Digital Health bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs – Potenziale digitaler Technologien entlang des Versorgungspfades

Katharina Klein MSc., Prof. Dr. med. Dorothee Speiser, Prof. Dr. rer. medic. Friederike Kendel und Prof. Dr. med. Markus A. Feufel

Stand: 19.10.2026

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Die frühzeitige Identifikation familiärer Brust- und Eierstockkrebsrisiken erfordert strukturierte und sektorenübergreifende Versorgungspfade. Digitale Technologien bieten hierfür vielfältige Möglichkeiten – von der Erfassung der Familienanamnese über die individualisierte Risikobewertung bis hin zur Unterstützung der genetischen Beratung. Dieser Beitrag beschreibt die Versorgung von Menschen mit familiärem Brust- und Eierstockkrebsrisiko in Deutschland und diskutiert das Potenzial digitaler Lösungen entlang des gesamten Versorgungspfades. Am Beispiel der Digitalen Versorgungsplattform dVP_FAM wird aufgezeigt, wie digitale Anwendungen zu einem integrierten Versorgungskonzept verknüpft werden können. Das Praxisbeispiel verdeutlicht, wie digitale Technologien die frühzeitige Identifikation von Risikopersonen, die sektorenübergreifende Zusammenarbeit und eine patientenzentrierte Versorgung unterstützen und damit zur Weiterentwicklung präventiver Versorgungskonzepte beitragen können.

In Deutschland erkranken jährlich mehr als 77.000 Frauen an Brust- oder Eierstockkrebs [1]. Etwa 15-20% der Brustkrebserkrankungen treten familiär gehäuft auf, bei 5-10% liegt eine nachweisbare hereditäre Krebsdisposition zugrunde [2, 3]. Von einer frühzeitigen genetischen Abklärung profitieren neben Patient:innen auch bislang nicht erkrankte Risikopersonen, die dadurch Zugang zu intensivierten Früherkennungsprogrammen und risiko­reduzierenden Interventionen erhalten können [4-6]. Gerade bislang gesunde Risikopersonen mit einer familiären Belastung können durch eine frühzeitige genetische Abklärung identifiziert werden. Obwohl es durch das Deutsche Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs (DK-FBREK) seit vielen Jahren ein etabliertes Versorgungskonzept gibt, werden viele Personen mit familiärem Krebsrisiko weiterhin nicht oder erst verspätet, nach einer Erkrankung, identifiziert.

Digitale Technologien gewinnen zunehmend an Bedeutung, um komplexe Versorgungspfade zu unterstützen, die interprofessionelle Zusammenarbeit zu verbessern und Patient:innen entlang des gesamten Versorgungsprozesses zu begleiten [7-9]. Während zahlreiche digitale Anwendungen bereits einzelne Versorgungsschritte adressieren, fehlt bislang häufig eine sektorenübergreifende Betrachtung des gesamten Versorgungspfades im Bereich familiärer Krebserkrankungen.

Der vorliegende Beitrag beschreibt die Versorgung von Personen mit familiärem Brust- und Eierstockkrebs­risiko im deutschen Versorgungssystem mithilfe von digitalen Technologien zur Verbesserung der Früherkennung, Koordination und Prävention. Am Beispiel der Digitalen Versorgungsplattform dVP_FAM, deren Entwicklung und Evaluierung vom Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) gefördert wurde, wird ein integrierter digital unterstützter Versorgungspfad vorgestellt.

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Neue Risikogene bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs identifiziert

Brustkrebs tritt in den meisten Fällen sporadisch auf, kann aber auch erblich bedingt sein. Dann beruht er auf einer Veränderung bestimmter Gene. Derzeit sind für die genetische Diagnostik 13 Risikogene etabliert. Ein Team unter Leitung der MHH und der Universität Augsburg hat nun weitere Gene und Genvarianten identifiziert, die mit dem vermehrten Auftreten von Brustkrebs in Verbindung stehen. Ein solcher Nachweis ermöglicht Zugang zu Früherkennung, Risikoreduktion und Therapie.

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Aktuelle Versorgung von Personen mit familiärem Brust- und Eierstockkrebsrisiko

Mit dem DK-FBREK verfügt Deutschland über ein bundesweit eta­bliertes, risikoadaptiertes Versorgungskonzept mit mehr als 20 universitären Zentren für Familiären Brust- und Eierstockkrebs (FBREK). Das Konzept implementiert eine Wissen-generierende Versorgung und umfasst genetische Beratung, individuelle Risikobestimmung, molekulargenetische Diagnostik sowie risikoadaptierte Präventions-, Früherkennungs- und Therapiekonzepte. Diese Versorgungsform ist in Selektivverträgen gemäß § 140a SGB V verankert [10].

Organisatorisch beginnt diese Versorgung jedoch meist nicht in einem FBREK-Zentrum, sondern mit einer strukturierten Erhebung der Familien­anamnese in der gynäkologischen oder hausärztlichen Praxis. Dies bildet die Grundlage für die Identifikation von Personen mit erhöhtem familiären Krebsrisiko und die Voraussetzung für die Überweisung in ein spezialisiertes Zentrum. Dort erfolgen die genetische Beratung, ggf. molekulargenetische Analyse sowie die Entwicklung individueller Präventions- und Früh­erkennungsstrategien. Darüber hinaus umfasst die Versorgung die langfristige Betreuung der Betroffenen sowie die Identifikation weiterer Familienangehöriger mit möglichem Risiko über die FBREK-Zentren in Zusammenarbeit mit der Primärversorgung [10].

Obwohl Deutschland mit dem DK-FBREK über ein etabliertes Versorgungssystem verfügt, bestehen insbesondere an den Schnittstellen zwischen ambulanter Betreuung und spezialisierten Zentren weiterhin Versorgungsbrüche hinsichtlich der frühzeitigen Identifikation von Risiko­personen sowie der sektorenübergreifenden Versorgungskoordination von Betroffenen. Insbesondere gynäkologischen Praxen kommt aufgrund regelmäßiger Vorsorge- und Behandlungskontakte eine Schlüsselrolle bei der Erkennung bislang nicht identifizierter Risikopersonen zu. In der Regelversorgung werden familiäre Krebsrisiken jedoch häufig nicht systematisch erhoben [11, 12].

Vor diesem Hintergrund liegt das Potenzial zukünftiger Versorgungsinnovationen weniger in zusätzlichen diagnostischen Verfahren als vielmehr in einer Verbesserung der transsektoralen Zusammenarbeit. Digitale Technologien können dazu beitragen, Informationsflüsse zu standardisieren, die sektorenübergreifende Kommunikation zu verbessern und Patient:innen kontinuierlich zu begleiten [9].

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KPS: Wenn Krebs eine genetische Ursache hat

Krebs bei Kindern ist selten, doch für etwa 10% der Betroffenen gibt es eine genetische Ursache: Sie leiden an einem Krebsprädispositionssyndrom (KPS). In einer aktuellen Podcastfolge von O-Ton Onkologie spricht Chefredakteurin Antje Blum mit Prof. Dr. Christian Kratz von der Medizinischen Hochschule Hannover, über die Bedeutung der genetischen Disposition, Möglichkeiten der Diagnostik und welche Unterstützung betroffene Familien erhalten können.

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Digitale Lösungen für eine bessere Versorgung

Die nachfolgend dargestellten Anwendungen stellen beispielhaft bestehende Ansätze für einzelne Versorgungsschritte dar:

1. Ein zentraler Einsatzbereich digitaler Technologien ist die frühzeitige Identifikation von Risikopersonen. Digitale Familienanamnese-Tools ermöglichen eine standardisierte Erhebung familiärer Krebsbelastungen und verbessern die Identifikation von Risikopersonen. Eine systematische Übersichtsarbeit zeigte, dass diese Anwendungen die Datenqualität erhöhen, die Risikoeinschätzung erleichtern und sowohl von Patient:innen als auch von medizinischem Personal gut akzeptiert werden [13].

2. Ergänzend können webbasierte Fortbildungsprogramme wie das Online-Fortbildungsprogramm „Curriculum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs“ [14] oder iKNOWgynetics [11, 15] Ärzt:innen dabei unterstützen, familiäre Risikokonstellationen frühzeitig zu erkennen, genetische Testkriterien leitliniengerecht einzuordnen und Betroffene gezielt zur genetischen Beratung zu überweisen.

3. Darüber hinaus ermöglichen digitale Technologien eine individualisierte Risikobewertung und Entscheidungsunterstützung. Das Risikoprädiktionsmodell CanRiskCE (https://canrisk.org/) integriert Familienanamnese, pathogene Varianten, polygene Risiko-Scores und weitere klinische Faktoren zu einer personalisierten Risikoabschätzung [16]. Das webbasierte Programm iPrevent kombiniert diese mit individualisierten Empfehlungen zu Prävention und Früherkennung [17]. Für die genetische Beratung entwickelten die Autor:innen dieses Beitrags iKNOW [18, 19], das personalisierte Risikoinformationen bereitstellt und das Verständnis individueller Risiken verbessert. Letzteres wird deutschlandweit bereits in der klinischen Routine verwendet.

Damit existieren bereits einige digitale Lösungen für einzelne Versorgungsschritte – von der Risikoidentifikation über die Risikobewertung bis hin zur Entscheidungsunterstützung. Was bislang jedoch weitgehend fehlt, ist eine Integration dieser Anwendung über den gesamten transsektoralen Versorgungsprozess hinweg. Hier kommt die Digitale Versorgungsplattform dVP_FAM ins Spiel.

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Einsatz Künstlicher Intelligenz zur Krebsfrüherkennung und -diagnostik

Eine Krebsdiagnose verändert das Leben der Betroffenen oft grundlegend. Jährlich erhalten laut Bundesgesundheitministerium über 500.000 Menschen in Deutschland diese Diagnose. Je früher sie erfolgt, desto besser sehen in der Regel die Behandlungserfolge aus. Doch die Diagnostik erfordert ausreichend Kapazitäten in der Radiologie – und genau hier besteht vielerorts ein Mangel. Gleichzeitig wächst die Rolle der Künstlichen Intelligenz (KI) in der Medizin stetig. Die Technologie hat das Potenzial, nicht nur die Diagnosegenauigkeit zu verbessern, sondern auch Ärzt:innen zu entlasten und Patient:innen schneller zu behandeln. Insbesondere in der Krebsdiagnostik und -früherkennung zeigen sich bereits heute enorme Möglichkeiten, aber die strukturellen und finanziellen Rahmenbedingungen hinken hinterher.

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Praxisbeispiel dVP_FAM – eine sektorenübergreifende digitale Versorgungsplattform

Die Digitale Versorgungsplattform dVP_FAM wurde im Rahmen eines durch den Innovationsfonds des G-BA geförderten Projekts als neue Versorgungsform entwickelt und evaluiert (Förderkennzeichen: 01NVF20002). Ziel war es, die bislang fragmentierte Versorgung von Personen mit familiärem Brust- und Eierstockkrebsrisiko in einen strukturierten, sektorenübergreifenden Versorgungspfad zu überführen. Im Gegensatz zu vielen bestehenden digitalen Anwendungen adressiert die Digitale Plattform nicht nur einzelne Versorgungsschritte, sondern verbindet die beteiligten Akteur:innen entlang des gesamten Versorgungspfades – von der Risikoidentifikation in der gynäkologischen Praxis über die genetische Beratung und Testung bis hin zur Prävention und Nachsorge.

Abbildung 1 veranschaulicht die transsektorale Versorgung mit der Digitalen Plattform in 9 Schritten. Zu Beginn werden Patient:innen in gynäkologischen Praxen (1) über das Screening zum familiären Krebsrisiko informiert. Anschließend füllen sie im Wartebereich (2) einen digitalen, leicht verständlichen und strukturierten Fragebogen zur Krebsbelastung in ihrer Familie aus. Der digitale Fragebogen basiert auf den Einschlusskriterien des DK-FBREK sowie der Checkliste der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. zur Erfassung einer möglichen erblichen Belastung für Brust- und/oder Eierstockkrebs (3). Die Ergebnisse stehen den behandelnden Ärzt:innen vorbereitend zur Besprechung zur Verfügung und werden gemeinsam mit der Patientin bzw. dem Patienten bei Bedarf ergänzt, korrigiert und inhaltlich besprochen (4).

Zeigt das Screening ein erhöhtes familiäres Krebsrisiko, unterstützt die Digitale Plattform die Terminvereinbarung in einem spezialisierten FBREK-Zentrum (5), ermöglicht die digitale Erhebung und Übermittlung beratungsrelevanter Unterlagen (z.B. Vorbefunde) und stellt ergänzend verständliche Informationen zum Thema familiärer Krebs bereit (6). Im FBREK-Zentrum erfolgt zunächst die Überprüfung der mithilfe des Screenings erhobenen familiären Risikoeinschätzung. Darauf aufbauend werden die genetische Beratung (7) sowie – falls indiziert – die molekulargenetische Dia­gnostik (8) durchgeführt. Relevante Befunde und Informationen werden datenschutzkonform zwischen Zen­trum, Praxis und Patient:innen über die Plattform elektronisch ausgetauscht (9). Dadurch werden Informationsverluste an den Schnittstellen reduziert und ein bislang fragmentierter Versorgungsprozess strukturiert und sektorenübergreifend verknüpft.

Die Plattform wurde im Rahmen einer multizentrischen, clusterrandomisierten Mixed-Methods-Studie mit 53 gynäkologischen Praxen sowie Brust- und gynäkologischen Krebszentren evaluiert [20]. Neben der Wirkung auf die Risikoidentifikation wurden die Implementierung im Versorgungsalltag, die Akzeptanz bei Pa­tient:innen und Gesundheitsfachpersonen sowie die Auswirkungen auf Kommunikation, Versorgungseffizienz und Patient Empowerment untersucht.

Die Evaluation zeigte, dass die Digitale Plattform die strukturierte Identifikation familiärer Krebsrisiken im Praxisalltag unterstützte [21]. Aus der begleitenden Prozessevaluation ging hervor, dass das digitale Risikoscreening überwiegend als Ergänzung bestehender Versorgungsabläufe genutzt wurde. Die Erhebung der Familienanamnese erfolgte meist bereits während der Wartezeit und bereitete das ärztliche Gespräch strukturiert vor. Die Ansprache und Durchführung des digitalen Risikoscreenings wurde dabei überwiegend von Medizinischen Fachangestellten (MFA) oder Pflegefachpersonen übernommen, während die anschließende ärztliche Bewertung der Risikokonstellation sowie die genetische Beratung im FBREK-Zentrum zentrale Bestandteile des Versorgungspfades blieben. Patient:innen und Medizinisches Fachpersonal berichteten überwiegend von einer guten Akzeptanz und Handhabbarkeit der digitalen Anwendung. Gleichzeitig zeigte sich, dass die Integration in bestehende Praxisabläufe zwar grundsätzlich gut möglich war, die konkrete Umsetzung jedoch zwischen den Praxen und Kliniken variierte und insbesondere durch Zeitdruck sowie Personalmangel beeinflusst wurde. Bemerkenswert war zudem, dass viele Patient:innen angaben, erstmals systematisch zu ihrer familiären Krebsanamnese befragt worden zu sein [22].

Praxisrelevanz und Implikationen für die Versorgung

Das beschriebene Praxisbeispiel der Versorgungsplattform dVP_FAM verdeutlicht, dass Digitalisierungsprojekte vor allem dann Mehrwert schaffen, wenn sie anwendungsübergreifend in bestehende Versorgungspfade inte­griert werden und eine enge interprofessionelle Zusammenarbeit im Sinne einer patientenzentrierten Versorgung unterstützen. Beispielsweise wurde die digitale Erhebung der Familienanam­nese so gestaltet, dass sie sich flexibel in den Praxisalltag integrieren ließ und die Wartezeit der Patient:innen für eine strukturierte Vorbereitung des ärztlichen Gesprächs nutzbar machte. Dadurch konnten familiäre Krebsrisiken systematischer erfasst werden, ohne bestehende Praxisabläufe grundlegend zu verändern.

Die Digitale Versorgungsplattform zeigt an diesem Beispiel auch, dass digitale Technologien insbesondere dann erfolgreich eingesetzt werden können, wenn sie bestehende Versorgungsprozesse sinnvoll ergänzen, anstatt sie vollständig zu ersetzen. Eine enge Verzahnung digitaler und persönlicher Versorgungsanteile kann dabei die Akzeptanz fördern, die Nutzerfreundlichkeit erhöhen und die Integration in den Versorgungsalltag erleichtern [23]. Für die erfolgreiche Umsetzung erwies sich die Einbindung unterschiedlicher Berufsgruppen als zentral: Insbesondere MFA übernahmen eine wichtige Funktion bei der Ansprache der Patient:innen und der organisatorischen Integration des Screenings in den Praxisalltag. Die anschließende ärztliche Prüfung und Besprechung der Ergebnisse gewährleistete wiederum, dass digitale Risikoeinschätzungen fachlich eingeordnet und mögliche Verunsicherungen oder unnötige Überweisungen vermieden wurden.

Aus den Erfahrungen bei der Implementierung der Digitalen Versorgungsplattform und den Ergebnissen der Evaluationsstudie lassen sich mehrere übergreifende Gelingensbedingungen für die Umsetzung integrierter digitaler Versorgungspfade ableiten. Dazu zählen eine möglichst einfache Einbettung in bestehende Arbeitsabläufe, klar definierte Verantwortlichkeiten in Bezug auf die Nutzung und Anwendung der Plattform, bedarfsgerechte Schulungen, verlässliche technische Strukturen und ein niedrigschwelliger IT-Support sowie ein datenschutzkonformer und sektorenübergreifender Informationsaustausch. Ebenso wichtig ist eine nutzerorientierte Gestaltung, die sprachliche, digitale und gesundheitliche Kompetenzen der unterschiedlichen Nutzergruppen berücksichtigt. Das Projekt zeigte, dass diese Faktoren wesentlich darüber entscheiden, ob digitale Anwendungen im Versorgungsalltag akzeptiert und dauerhaft genutzt werden.

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Primäre Prävention und Früherkennung von erblichem Brustkrebs

Das Wissen um pathogene Keimbahnvarianten in Risikogenen wird für risikoadaptierte Betreuung und präzisionsonkologische Ansätze immer relevanter. Etwa ein Drittel aller Mammakarzinom-Patientinnen weist eine familiäre Belastung für Brustkrebs auf [1]. 5-10% der Fälle sind auf eine pathogene genetische Keimbahnvariante zurückzuführen, was in Deutschland jährlich 3.500-7.000 neu diagnostizierte Patientinnen betrifft [2, 3]. Ratsuchende aus belasteten Familien sowie Patientinnen mit Brust- oder Eierstockkrebs profitieren von individualisierter Beratung und genetischer Untersuchung. Ziel ist es, Risiken verständlich zu vermitteln, damit Betroffene informierte Entscheidungen treffen können. 2013 hat die Schauspielerin Angelina Jolie ihre pathogene Keimbahnveränderung in BRCA1 öffentlich gemacht [4]. Auch angesichts dessen ist evidenzbasierte Aufklärung essenziell, um irreführende oder unvollständige Informationen aus der Laienpresse durch wissenschaftlich gesicherte Fakten zu ersetzen.

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Ausblick

Zukünftige digitale Versorgungskonzepte sollten neben der Digitalisierung einzelner Prozessschritte auch den gesamten Versorgungspfad im Blick haben. Hierfür bedarf es modularer und interoperabler Plattformen, die Informationen aus unterschiedlichen Versorgungsbereichen zusammenführen, klinische Entscheidungen unterstützen und Patient:innen kontinuierlich begleiten. Die Versorgungsplattform dVP_FAM bietet hierfür eine klinisch erprobte Blaupause.

Ein weiterer Entwicklungsschritt der Plattform kann in der interdisziplinären Ausweitung digitaler Risikoscreenings bestehen: Perspektivisch könnten familiäre Krebsrisiken nicht nur in der Gynäkologie, sondern auch in weiteren ambulanten und stationären Fachbereichen systematisch erhoben werden. Weitere Potenziale ergeben sich aus der Integration des über die Plattform digital unterstützten Versorgungspfads in die elektronische Patientenakte, aus automatisierten Überweisungs- und Terminprozessen sowie aus KI-gestützten Systemen zur Strukturierung komplexer Familienanamnesen und zur klinischen Entscheidungsunterstützung. Voraussetzung bleibt jedoch, dass solche Anwendungen transparent, datenschutzkonform und unter fachlicher Kontrolle eingesetzt werden und einen möglichst überschaubaren Implementierungsaufwand in die klinischen Abläufe erfordern.

Langfristig könnten digitale Versorgungspfade dazu beitragen, Prävention stärker in die Regelversorgung zu integrieren und Menschen mit familiärem Krebsrisiko frühzeitig zu identifizieren, bevor eine Krebs­erkrankung auftritt. Die Digitalisierung ermöglicht damit den Wandel von einer bislang eher reaktiven Behandlung hin zur personalisierten, risiko­adaptierten Prävention.

Danksagung

Die Autor:innen des Artikels danken allen Beteiligten des Projekts dVP_FAM (Förderung: Innovationsauschuss, Förderkennzeichen: 01NVF20002) für ihren engagierten Beitrag zur Entwicklung und Evaluation der Digitalen Versorgungsplattform. Unser besonderer Dank gilt Paula Schneemann¹, Paula Thomas², Sandra Schmischke², Anna Kubat³, Niklas von Kalckreuth³, Sophia Steindel³, Lena Andreessen³, Stephanie Stegen⁴, StephenSchüürhuis⁵, ChristophKowalski⁶, Jaap Dierking⁷, AndréSander⁷, ThomasReinhold⁸, Ute Felbor⁹, Sven Asmussen¹⁰, Franziska Diel¹¹, Mandy Mangler¹², NicoleMattern¹³, Andrea Sturm¹⁴, Christine Olbrich¹⁵, Jenny-Katharina Wagner^1,16, Julia Kußmaul¹, Jens-Uwe Blohmer¹⁶

¹Charité – Universitätsmedizin Berlin, Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs; ²Charité – Universitätsmedizin Berlin, Klinik für Anästhesiologie und Intensivmedizin; ³Technische Universität Berlin, Institut für Psychologie und Arbeitswissenschaft (IPA), Fachgebiet Arbeitswissenschaft; ⁴BRCA-Netzwerk e.V.; ⁵Charité – Universitätsmedizin Berlin Institut für Biometrie und Klinische Epidemiologie; ⁶Deutsche Krebsgesellschaft e.V.; ⁷ID Information und Dokumentation im Gesundheitswesen; ⁸Charité – Universitätsmedizin Berlin, Institut für Sozialmedizin, Epidemiologie und Gesundheitsökonomie; ⁹Universitätsmedizin Greifwald, Zen­trum Familiärer Brust- und Eier­stockkrebs; ¹⁰Humboldt-Universität, Juristische Fakultät; ¹¹Kassenärztliche Bundesvereinigung; ¹²Vivantes Auguste-Viktoria-Klinikum, Klinik für Gynäkologie und Geburtshilfe; ¹³Praxis Dr. med. Nicole Mattern; ¹⁴Praxis Dr. med. Andrea Sturm; ¹⁵DRK Kliniken Berlin, MVZ pro patiente Köpenick; ¹⁶Charité – Universitätsmedizin Berlin, Klinik für Gynäkologie mit Brustzentrum

^{Es besteht kein Interessenkonflikt.}

Katharina Klein MSc.

Wissenschaftliche Koordinatorin, Charité – Universitätsmedizin Berlin

Katharina.Klein@charite.de