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Medizin

Stigma Krebs: Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs fordert Recht auf Vergessen!

Stigma Krebs: Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs fordert Recht auf Vergessen!
© gustavofrazao - stock.adobe.com
In Deutschland erkranken pro Jahr etwa 16.500 junge Erwach­sene im Alter zwischen 18 und 39 Jahren an Krebs. Über 80% von ihnen können heute geheilt werden. Sie möchten danach ihre meist unterbrochene Ausbildung, ihr Studium oder ihre Arbeit wieder aufnehmen und beruflich durchstarten, sich eine Existenz aufbauen und gegebenenfalls eine Familie gründen. Doch das Stigma ihrer früheren Erkrankung begleitet sie ein Leben lang.
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Krebs bei jungen Erwachsenen wirft auch soziale und finanzielle Fragen auf

Junge Erwachsene mit Krebs sind während und nach ihrer Diagnose mit einer Vielzahl an Herausforderungen konfrontiert. Neben der bestmöglichen medizinischen Krebstherapie rücken auch soziale und finanzielle Fragen in den Vordergrund.

Versicherungen, Verbeamtung, Kredite – auch nach überstandener Krebserkrankung stehen Betroffene vor Hürden 

Mit dem Ende der Therapie sind die Belastungen noch lange nicht zu Ende. Auch nach vielen Jahren gibt es Probleme bei der Aufnahme von Krediten, dem Abschluss von Versicherungen wie Krankhauszusatz- oder (Risiko-)Lebensversicherungen oder der Verbeamtung.
 
 

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AYA – Adoleszente und junge Erwachsene mit Krebs: Psychosoziale Herausforderungen und spezielle Versorgungsbedürfnisse

Erschienen am 14.12.2021Erfahren Sie hier, welche psychosozialen Belastungen bei Adoleszenten und junge Erwachsenen mit Krebs vorliegen.

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Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs setzt sich gegen Diskriminierung Betroffener ein

Der Krebs mag besiegt sein, aber in den Papieren bleibt er für immer. Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs hält es nicht für gerechtfertigt, junge Menschen nach Beseitigung der Erkrankung und Krankheitsfreiheit über 5 Jahre weiter anhaltend zu benachteiligen. Genau betrachtet ist es eine Diskriminierung, für die es keine Rechtfertigung gibt.

Beispiele für Nachteile nach überstandener Krebserkrankung bei jungen Erwachsenen

„Wir können Ihnen nur einen Kredit für Ihren Hausbau geben, wenn Sie eine Lebens­versicherung abschließen, und ich sage Ihnen, das ist aussichtlos“, sagte man Laura, nachdem sie im Alter von 23 Jahren die Diagnose Hodgkin Lymphom erhalten hatte. Verschiedene Kreditinstitute rieten dazu, dass ihr Mann alles auf sich nehmen sollte. Andere Betroffene berichten von unangemessenen und pauschal überhöhten Prämien beim Abschluss von Versicherungen.
Von ähnlichen Erfahrungen kann auch Robert berichten, der mit 21 Jahren eine Hodenkrebs­diagnose erhielt und sich 8 Jahre nach beendeter Behandlung erfolglos um eine Anstellung als Polizeibeamter bewarb. Ihm wurde in ärztlichen Gutachten „eine hervorragende psychi­sche und physische Verfassung attestiert (...) die Einschränkungen für bestimmte Einsätze im Polizeidienst nicht erforderlich mache“. Dennoch wies das Gericht seine Klage ab mit der Begründung, „es bestehe beim Kläger ein nicht exakt abschätzbares Restrisiko hinsichtlich der Entwicklung eines Tumorrezidivs “. Dabei verwies man auf die Verwaltungsvorschrift des Innenministeriums Baden-Württem­berg PDV 300 ‚Ärztliche Beurteilung der Polizeidiensttauglichkeit und der Polizeidienst­fähigkeit‘. Danach dürfen Kandidat:innen von der Einstellung ausgeschlossen werden, wenn bei ihnen „schwerwiegende oder gehäuft auftretende Vorerkrankungen, bei denen mit Rückfällen zu rechnen ist“, vorliegen.
„Wir empfinden diesen Fall und die zugrundeliegende Verwaltungsvorschrift als besonders krass, denn die Rückfallwahrscheinlichkeit nach Hodenkrebs ist gering und langfristige Nebenwirkungen der Therapie sind sehr selten“, sagt Prof. Dr. med. Mathias Freund, Kuratoriumsvorsitzender der Stiftung. Dies sind nur 2 Beispiele von Diskriminierungserfahrungen junger Betroffener, die die Stiftung in den vergangenen Wochen und Monaten gesammelt hat.

Recht auf Vergessen („Right to be forgotten“) – eine Europäische Initiative

Diese Benachteiligung muss ein Ende haben! Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs fordert deshalb das „Recht auf Vergessen“ in Deutschland umzusetzen. 2018 brachte das europäische Interessenbündnis „Youth Cancer Europe“ (1) unter Feder­führung von Šarūnas Narbutas (2) aus Litauen und Katie Rizvi (3) aus Rumänien mit dem „White Paper on the needs of young people living with cancer“ (4) den Stein in Sachen „Recht auf Vergessen“ ins Rollen. Daran beteiligt waren auch Betroffene aus den TREFFPUNKTEN der Stiftung. Mittlerweile gibt es entsprechende Gesetzesinitiativen in Frankreich, Belgien, Luxemburg, den Niederlanden und Portugal (5). Auch Italien hat vor Kurzem die Debatte zum Recht auf Vergessen angestoßen (6). Darin möchte man zudem eine Änderung im Bereich des Adoptiv­rechts erwirken, das ehemaligen Krebspatient:innen zukünftig bessere Chancen bei der Adoption von Kindern einräumt.
 

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Was bedeutet „Recht auf Vergessen“ bei Krebs?

Das Recht auf Vergessen („Right to be forgotten“) für Krebsüberlebende sollte dabei nicht mit dem gleichen Begriff verwechselt werden, der im Zusammenhang mit der EU-Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) verwendet wird. In der DSGVO bezieht sich der Begriff auf das Recht, bestimmte Daten aus Aufzeichnungen eines Datenverantwortlichen löschen zu lassen. Angewendet auf Krebsbetroffene bedeutet „Right to be forgotten“, nicht länger diskriminiert zu werden, wenn ein:e ehemalige:r Krebspatient:in Finanzdienstleistungen, genauer gesagt Kreditaufnahmen und Versicherungen, wahrnehmen möchte. Ganz praktisch: Versicherungen oder Banken sollen nach einer gewissen Zeit die frühere Krebserkrankung bei ihren Risiko­bewertungen nicht mehr berücksichtigen dürfen. Darüber hinaus muss auch die Praxis bei der Verbeamtung durch gesetzliche Regelung angepasst werden.

Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs spricht mit Abgeordneten des Bundestages und des Europaparlaments

Der Bundestag sollte sich noch in dieser Legislaturperiode mit dieser Frage befassen und wie die übrigen Gründungsmitglieder der Europäischen Gemeinschaft mit gutem Beispiel voran­gehen. Seit Jahren gibt die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs in der Öffentlichkeit und gegenüber der Politik Betroffenen eine Stimme. Gemeinsam mit ihnen organisiert sie Termine mit politischen Entscheidungsträgern und weist auf bestehende Versorgungslücken und Anliegen hin. In den vergangenen 6 Wochen konnte das Thema „Recht auf Vergessen“ bereits mit den folgenden Abgeordneten in digitalen Gesprächsrunden diskutiert werden: Dr. Ottilie Klein, MdB (CDU), Tiemo Wölken, MdEP (SPD) sowie Katrin Helling-Plahr, MdB und Jens Teutrine, MdB (beide FDP). Es konnte eine erste Sensibilisierung für das Thema erreicht werden. Die Bedürfnisse junger Krebspatient:innen werden dank des Einsatzes der Betroffenen zuneh­mend ernst genommen. Weitere Treffen sind in Planung.

Stiftung sammelt Erfahrungen junger Betroffener unter dem #RechtAufVergessen

Wir bitten junge Betroffene, der Stiftung von ihren Diskriminierungserfahrungen zu berichten und unter den Hashtags #RechtAufVergessen und #righttobeforgotten in der Öffentlichkeit Aufmerksamkeit zu schaffen. Benachteiligungen sollten nicht im Dunkeln bleiben.

Quelle: Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs

Literatur:

(1) https://www.youthcancereurope.org/
(2) https://www.youthcancereurope.org/about/sarunas-narbutas/
(3) https://www.youthcancereurope.org/about/katie-rizvi/
(4) https://www.youthcancereurope.org/wp-content/uploads/2018/10/YouthCancerEurope_Brussels_2018_WhitePaper-sm.pdf
(5) https://ecpc.org/wp-content/uploads/2021/11/Factsheet-RTBF-5MS-112021.pdf
(6) https://ecpc.org/policy/the-right-to-be-forgotten/


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