Sarkomkonferenz 2026 – Drei Tage Input, Austausch und neue Perspektiven in der Behandlung von Sarkomen

Dr. med. vet. Astrid Heinl

13.05.2026

Vom 19. bsi 21. März 2026 fand in Berlin im Langenbeck-Virchow-Haus die 15. Sarkomkonferenz statt. Diese ist seit 2011 die zentrale und interdisziplinäre Veranstaltung für alle Mediziner:innen, darunter u.a. Onkolog:innen, Chirurg:innen, Orthopäd:innen, Psychoonkolog:innen, interessierte Teilnehmer:innen und Patientenvertreter:innen, die sich mit der Erforschung und Behandlung von Sarkomen beschäftigen. Die rund 200 Expert:innen berichteten über innovative Therapieansätze, Verbesserungen von Versorgungs- und Behandlungsqualität sowie über aktuelle Forschungsprojekte der deutschen Sarkom-Community und zeigen auf, wie entscheidend der interdisziplinäre Austausch für die Sarkombehandlung ist. Initiator der jährlichen Konferenz ist die gemeinnützige Deutsche Sarkom-Stiftung.

Sarkome: hoher ungedeckter medizinischer Bedarf

Laut der World Health Organization (WHO) gibt es über 100 Sarkom-Subtypen. Aufgrund ihrer Seltenheit und Vielfalt an Unterformen erweist sich die Diagnostik als aufwendig und langwierig, subtypspezifische Belastungen werden nicht bzw. nicht gut erfasst, und die Befundung ist häufig unspezifisch. Entsprechend werden innovative Tools dringend benötigt, wie Prof. Dr. Peter Reichardt, Berlin, im Rahmen der Begrüßung zur 15. Sarkomkonferenz betonte. Insbesondere fusionsgetriebene Sarkome, wie z.B. das Rhabdomyosarkom und Ewing Sarkom, stellen einen ungedeckten medizinischen Bedarf dar. Prof. Dr. Uta Dirksen, Essen, hob ebenfalls den hohen Handlungsbedarf in der Sarkomforschung hervor, da es sich bei Sarkomen um die dritthäufigste Krebsart im Kindes- und Jugendalter handelt, und gab ein Kurzupdate u.a. zu den Studien FOSTER und  der internationalen Euro-Ewing-Studie (iEuroEwing, iEE). Die iEE ist eine Behandlungsstudie, die das Ziel hat, die Heilungschancen und das Überleben Betroffener mit Ewing-Sarkom zu verbessern.

Desmoid- und tenosynoviale Riesenzelltumoren

Auch Desmoidtumoren (DTs) und  tenosynoviale Riesenzelltumoren (TGCTs) wurden diskutiert. DTs sind lokal aggressive Weichteiltumoren mit multifaktorieller Ätiologie und einer maximalen Größe von 5-10 cm, die umliegende Strukturen infiltrieren, aber nicht metastasieren. Sie werden daher als „nicht fatal“ bezeichnet, zeichnen sich jedoch durch eine hohe Rückfallquote und eine hohe Symptomlast, wie z.B. neurologische Ausfälle, Dyspnoe, Dysphagie starke Schmerzen, Kompression von Blutgefäßen und Diskokation von Darm oder Blase aus, berichtete Prof. Dr. Bernd Kasper, Mannheim. Diagnostik und Behandlung sollten daher von einem multidisziplinären Team mit Fachkenntnissen und Erfahrung im Bereich DT erfolgen, idealerweise in einem Sarkom-Referenzzentrum. Die Desmoid Tumor Working Group (DTWG) betont die aktive Überwachung als Konsensempfehlung, wenn keine Krankheitsprogressionen vorliegen oder lebenswichtige Strukturen beteiligt sind und Potenzial für spontane Rückbildung vorhanden ist sowie bei asymptomatischen Patient:innen, deren Tumor weder das Leben noch die Körperfunktionalität oder die Lebensqualität bedroht. Ziele der aktiven Überwachung sind die Minimierung unnötiger Morbidität bei asymptomatischer oder nicht fortschreitender Erkrankung und das Vermeiden einer unangemessenen aktiven Behandlung, da die Erkrankung spontan zurückgehen könnte: So wird bei 25 bis 28% der Patient:innen unter aktiver Überwachung eine spontane Rückbildung beobachtet, erläuterte Kasper. Eine Behandlung könne verschoben werden, bis die Tumoren progressiv sind, Symptome verursachen oder die Körperfunktionalität bzw. die Lebensqualität beeinträchtigen, so der Experte. Die Patient:innen sollten kontinuierlich überwacht werden, mit einer ersten Magnetresonanztomografie (MRT) (oder Computertomografie (CT), wenn eine MRT nicht möglich ist) innerhalb von 1-2 Monaten, danach in Abständen von 3 bis 6 Monaten. Eine Behandlung erfolgt grundsätzlich je nach Tumorlokalisation. Die DTWG-Leitlinien empfehlen bei einem progressiven, morbiden oder symptomatischen DT an den meisten Lokalisationen in der Erstlinie eine systemische Therapie als aktive Behandlungsoption. Zu dem systemischen Therapien gehören Chemotherapie, Tyrosinkinase- und Gamma-Sekretaseinhibitoren (GSIs). GSIs werden bei DTs eingesetzt, da diese Tumoren Notch exprimieren, das durch GSIs blockiert werden kann. Zur Behandlung von erwachsenen Patient:innen mit progressiven DTs, die eine systemische Behandlung benötigen, wurde Nirogacestat von der European Medicines Agency (EMA) zugelassen.

Bei TGCTs handelt es sich um einen chronisch proliferierenden Prozess der Synovialmembranen von Gelenken/Sehnenscheiden. Laut Klassifikation der WHO ist der TGCT eine lokal aggressive Tumorerkrankung, bei der Metastasierung möglich ist. Betroffen sind vor allem Erwachsene zwischen 35-50 Jahren und mehr Frauen als Männer. Bei Erstvorstellung klagen die Patient:innen typischerweise über eine Schwellung/Erguss, Bewegungseinschränkung und Schmerzen mit deutlich reduzierter Lebensqualität. Bei etwa einem Drittel der Betroffenen dauert es > 24 Monate bis zur Diagnosestellung. Therapieoptionen beim TGCT sind Active Surveillance, Resektion – das sei die Standardtherapie, allerdings sei eine Operation nicht immer möglich, wie Prof. Dr. med. Maya Niethard, Regensburg, betonte  – sowie eine Systemtherapie mit u.a. Imatinib, Emactuzumab, Nilotinib, Pexidartinib.

Sarkom-Forschungsforum

Reichardt und Kolleg:innen gaben in weiteren Vorträgen einen Überblick über nationale und internationale, laufende und kommende klinische Sarkomstudien. Neben einer Übersicht über die aktuelle Studienlandschaft bei gastrointestinalen Stromatumoren (GIST) wurden laufende klinische Studien mit Antikörper-basierten Arzneimitteln bei Weichteilsarkomen sowie Phase-II-Studien zur total neoadjuvanten Chemotherapie mit Hyperthermie bei Hochrisiko-Extremitäten-Weichgewebesarkomen und zu thermosensitiven Doxorubicin-Liposomen bei retroperitonealen dedifferenzierten Liposarkomen (DDLPS) präsentiert. Darüber hinaus wurden Perspektiven für Innovationen in der Sarkombehandlung vorgestellt. PD Dr. Joanna Szkandera, Graz, und PD Dr. Rainer Hamacher, Essen, gingen dabei vor allem auf Theranostik, FAP (Fibroblasten-Aktivierungsprotein)-Targeting und ADC (Antibody Drug Conjugates)-Strategien ein. Hier zeigte sich, dass sich ADCs zu einer vielversprechenden Therapieoption für ausgewählte Sarkomtypen entwickeln und dass künftig Kombinationen (ADCs + ADCs, ADCs + Immuncheckpoint-Inhibitoren (ICIs)) und Next Generation-ADCs entscheidend sein werden, um die Wirksamkeit zu verbessern und Resistenzmechanismen zu überwinden. In einer weiteren Sitzung wurde auf eingereichte Abstracts, Ideen und Projekte mit Kooperationsmöglichkeiten hingewiesen wie z.B. VISION-3D – eine virtuelle Sarkom-Bildgebung anhand interdisziplinärer präoperativer Planung mit 3D-Modellen, deren Ziel die Verbesserung der OP-Planung durch patientenspezifische 3D-Modelle  und die Reduktion der OP-Dauer ist. Weitere Abstracts befassten sich mit dem klinischen Nutzen DNA-methylierungsbasierter Sarkom-Classifier und mit den Vor- und Nachteilen beim Einsatz von VR (Virtual Reality)-Brillen im OP-Saal.

Unterstützung der Arztkommunikation

Diskutiert wurden auf der Sarkomkonferenz auch komplexe Arzt-Patienten-Gespräche in Sarkomzentren. Diese sind herausfordernd, können aber erlernt werden, wobei aktives, regelmäßiges Trainieren auch außerhalb der klinischen Routine unbedingt empfohlen wird. Auch wenn aus einer schlechten Nachricht keine gute Nachricht werden kann, können verschiedene Kommunikationsstrategien und eine gute Gesprächsführung die Arzt-Patienten-Gespräche deutlich verbessern. Wichtig sind auch gemeinsame Therapieentscheidungen zwischen Ärzt:innen und Patient:innen (Shared Decision Making). Um die Arzt-Patienten-Kommunikation an spezialisierten Sarkomzentren zu unterstützen, wurde die erstmalige Entwicklung und Evaluation eines LLM (Large Language Model)-basierten virtuellen Sarkompatienten im Rahmen einer nicht-interventionellen innovativen Pilotstudie mit multizentrischer Datenerhebung vorgestellt. Diese Studie zielt darauf ab, die Kommunikation und Empathie in der medizinischen Ausbildung durch realistische Simulationen zu verbessern.

Austausch mit Sarkom-Patient:innen und die Rolle von Social Media

Nicht zuletzt teilten auch Patient:innen ihre Erfahrungen im Umgang mit ihrer Erkrankung mit. So wurde im Patientenbereich u.a. der Podcast der Deutschen Sarkomstiftung „Selten & Solide“ vorgestellt. Außerdem gibt es Präsenzveranstaltungen für Patient:innen, ein Patiententelefon, Patientenerfahrungsgruppen sowie regelmäßige Online-Angebote wie Webinare und Zoom-Cafes. Patient:innen sind zudem auch wichtige Forschungspartner:innen.

Eine zunehmend wichtige Rolle in Medizin und Forschung spielt Social Media, denn 87% der Bundesbürger suchen online nach Gesundheitsthemen und 63% nutzen regelmäßg Social Media. Instagram-Kanäle wie @sarkome.de haben ca. 6.000 Follower und 200.000 Aufrufe pro Monat. Pro Expertise-Video werden 5.000-15.000 Aufrufe verzeichnet. Social Media ist heute somit ein zentraler Ort für Gesundheitsthemen und entsprechend auch für die Sarkom-Community. Deshalb ist es von wesentlicher Bedeutung, dass evidenzbasierte medizinische Inhalte auf Social Media wiedergegeben werden.

Fazit der Sarkomkonferenz 2026

Die Sarkomkonferenz 2026 in Berlin machte deutlich: Die Behandlung dieser heterogenen Tumorgruppe steht an der Schwelle zu einer neuen Ära. Molekulare Diagnostik, innovative Therapieansätze und digitale Technologien eröffnen neue Perspektiven. Dadurch und durch die Unterstützung und Miteinbeziehung der Patient:innen wird deutlich, dass niemand allein mit der Diagnose „Sarkom“ ist.

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„Du lebst schon so lange mit dieser Erkrankung. Als ich meine Diagnose bekommen und gegoogelt habe, dachte ich, dass ich bald sterben werde. Dann habe ich deine Geschichte gelesen. Du gibst mir so viel Hoffnung!“ Anderen Betroffenen und ihren Angehörigen Hoffnung zu schenken, ist einer der Hauptgründe für meinen täglichen Einsatz als Patientenvertreterin. Die anderen Gründe sind Wut, Trauer und Frust, denn ich weiß, dass auch gerade jetzt, während ich diese Wörter in meinen Laptop tippe, Menschen an der seltenen Krebsart Sarkom leiden und sterben.

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