Langfristige Erhebung patientenberichteter Endpunkte in onkologischen Studien

Um die Sicht der Patient:innen auf eine Krebsbehandlung zu ermitteln, werden in onkologischen Studien patientenberichtete Zielgrößen (Patient-reported outcomes, PRO) erhoben – leider oft zu kurz, etwa nur bis zu dem Zeitpunkt, zu dem im Röntgenbild ein Wachstum des Tumors angezeigt wird und es zum Behandlungsabbruch kommt. So lassen sich zum Beispiel die Auswirkungen des im Röntgenbild dargestellten Progresses oder auch langfristige Nebenwirkungen der Krebstherapie auf das Leben der Betroffenen nicht sicher einschätzen. Begründet wird das mit organisatorischen Schwierigkeiten oder mit dem Desinteresse der Betroffenen an einer langfristigen Nachverfolgung. Aber stimmt das überhaupt?