du gibst mir so viel Hoffnung!“ Anderen Betroffenen und ihren Angehörigen Hoffnung zu schenken, ist einer der Hauptgründe für meinen täglichen Einsatz als Patientenvertreterin. Die anderen Gründe sind Wut, Trauer und Frust, denn ich weiß, dass auch gerade jetzt, während ich diese Wörter in meinen Laptop tippe, Menschen an der seltenen Krebsart Sarkom leiden und sterben.

Hausarztpraxen sollen künftig die Patient:innen in die richtige Versorgungsebene steuern. Das sieht das verbindliche Primärarztsystem der neuen Bundesregierung vor. Wartezeiten auf Arzttermine sollen verkürzt und Facharztpraxen entlastet werden. Während die Bundesärztekammer (BÄK) und die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) die Pläne grundsätzlich unterstützen, warnt der Spitzenverband Fachärztinnen und Fachärzte Deutschlands e.V. (SpiFa) wegen fehlender Hausarztpraxen vor neuen Engpässen in der medizinischen Versorgung. Krankenkassen wollen deshalb auch Facharztpraxen in das Primärarztsystem einbinden.

In Deutschland ist Darmkrebs bei Frauen die zweithäufigste und bei Männern die dritthäufigste Tumorerkrankung. Wird Darmkrebs frühzeitig entdeckt, sind die Heilungschancen jedoch gut. Außerdem können Vorsorgemaßnahmen und ein gesundheitsbewusster Lebensstil das Risiko, daran zu erkranken, erheblich senken. Dr. Jens Aschenbeck, Berlin, Facharzt für Innere Medizin mit dem Versorgungsschwerpunkt Gastroenterologie, erörtert in der Podcastserie „O-Ton Onkologie“ Risikofaktoren, mögliche Ursachen, erbliche Belastung sowie die Möglichkeiten zur Vorbeugung von Darmkrebs. Hier steht vor allem die Vorsorgekoloskopie im Vordergrund.

Das kolorektale Karzinom (CRC) ist mit jährlich etwa 54.770 Neuerkrankten pro Jahr und etwa 23.787 krebsbedingten Todesfällen im Jahr 2020 weiterhin eine der häufigsten Ursachen für ein krebsbedingtes Versterben in Deutschland (Abb. 1) [1]. Für onkologisch tätige Internist:innen ist das Kolonkarzinom damit eine Entität, die er oder sie häufig behandelt. Die interdisziplinäre Behandlung, gemeinsam mit den Kolleg:innen der Chirurgie, Strahlentherapie und interventionellen Radiologie, ist essenziell, um die individuell bestmögliche Behandlungsstrategie für die Patient:innen zu erreichen. Dies zeigt sich auch an den über 300 zertifizierten Darmkrebszentren in Deutschland. Laut OnkoZert Jahresbericht 2024 werden in Deutschland mit knapp 27.600 Patient:innen aber nur etwa die Hälfte innerhalb der zertifizierten Darmzentren behandelt [2]. Dabei ist seit langem klar, dass Patient:innen, die im Rahmen von interdisziplinären Tumorboards in Zentren behandelt werden, ein deutlich längeres Überleben aufweisen [3]. Konsequenterweise zeigt auch die Potenzialanalyse des Bundesministeriums für Gesundheit aus dem Jahr 2023, dass allein durch die Vorstellung aller neudiagnostizierten Kolon- und Rektumkarzinome in von der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) zertifizierten Zentren pro Jahr etwa 7.000 Lebensjahre gerettet werden könnten (Abb. 1) [4]. Auch legt der Vergleich mit anderen europäischen Ländern dar, dass in Deutschland trotz vergleichbarer Inzidenz die Mortalität von Darmkrebs höher ist als in Ländern mit zentralisierteren Versorgungsstrukturen [1]. Dies unterstreicht das enorme Potenzial, welches durch die Vorstellung der Patient:innen im Rahmen von Zweitmeinungen gegeben ist. Gesetzlich versicherte Patient:innen haben in Deutschland das Recht auf eine ärztliche Zweitmeinung (§ 27b SGB V), behandelnde Ärzt:innen sind verpflichtet, eine Zweitmeinung zu unterstützen.

In Deutschland werden jedes Jahr etwa 3.500 allogene Stammzelltransplantationen durchgeführt. Die Transplantation bietet eine Chance auf Heilung, birgt jedoch auch Risiken. Der umfassend überarbeitete Ratgeber der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe beantwortet die wichtigsten Fragen zum Leben nach einer Stammzelltransplantation.

In Deutschland erkrankten pro Jahr etwa 16.500 junge Menschen zwischen 18 und 39 Jahren an Krebs. Diese Betroffenengruppe benötigt nicht nur eine spezielle medizinische Behandlung und psychosoziale Versorgung. Die Diagnose bedeutet für sie häufig auch einen gravierenden Einschnitt in die gesamte Lebens- und Zukunftsplanung. Plötzlich sehen sie sich mit besonderen Problemen und Entscheidungen konfrontiert, wie z.B. der Frage nach dem Kinderwunsch und der Familienplanung, einer möglichen Unterbrechung des Ausbildungsweges oder wirtschaftlichen und sozialen Notlagen. Themen, die neben der bestmöglichen Krebstherapie eine zentrale Rolle spielen.

Das familiäre Umfeld eines Patienten/einer Patientin verfügt über Informationen zum Gesundheitszustand, die den Ärzt:innen häufig verborgen bleiben. Diese Informationen könnten jedoch für eine umfassende Beurteilung des Krankheitsverlaufs, des Therapieerfolgs und für die weiteren Behandlungsschritte entscheidend sein. Wie können Ärzt:innen an diese wichtigen Informationen gelangen? Am Beispiel von myeloproliferativen Neoplasien (MPN) wurde der Frage nachgegangen, wie sich Angehörige zu einer aktiven Teilnahme an den Arztgesprächen motivieren lassen. Dafür wurden Angehörige von Patient:innen mit Polycythaemia vera (PV) und Myelofibrose (MF) befragt und die Ergebnisse mit dem Ziel ausgewertet, die Erfahrungen und Anliegen der Angehörigen in diesem Kontext besser zu verstehen.

Am 28. Februar 2025, dem Tag der Seltenen Erkrankungen, findet die achte digitale Patientensprechstunde „Ask an Expert“ statt. Im Fokus steht Polycythaemia Vera (PV), eine seltene chronische myeloproliferative Neoplasie. Betroffene erhalten die Möglichkeit, ihre individuellen Fragen zu Diagnose, Krankheitsverlauf und Therapie direkt an Experten zu richten.

Die Suche nach psychosozialen Faktoren, die in der Karzinogenese mitursächlich wirken könnten, ist über Jahrzehnte auffällig emotional diskutiert worden. Heute scheint sie von den meisten Psychoonkolog:innen als abgeschlossen betrachtet zu werden: Umfangreiche Studien hätten keinen Nachweis von direktem Einfluss der Psyche auf die Krebsentstehung erbracht. ONKO, das Internetportal der Deutschen Krebsgesellschaft, schreibt, die Psyche könne nach aktuellen Erkenntnissen aus der Liste der Krebsursachen gestrichen werden. Aber der Schein trügt. Die hier vorgetragene Analyse zeigt, dass der negative Befund aus einer unpassenden Wahl der verwendeten Untersuchungs­methoden entstanden ist: Da die Psyche nicht messbar ist, können ursächliche Verbindungen zwischen Psyche und einem somatischen Befund nie mit naturwissenschaftlich-quantitativen, sondern nur mit geisteswissenschaftlich-qualitativen Methoden nachgewiesen werden. Eine Erklärung für das hartnäckige Festhalten an einer unpassenden Methodik ist im Unbehagen der Forschenden gegenüber den bei Erkrankten oft auftauchenden Schuldgefühlen zu finden. Deshalb ist die Vertiefung der Ausbildung von Fachleuten der Onkologie zur Auseinandersetzung mit schwierigen Gefühlen einer von 3 Vorschlägen, die hier zur Wiederbelebung der ätiologischen Psychoonkologie unterbreitet werden.

Auf der Herbstarbeitstagung von Vision Zero e.V. gab es vielfältigen und wichtigen Input unterschiedlicher Stakeholder aus dem Gesundheitssektor – was Grundlage für spannende Diskussionen bot. Alle Erkenntnisse sollen Eingang in die Agenda 2025 der gemeinnützigen Organisation finden. Das oberste Ziel: Die Zahl der vermeidbaren krebsbedingten Todesfälle gegen Null bringen. Beiratsvorsitzender Prof. Dr. Christof von Kalle, Berlin, appellierte in seinem Vortrag eindrucksvoll auf eine Neuausrichtung des Verständnisses von Datenschutz als Patientenschutz – eine der Grundlagen für dieses Ziel.

Auf der Herbstarbeitstagung von Vision Zero e.V. gab es vielfältigen und wichtigen Input unterschiedlicher Stakeholder aus dem Gesundheitssektor – was Grundlage für spannende Diskussionen bot. Alle Erkenntnisse sollen Eingang in die Agenda 2025 der gemeinnützigen Organisation finden. Das oberste Ziel: Die Zahl der vermeidbaren krebsbedingten Todesfälle gegen Null bringen. Beiratsvorsitzender Prof. Dr. Christof von Kalle, Berlin, appellierte in seinem Vortrag eindrucksvoll auf eine Neuausrichtung des Verständnisses von Datenschutz als Patientenschutz – eine der Grundlagen für dieses Ziel.

Jährlich erkranken in Deutschland rund 2.000 Menschen an Immunthrombozytopenie (ITP). Eine neue deutschlandweite Initiative unter Koordinierung des Universitätsklinikums Jena zielt nun darauf ab, die medizinische Versorgung dieser Patient:innen zu verbessern und behandelnde Mediziner:innnen enger zu vernetzen. Unter dem Namen „Deutsche ITP-Allianz“ wurde sie im Rahmen der DGHO-Jahrestagung gegründet.

Jedes Jahr erkranken etwa 1.200 Menschen in Deutschland neu an einer Chronischen Myeloischen Leukämie, kurz CML. Was bedeutet die Diagnose für mein weiteres Leben? Wie wird die Erkrankung behandelt? An wen kann ich mich wenden? Antworten gibt der Patientenratgeber „Chronische Myeloische Leukämie“. Dieser ist jetzt nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen überarbeitet worden. Die Neuauflage kann ab sofort kostenfrei bei der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe (DLH) bestellt oder heruntergeladen werden.

Erkranken in einer Familie immer wieder nahe Verwandte oder Frauen in besonders jungem Alter an Brust- und Eierstockkrebs, stellt sich für viele die Frage: Ist der Krebs erblich und kann ich als Angehörige auch selbst irgendwann davon betroffen sein? 3 neue Broschüren des Krebsinformationsdienstes des Deutschen Krebsforschungszentrums informieren zum Thema familiärer Brust- und Eierstockkrebs. 

Die erste deutschsprachige Entscheidungshilfe für Patient:innen mit Hämophilie A und deren Angehörige steht ab sofort kostenfrei online zur Verfügung. Das evidenzbasierte Tool bietet laienverständliche Informationen und motiviert Betroffene, sich aktiv in Behandlungsentscheidungen einzubringen. Dies kann die Arzt-Patienten-Kommunikation während des Behandlungsprozesses fördern.

Am 28. Oktober erhalten Interessierte in der Klinik für Strahlenheilkunde des Universitätsklinikums Freiburg ein vielfältiges Programm mit Besichtigung der Behandlungsräume und Vorträgen.

In der neuen Podcastfolge des Kompetenznetzes Maligne Lymphome e.V. (KML) sprechen Peter Borchmann und seine Kollegin Karolin Behringer mit Lotte und Max, die als junge Erwachsene an einem Hodgkin Lymphom erkrankt waren. Die beiden Betroffenen berichten als Expert:innen ihrer Erkrankung darüber, wie sie ihre Diagnose aufgenommen haben und die dann folgende Behandlung erlebt haben. Im Zentrum steht die Frage, was ihnen neben einer guten medizinischen Versorgung dabei geholfen hat, um ihre Erkrankung möglichst gut bewältigen zu können.

Ask an Expert: Prof. Dr. Andreas Reiter und Prof. Dr. Martin Griesshammer beantworten Patient:innenfragen zur Polycythaemia vera (PV).

Insbesondere im Sommer macht die Haut einiges mit. Sie richtig vor der erhöhten Sonneneinstrahlung zu schützen, ist wichtig. Denn mit jedem Sonnenbrand steigt auch das Hautkrebsrisiko (1). Um auf die Wichtigkeit von Hautkrebsprävention und Früherkennung aufmerksam zu machen, hat die HanseMerkur zum Hautkrebsmonat Mai bundesweit eine repräsentative Umfrage durchgeführt und den Deutschen auf den Zahn gefühlt: Wie schätzen sie ihr Wissen rund um Hautkrebsvorsorge ein? Was tun sie, um ihre Haut zu schützen? Und: Wie oft gehen die Bundesbürger zur Vorsorge?

Eine neue Website für Patient:innen mit metastasiertem Brustkrebs und deren Wegbegleiter:innen ist live: onkopilotin.de. Die Plattform bietet Informationen und Orientierung im Umgang mit der Erkrankung für Patient:innen und Wegbegleiter:innen wie Familie, Freunde und Vertrauenspersonen. Der Webseiteninhalt wurde gemeinsam mit Betroffenen und Behandelnden entwickelt und orientiert sich so eng an den Bedürfnissen von Menschen mit metastasiertem Brustkrebs. onkopilotin.de gibt Hilfestellung bei zum Beispiel „Kommunikation mit Ärzt:innen“ und klärt auf über das häufig missverstandene Thema „palliative Versorgung“.