Versorgungsforschung

Gen- und zellbasierte Therapien (GCT) bieten neue Perspektiven, besonders für schwer kranke Menschen ohne wirksame Behandlungsoptionen. Mit einer Nationalen Strategie* räumt das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) der Förderung von GCT eine hohe Priorität ein. Ergebnisse der Grundlagenforschung sollen dadurch schneller in die klinische Praxis gebracht werden. Dafür ist in Deutschland noch viel Aufbauarbeit nötig.

Das Wort „selten“ lässt viele an ein paar wenige, exotische Diagnosen denken. Doch dieser Eindruck täuscht. „Selten“ ist hier nur ein Etikett, keine angemessene Beschreibung für ein tatsächlich großes Problem: Unter dem Begriff „seltene Tumoren“ werden über 200 Einzeldiagnosen zusammengefasst, die rund ein Viertel aller Krebsfälle ausmachen – mehr als 120.000 Neuerkrankungen pro Jahr allein in Deutschland.

Urologische Tumorerkrankungen machten in Deutschland laut Robert Koch-Institut (RKI) im Jahr 2020 etwa 38% aller Krebserkrankungen bei Männern bzw. 4% bei Frauen aus [1]. Deutsche Uro-Onkologen e.V. (d-uo) hatten bereits Anfang 2017 die Idee, eine Dokumentationsplattform zu entwickeln, mit der den Mitgliedern von d-uo einerseits die Meldung an das Krebsregister (KR) ermöglicht wird und andererseits Daten in die eigene Datenbank von d-uo überführt werden können – ohne wesentlichen zusätzlichen Aufwand. Im Januar 2018 haben wir dann bekanntgegeben, dass wir die KR-Meldung mit einer eigenen Datenbank kombinieren können [2, 3]. Seit Mai 2018 übermitteln Mitglieder von d-uo ihre KR-Meldungen mit dem System von d-uo [4]. Jede Meldung wurde dem meldenden Mitglied von d-uo mit 18 € (seit 2024 mit 19,50 €) extra vergütet – quartalsweise und pünktlich [5]. Damit ist d-uo weiterhin der einzige Anbieter, der seinen Mitgliedern den mit der zusätzlichen Meldung an d-uo verbundenen Dokumentationsaufwand zusätzlich vergütet [6].

Urologische Tumorerkrankungen machten in Deutschland im Jahr 2020 etwa 24% aller Tumorerkrankungen aus – Tendenz steigend [1]. Im Jahr 2015 wurde die Krebsregister (KR)-Meldung in Deutschland eingeführt [2]. Anfang 2017 trafen sich etwa 10 Urologen in Berlin und beschlossen im neu zu wählenden Vorstand des damaligen IQUO (Vorgängerverein von d-uo) aktiv zu werden. Im Sommer 2017 wurde der neue (und weiter aktuelle) Vorstand gewählt und hat nach gründlicher Analyse den gesamten Verein erneuert und in Deutsche Uro-Onkologen (d-uo) umbenannt [3]. Wichtige Ziele wurden formuliert und beeinflussen die Aktivitäten von d-uo entscheidend: Transparenz, Eigenständigkeit (inklusive Datenhoheit) und Wissenschaftlichkeit. Mittlerweile sind in Deutschland mehr als 200 Praxen und etwa 10 Kliniken Mitglied bei d-uo. Seit Mai 2018 übermitteln Mitglieder von d-uo ihre KR-Meldungen mit dem System von d-uo [4-6]. Eine Mitgliedschaft bei d-uo steht Ärztinnen und Ärzten der Fachbereiche Urologie und internistische Onkologie genauso wie Praxis- und Klinikärztinnen und -ärzten offen [7].

Der diesjährige BNGO-Hauptstadtkongress fand bei strahlendem Sonnenschein am 20. und 21. Juni mit mehr als 200 Teilnehmer:innen wieder in Berlin statt. Im Fokus standen neue Studiendaten aus dem letzten Jahr und daraus resultierende Änderungen der Therapieempfehlungen. Was war relevant für Kolleg:innen, die in der Niederlassung Patient:innen mit gynäkoonkologischen Tumoren ambulant behandeln? Welchen praktischen und gesundheitspolitischen Herausforderungen müssen sich die BNGO-Mitglieder stellen? Kann die Künstliche Intelligenz (KI) eher nutzen oder schaden? Dies und vieles mehr wurde in dem zweitägigen Kongress präsentiert und diskutiert. Dr. Jörg Schilling, der Vorsitzende des BNGO, fasst hier seine persönlichen Highlights kurz zusammen. In der nächsten Ausgabe der BNGO-Nachrichten werden wir ausführlich über den Kongress berichten.

Das Urothelkarzinom der Harnblase (auch Harnblasenkarzinom) wird in Deutschland bei knapp 30.000 Patienten pro Jahr neu diagnostiziert [1]. Männer sind 4-mal häufiger betroffen als Frauen. Ein Blick in die VERSUS-Studie (VERSorgUngsStudie) von d-uo lässt vermuten, dass die Versorgungssituation von Patienten mit Harnblasenkarzinom von den Leitlinienempfehlungen abweichen könnte. Da dringend Daten zur Versorgung des Harnblasenkarzinoms in Deutschland benötigt werden, startete d-uo 2021 das Nationale Register Urothelkarzinom (UroNAT), das seit September 2024 eine AUO-Studie (AP 94/24) und offen für Urologen und Onkologen in Praxis und Klinik ist.