Deutsche Sarkom-Stiftung

Eine ehemalige Sarkom-Patientin schildert, wie ihre eigenen Erfahrungen als Betroffene ihre Sicht als Ärztin auf die Arzt-Patienten-Kommunikation, das Shared Decision Making sowie eine strukturierte Nachsorge und kontinuierliche Begleitung geprägt hat – und warum gute Medizin ihr Augenmerk nicht nur auf die Krankheit, sondern ganzheitlich auf den Menschen richten sollte.

Weichteilsarkome (WTS) des Körperstamms und der Extremitäten sind seltene, biologisch heterogene Tumoren, deren optimale Behandlung ein spezialisiertes, interdisziplinäres Vorgehen erfordert. Dieser Übersichtsartikel stellt aktuelle evidenzbasierte Aspekte der Diagnostik, Therapie und Nachsorge dar. Schwerpunkte sind die leitliniengerechte Bildgebung, die histopathologische und molekulargenetische Charakterisierung sowie multimodale Therapiekonzepte aus Chirurgie, Strahlentherapie und systemischer Behandlung. Für eine optimale Therapie, den Funktionserhalt und eine möglichst gute Prognose sind zertifizierte Sarkomzentren und interdisziplinäre Tumorboards von zentraler Bedeutung.

Angiosarkome sind seltene, hochmaligne Weichgewebesarkome endothelialen Ursprungs mit ausgeprägter Metastasierungsneigung und insgesamt ungünstiger Prognose. Postradiogene Sarkome (PRS) stellen eine seltene, aber klinisch relevante Spätkomplikation nach Strahlentherapie dar und gewinnen aufgrund steigender Langzeitüberlebensraten von Patient:innen zunehmend an Bedeutung. Insbesondere das postradiogene Angiosarkom der Brust tritt typischerweise mehrere Jahre nach Radiotherapie auf und ist durch diagnostische Verzögerungen sowie therapeutische Herausforderungen gekennzeichnet. Die Therapie basiert primär auf einer radikalen chirurgischen Resektion, während systemische Therapien ergänzend eingesetzt werden können. Die Patient:innen profitieren von einer frühzeitigen Behandlung in spezialisierten Sarkomzentren.

Weichgewebesarkome sind mit ca. 6.000-7.000 Neuerkrankungen/Jahr in Deutschland seltene Tumoren [1]. 10-15% der Weichgebesarkome entstehen im Retroperitoneum. Retroperitoneale Sarkome (RPS) sind bei der Diagnosestellung häufig sehr groß (15-20 cm), verursachen aber oft nur geringe klinische Beschwerden. Die Erstdiagnose ist daher häufig eine Zufallsdiagnose. Bei Weichgebesarkomen unterschiedet man über 100 verschiedene histologische Subtypen. Im Retroperitoneum treten vorwiegend Liposarkome, Leiomyosarkome (LMS), solitär fibröse Tumoren und maligne periphere Nervenscheidentumoren auf. RPS können nicht alleine anhand radiologischer Kriterien von anderen retroperitoneal gelegenen Tumoren abgegrenzt werden. Daher ist die histologische Sicherung, in der Regel durch die bildgebend unterstützte Stanzbiopsie, zur Diagnosestellung und Therapieplanung unerlässlich. Wichtig zu wissen ist, dass es wissenschaftlich keinen Anhalt für eine erhöhte Tumorrückfallrate durch Biopsien von Sarkomen oder anderen retroperitonealen Tumoren gibt, sodass korrekt durchgeführte Biopsien als onkologisch sicher gelten. Sobald ein Sarkomverdacht besteht, sollten die Patient:innen in einem zertifizierten Sarkomzentrum betreut werden, sodass Diagnostik und Therapie im interdisziplinären Sarkomboard von sarkomerfahrenen Spezialist:innen geplant werden. Die Behandlung und Operation im Sarkomzentrum verbessert die Prognose. Die einzige kurative Therapieoption stellt die Tumorresektion dar. Diese muss individuell unter Berücksichtigung verschiedener Parameter geplant werden. Ein Zusatznutzen für die neoadjuvante Radiatio konnte in einer multizentrischen Studie (STRASS-1) nur für die gut differenzierten und die niedrigmalignen dedifferenzierten Liposarkome gezeigt werden. Der Stellenwert einer dem histologischen Subtyp angepassten neoadjuvanten Chemotherapie ist aktuell Gegenstand der Untersuchung im Rahmen der STRASS-2-Studie. Die Therapie rezidivierter und/oder metastasierter RPS erfolgt individuell unter Berücksichtigung des histologischen Subtyps, der Vortherapie, der Krankheitsaktivität, der Komorbiditäten und der Wünsche der Erkrankten.

Pünktlich zum Sarkom-Awareness-Monat Juli freut sich das JOURNAL ONKOLOGIE über die Zusammenarbeit mit der Deutschen Sarkom-Stiftung (DSS), die mit dieser Ausgabe im Rahmen eines umfangreichen Sarkom-Schwerpunkts beginnt. Als weiterer Schwerpunkt wird das Thema Hautkrebs beleuchtet.

Sarkome sind eine sehr heterogene Gruppe von Tumoren mit über 70 verschiedenen bösartigen Subtypen. Sie machen zusammen gerade einmal 1% aller Krebserkrankungen aus. Genau diese Seltenheit und Vielfalt macht sie zu einer der größten Herausforderungen der modernen Onkologie. In dieser Folge von O-Ton Onkologie spricht Dr. med. vet. Astrid Heinl, stellvertretende Chefredakteurin des Journal Onkologie, mit zwei Expert:innen auf diesem Gebiet: Privatdozentin Dr. Joanna Szkandera von der Universität Graz und Privatdozent Dr. Rainer Hamacher, Oberarzt am Westdeutschen Tumorzentrum des Universitätsklinikums Essen. Gemeinsam beleuchten sie, warum klassische systemische Therapien in der Sarkom-Therapie an ihre Grenzen stoßen und in welche Richtung die Forschung geht: hin zu präzisionsmedizinischen Strategien wie Antikörper-Wirkstoff-Konjugaten (ADCs), FAP-gerichteten Radioligandentherapien und Theranostik.

Vom 19.-21. März 2026 fand in Berlin im Langenbeck-Virchow-Haus die 15. Sarkomkonferenz statt. Diese ist seit 2011 die zentrale und interdisziplinäre Veranstaltung für alle Mediziner:innen, darunter u.a. Onkolog:innen, Chirurg:innen, Orthopäd:innen, Psychoonkolog:innen, interessierte Teilnehmer:innen und Patientenvertreter:innen, die sich mit der Erforschung und Behandlung von Sarkomen beschäftigen. Die rund 200 Expert:innen berichteten über innovative Therapieansätze, Verbesserungen von Versorgungs- und Behandlungsqualität sowie über aktuelle Forschungsprojekte der deutschen Sarkom-Community und zeigten auf, wie entscheidend der interdisziplinäre Austausch für die Sarkombehandlung ist. Initiator der jährlichen Konferenz ist die gemeinnützige Deutsche Sarkom-Stiftung.

„Du lebst schon so lange mit dieser Erkrankung. Als ich meine Diagnose bekommen und gegoogelt habe, dachte ich, dass ich bald sterben werde. Dann habe ich deine Geschichte gelesen. Du gibst mir so viel Hoffnung!“ Anderen Betroffenen und ihren Angehörigen Hoffnung zu schenken, ist einer der Hauptgründe für meinen täglichen Einsatz als Patientenvertreterin. Die anderen Gründe sind Wut, Trauer und Frust, denn ich weiß, dass auch gerade jetzt, während ich diese Wörter in meinen Laptop tippe, Menschen an der seltenen Krebsart Sarkom leiden und sterben.