Die Doppelperspektive als Ärztin und ehemalige Sarkom-Patientin
Dr. med. Jennifer GottaEine ehemalige Sarkom-Patientin schildert, wie ihre eigenen Erfahrungen als Betroffene ihre Sicht als Ärztin auf die Arzt-Patienten-Kommunikation, das Shared Decision Making sowie eine strukturierte Nachsorge und kontinuierliche Begleitung geprägt hat – und warum gute Medizin ihr Augenmerk nicht nur auf die Krankheit, sondern ganzheitlich auf den Menschen richten sollte.
Was macht eine gute Ärztin/einen guten Arzt aus?
Als ich die Anfrage erhielt, einen Artikel über die Doppelperspektive auf Sarkome zu verfassen mit der Freiheit, Aufbau und Inhalt selbst zu bestimmen, stellte sich mir zunächst eine grundlegende Frage: Was macht eigentlich eine gute Ärztin oder einen guten Arzt aus? In Studien wird diese Frage aus unterschiedlichen Blickwinkeln beleuchtet. Eine systematische Übersichtsarbeit „Whatis a gooddoctor?“[1] zeigt, dass sich die Antwort darauf aus mehreren Dimensionen zusammensetzt, darunter medizinische Kompetenz, Kommunikation, Professionalität und zwischenmenschliche Fähigkeiten. Auffällig ist jedoch, dass diese Aspekte je nach Perspektive unterschiedlich gewichtet werden. Während Ärzt:innen die fachliche Expertise in den Vordergrund stellen, messen Patient:innen der Kommunikation, Empathie und dem Gefühl, gesehen und verstanden zu werden, eine deutlich größere Bedeutung bei [1].
Hätte ich diese Frage rein aus ärztlicher Perspektive beantwortet, ohne meine eigene Erfahrung als Patientin, wäre ich vermutlich zu einem ähnlichen Ergebnis gekommen wie viele Kolleg:innen in den Studien. Im Mittelpunkt stehen Fachwissen, klinische Erfahrung und die Fähigkeit, evidenzbasierte Entscheidungen zu treffen. Leitlinien, Risikoabwägung, all das definiert gute Medizin. Und dennoch zeigt sich: all das ist essenziell, aber es ist nicht alles.
Meine eigene Patientenerfahrung hat dieses Bild etwas verändert bzw. erweitert. Sie hat mir gezeigt, dass Medizin nicht nur in Lehrbüchern oder Studien stattfindet, sondern im direkten Kontakt mit den Patient:innen: in Aufklärungsgesprächen, in der Art, wie Informationen vermittelt werden, in gemeinsamen Entscheidungen und darin, wie wir mit Ängsten, Unsicherheiten und offenen Fragen umgehen.
Perspektive als Patientin
Mit 6 Jahren erhielt ich die Diagnose eines pulmonal metastasierten Osteosarkoms. In diesem Alter versteht man nicht den vollen Umfang der Erkrankung. Man versteht jedoch vor allem eines, nämlich dass sich das eigene Leben und das der Familie von einem Moment auf den anderen drastisch verändert. Plötzlich bestimmen Krankenhausaufenthalte den Alltag. Selbst alltägliche Dinge, wie Treffen mit Freund:innen und Ausflüge sind nicht mehr selbstverständlich.
Was als Kind jedoch präsent bleibt, ist das Gefühl, ernst genommen zu werden, ob einem zugehört wird und ob man verstanden wird. Ich erinnere mich vielleicht nicht an jede medizinische Entscheidung im Detail, aber positiv im Gedächtnis sind Momente geblieben, in denen Ärzt:innen sich Zeit genommen, Dinge erklärt und mich einbezogen haben, auch wenn ich noch ein Kind war. Und ebenso an Situationen, in denen Erklärungen ausblieben oder über meinen Kopf hinweg besprochen wurden. Auch wenn es nachvollziehbar ist, dass Kinder nicht in jede Entscheidung umfassend einbezogen werden können, fehlte in solchen Momenten manchmal eine kindgerechte Erklärung dafür, warum Entscheidungen so getroffen wurden.
Perspektive als Ärztin
Diese Erinnerungen sind geblieben und begleiten mich bis heute, auch in meinem ärztlichen Handeln. Als Ärzt:in kennt man zwar all die Leitlinien, die Therapieprotokolle und Risiken, aber die Frage „Was bedeutet das für das Leben des Patienten?“ beantwortet oft nur die eigene Erfahrung: in dem Moment, in denen Fachbegriffe nicht mehr nur Fachbegriffe aus einem Lehrbuch sind, sondern die eigene Realität beschreiben.
Medizinisches Wissen allein reicht nicht aus, um zu verstehen, was es bedeutet, krank zu sein. Medizinische Fakten erklären, was eine Krankheit ist und wie man sie behandelt, aber sie erfassen nicht, was eine Krankheit mit dem Leben eines Menschen macht. Für mich ist dies ein zentraler Aspekt der Medizin, der über das hinausgeht, was Leitlinien abbilden können.
Leben nach dem Krebs
Früher als Kind dachte ich, sobald die Chemotherapie vorbei und der Tumor verschwunden ist, ist alles wieder „gut“. Erst Jahre später habe ich verstanden: das ist nur der Anfang. Das Leben nach dem Krebs ist kein einfaches Zurück zum „Davor“. Es geht darum, sich neu zu ordnen, zu lernen wieder Vertrauen in den eigenen Körper zu gewinnen und nach und nach seine neue Normalität zu finden.
Viele Patient:innen stehen irgendwann genau an diesem Punkt. Die Akuttherapie ist vorbei, die Nachsorgen werden seltener und es tauchen Fragen auf, auf die kaum jemand vorbereitet ist: Wie belastbar bin ich wirklich? Wie gestalte ich mein Leben nach der Krankheit? Wie gehe ich mit der Angst vor einem Rezidiv um? Hinzu kommen körperliche Spätfolgen, Fatigue oder andere Einschränkungen und oft auch soziale oder berufliche Herausforderungen, die im klinischen Alltag unsichtbar bleiben können. Gerade bei Sarkom-Patient:innen, die komplexe Therapien durchlaufen haben, endet die Belastung oft nicht mit der letzten Behandlung. Und dennoch ist genau dieser Abschnitt der Erkrankung einer der am wenigsten strukturierten. Patient:innen werden durch Operationen, Bestrahlung und Chemotherapie geleitet, aber was danach kommt, bleibt oft dem Einzelnen selbst überlassen.
Diese Lücke habe ich erst durch meine eigene Erfahrung wirklich verstanden. Heilung bedeutet nicht nur, tumorfrei zu sein. Heilung bedeutet auch, wieder einen Platz im eigenen Leben zu finden, Vertrauen in den eigenen Körper zurückzugewinnen und neue Perspektiven zu entwickeln.
Gerade bei pädiatrischen Patient:innen, die sich in der Phase zum jungen Erwachsenen befinden, ist diese Zeit besonders herausfordernd. Krankheitserfahrungen, intensive Therapien und die Zeit im Krankenhaus fallen mitten in eine Lebensphase, die ohnehin von körperlicher, emotionaler und sozialer Entwicklung geprägt ist. Entscheidungen über Ausbildung, Freundschaften, erste Partnerschaften oder die eigene Selbstständigkeit werden oft durch die Erkrankung und deren Folgen erschwert. Für viele bedeutet dies, dass sie nicht nur mit den physischen Spätfolgen kämpfen, sondern auch mit Fragen der Identität, Selbstständigkeit und Lebensplanung: Wie kann ich meinem Körper vertrauen? Welche beruflichen oder persönlichen Pläne sind jetzt realistisch? Wie gestalte ich nun ein eigenständiges Leben?
Gerade in dieser Lebensphase zeigt sich, wie wichtig kontinuierliche Begleitung, psychosoziale Unterstützung und strukturierte Nachsorge sein kann, nicht nur, um die Gesundheit zu erhalten, sondern auch, um die eigene Zukunft aktiv und selbstbestimmt gestalten zu können.
Für mich persönlich war Bewegung ein zentrales Werkzeug in diesem Prozess. Sport hat mir nicht nur körperliche Stärke zurückgegeben, sondern mir auch gezeigt, dass mein Körper wieder mehr kann, als ich ihm zugetraut habe.
Aber nicht jeder Mensch findet diesen Zugang auf die gleiche Weise. Genau deshalb braucht es mehr als medizinische Nachsorge. Es braucht Begleitung und Orientierung, die Menschen auch nach der Akuttherapie auffangen.
Fazit
Vielleicht ist das die wichtigste Konsequenz aus meiner Doppelperspektive: Gute Medizin endet nicht mit der letzten Therapie. Sie beginnt dort, wo wir aufhören, nur die Krankheit zu sehen, und anfangen, den Menschen in seiner Ganzheit wahrzunehmen. Und vielleicht ist genau das am Ende das, was eine gute Ärztin oder einen guten Arzt wirklich ausmacht.
Dr. med. Jennifer Gotta
Literatur:
- (1)
Steiner-Hofbauer V, Schrank B, Holzinger A. What is a good doctor? Wien Med Wochenschr 2018;168(15):398-405.