Wissenswertes zum Leben nach Krebs

Dr. med. Anke Pregler

19.09.2025

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Die Zahl der Krebserkrankten, die ihre Diagnose langfristig überleben, steigt stetig an. Im Übergang von der Patientenrolle zurück in einen neuen Alltag setzen sich „Cancer Survivors“ mit diversen körperlichen und psychosozialen Folgen ihrer Erkrankung und Therapie auseinander. Dabei treffen sie auf Versorgungsstrukturen, die nicht leicht zu navigieren sind.

Cancer Survivorship in Deutschland: Worum geht’s?

Immer mehr Krebspatient:innen überleben ihre Krankheit langfristig. Deutschlandweit leben derzeit ca. 5 Millionen Menschen mit und nach Krebs, die meis­ten dieser „Cancer Survivors“ befinden sich in der Nachsorge oder bereits darüber hinaus. Dank Fortschritten in Prävention, Früherkennung und Therapie steigt ihre Zahl stetig an. Mammakarzinom, Melanom, Prostata- und kolorektale Karzinome stellen die häufigsten Entitäten dar, aus denen Survivors hervorgehen [1].

Cancer Survivor: Definition(en)

Der Begriff „Cancer Survivor“ wurde in den 1980er Jahren von der National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS), einer US-amerikanischen Patientenbewegung, geprägt. Er umfasst prinzipiell alle Menschen, welche je eine Krebsdiagnose erhalten haben und noch leben, ungeachtet des Stadiums ihrer Erkrankung [2].

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Wie Patient-reported Outcomes die personalisierte Therapie optimieren

Patient-reported Outcomes (PROs) sind direkte Berichte von Patient:innen über ihren Gesundheitszustand und umfassen Symptome, Funktionseinschränkungen und die Lebensqualität. Durch die systematische und standardisierte Erfassung über Fragebögen ermöglichen PROs eine detaillierte Patientenperspektive vor, während und nach der ­Behandlung. Diese Daten tragen u.a. dazu bei, den Therapieverlauf besser zu beurteilen, gezielt zu intervenieren und zukünftige Behandlungsansätze präziser zu planen.

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Im Kontext von Forschung und Versorgung – so auch in diesem Artikel – wird der Begriff „Cancer Survivors“ zumeist auf jene angewendet, welche ihre akute Therapie abgeschlossen haben: Betroffene, die nach der aktiven Krankheitsphase wieder in einen Alltag übergehen, den Weg aus dem „hauptberuflichen Patientendasein“ zurück in das normale Leben suchen. In dieser Survivor-Definition können sich nicht nur Betroffene nach einer kurativen Therapie, sondern auch solche mit gut kontrollierter fortgeschrittener Krebserkrankung wiederfinden. Langzeitüberlebende mehr als 5 Jahre nach Diagnosestellung bezeichnet man als „long-term Survivors“.

Betroffene in Deutschland geben häufig an, sich nicht mit der Bezeichnung „Cancer Survivor“ identifizieren zu können. Eine deutschsprachige Alternative, welche gleichermaßen das bloße Überleben und eine zukunftsgewandte innere Haltung ausdrückt, hat sich jedoch bislang nicht gefunden. 

Survivorship: Der Weg zurück in die neue Normalität 

„Die Therapie ist abgeschlossen. Die Haare wieder da. Mein Umfeld sagt: „Wie schön, jetzt bist Du ja wieder ganz die Alte“. Doch ich spüre: Nein, so ist es nicht!“

Dieses Zitat einer ehemaligen Mammakarzinom-Patientin bringt „Cancer Survivorship“ auf den Punkt: Auf dem Weg aus der aktiven Patientenrolle zurück in den Alltag stellen die meisten Betroffenen fest, dass die Rückkehr in das frühere Leben nur schwer möglich ist. Sie müssen ihre Normalität neugestalten und setzen sich hierbei mit verschiedensten Folgen ihrer Krebserkrankung und Therapie auseinander (Abb. 1). Hierbei greifen körperliche, psychische und soziale Aspekte häufig ineinander. Ein typisches Beispiel, von einer Betroffenen geschildert:

„Letztens wachte ich mit Rückenschmerzen auf. Das kenne ich so nicht. Rational war mir klar, dass ich wohl verspannt war, vom vielen Sitzen in den Tagen zuvor. Trotzdem ging im Hinterkopf die Alarmglocke los, ob das nicht doch vielleicht Knochenmetastasen sind. Meine Hausärztin veranlasste aufgrund meiner Vorgeschichte eine genauere Abklärung. Bis die Bildgebung erfolgte und mir der – unauffällige – Befund mitgeteilt wurden, vergingen gut 2 Wochen. In dieser ganzen Zeit habe ich versucht, mich von meiner Rezidivangst abzulenken. Trotzdem war ich bei der Arbeit unkonzentriert, müde wegen des nächtlichen Grübelns und zuhause ständig gereizt.“

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Typische Belastungen von Cancer Survivors

Einige der häufigsten und spezifischen Herausforderungen im Survivorship werden im Folgenden skizziert:

Rezidivangst

Die Angst, dass die Krebserkrankung wiederkehrt, ist der häufigste ungedeckte Versorgungsbedarf im Survivorship [3]. Die Prävalenz einer klinisch relevanten Rezidivangst (fear of cancer returning, FOCR) bei erwachsenen Survivors liegt bei 40-50% und nimmt typischerweise im Verlauf des Survivorship kaum ab [4]. Betroffene berichten oft, dass ihre Rezidivangst im Laufe der Jahre in den Hintergrund tritt, aber vor anstehenden Nachsorgeterminen oder bei neu auftretenden körperlichen Symp­tomen reaktiviert wird. In der Kommunikation mit ihrem sozialen Umfeld und medizinischem Fachpersonal wünschen sie sich, dass die Angst nicht „kleingeredet“, sondern als real anerkannt und ernstgenommen wird. Erleichterung in der Nachsorgesituation bringt eine möglichst rasche Durchführung und Besprechung der anstehenden Diagnostik. Mit Hilfe von achtsamkeitsbasierter Stressreduktion (mindfulness-based stress reduction, MBSR) und Yoga können Survivors ihren Angstsymptomen selbstwirksam begegnen [5]. Bei starker psychischer Belas­tung bis hin zum Funktionsverlust im Alltag ist psychoonkologische Intervention geboten [6].

Tumorassoziierte Fatigue

20-50% der Cancer Survivors leiden an einer krankhaften Erschöpfung, welche typischerweise plötzlich und ohne vorangegange Anstrengung auftritt und durch Ruhe und Schlaf nicht verschwindet. Diese Fatigue kann sich körperlich, kognitiv und emotional äußern, führt zu einem signifikanten Verlust an Lebensqualität und nicht selten auch zu reduzierter Arbeitsfähigkeit mit Arbeitsausfällen bis hin zur früheren Berentung [7]. Die Ätiologie der Fatigue ist nicht abschließend geklärt – man geht von einem multifaktoriellen Geschehen aus und therapiert entsprechend multimodal und individuell. Ein bewusstes Haushalten mit der eigenen Energie und eine individuell angepasste Bewegungstherapie stellen zentrale Säulen der Behandlung dar. Gemäß der S3-Leitlinie Komplementärmedizin sollen zusätzlich Yoga, Tai Chi und/oder Qigong empfohlen werden. Zahlreiche andere Maßnahmen wie z.B. Ginseng, Akupunktur und MBSR können ebenso helfen [5]. Zur Behandlung der Fatigue bei und nach Mammakarzinom ist seit einiger Zeit die Gesundheits-App Untire® als digitale Gesundheitsanwendung (DiGA) zur Verschreibung in Deutschland zugelassen [8]. Ein zentrales Problem in der Behandlung der Fatigue sind mangelndes Bewusstsein bei Ärzt:innen und Patient:innen. Während internationale Leitlinien empfehlen, Krebspatient:innen und Survivors regelmäßig auf Fatigue zu screenen, weist eine aktuelle Erhebung darauf hin, dass dies in Deutschland bei weniger als 50% erfolgt. Gleichzeitig sprechen Betroffene ihre Erschöpfung häufig nicht proaktiv an, u.a. weil sie nicht klagen wollen, eine Reduktion ihrer Tumortherapie fürchten oder schlicht keine Gelegenheit finden [2, 9].

Spätfolgen: Kardiotoxizität und Zweitkarzinome

Kardiovaskuläre und onkologische Erkrankungen sind die häufigsten Todesursachen in Deutschland, auch für Langzeit-Überlebende nach Krebs. Tatsächlich weisen Cancer Survivors ein erhöhtes Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Zweitkarzinome auf, sodass es gilt, auch diese Themen in ihrer langfristigen medizinischen Versorgung abzubilden.

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Kardiotoxizität bei Krebspatient:innen

Moderne Krebstherapien ermöglichen heutzutage eine immer weiter steigende Lebenserwartung von Krebspatient:innen auch in fortgeschrittenen Krankheitsstadien. Dadurch hat aber auch das Auftreten von therapiebedingten Nebenwirkungen und insbesondere von Kardiotoxizität zunehmend an Bedeutung gewonnen. Diese können vielfältig und in verschiedenen Schweregraden auftreten, was wiederum entsprechende Auswirkungen auf die onkologische Therapie mit sich bringen kann. Im Jahr 2022 wurde die erste kardio-onkologische Leitlinie der Europäischen Gesellschaft für Kardiologie veröffent­licht, um die Diagnostik, Therapie und Prävention von kardiotoxischen Nebenwirkungen maßgeblich zu verbessern.

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Kardiotoxizität

Die S3-Leitlinie zur Supportiven Therapie empfiehlt Patient:innen nach einer potenziell kardiotoxischen Therapie (z.B. Anthrazykline oder Bestrahlung des Thorax) jährlich und zum Abschluss der 5-jährigen Tumornachsorge eine kardiovaskuläre Risikobewertung. Dadurch sollen kardiale Funktionseinschränkungen ausgeschlossen oder diagnostiziert, etwaige Risikofaktoren optimiert und ein gesunder Lebensstil unterstützt werden [10].

Zweitkarzinome

Zweitkarzinome können durch unspezifische Risikofaktoren (z.B. Rauchen, Alkohol), genetische Faktoren oder auch als Spätfolge onkologischer Therapien entstehen. Ihrer Erkennung dient zum einen die Tumornachsorge, zum anderen sollten Survivors erinnert werden, die Angebote des gesamten gesetzlichen Früherkennungsprogramms wahrzunehmen und ihre behandelnden Ärzt:innen zu informieren, wenn weitere Krebserkrankungen in der Familie auftreten [2].

Wichtig erscheint, die Betroffenen in ihrer eigenen Gesundheitskompetenz zu stärken und für etwaige Spätfolgen der stattgehabten Tumortherapie zu sensibilisieren: So können sie Sorge tragen, dass ihre onkologische Anam­nese auch zukünftigen Behandler-Teams gewärtig ist.

Gesundheitsverhalten: Körperliche Aktivität und Ernährung

Der „gesunde Lebensstil“ stellt für Cancer Survivors häufig ein Spannungsfeld dar: Zum einen steht der Wunsch, „alles richtig zu machen, dass der Krebs nicht wiederkommt“ im Raum. Gleichzeitig kann die Erleichterung nach Therapieabschluss und die plötzliche Erkenntnis der eigenen Mortalität den Wunsch, genussvoll zu leben, verstärken. Für betreuende Ärzt:innen u.a. Fachpersonal bietet dies eine große Chance – auch im Sinne der Tertiärprävention – über die Grundsätze und Vorteile körperlicher Aktivität und gesunder Ernährung aufzuklären. 

Ernährung

Die gängigen Empfehlungen für eine überwiegend pflanzliche, abwechslungsreiche Ernährung (DGE 2024) gelten auch für Cancer Survivors [11]. Insbesondere liegt keine belastbare Evidenz zugunsten bestimmter „Krebs-Diäten“ oder der regelhaften Substitution von Vitaminen und Spurenelementen nach Krebs vor. Für die Versorgung mit Vitamin D werden 25-OH-Vitamin D-Spiegelkontrollen zum Ausschluss von Mangelzuständen bzw. eine entsprechende Substitution empfohlen. Mamma- und Prostatakarzinom-Survivors unter Östrogen- bzw. Androgen-Suppression sowie Frauen mit therapieinduzierter früher Menopause sollen auf eine ausreichende Versorgung mit Vitamin D und Kalzium achten, um einer Osteo­porose entgegenzuwirken [5]. Bei komplizierenden Faktoren oder Komorbiditäten kann eine professionelle Ernährungsberatung Survivors helfen, Sicherheit zu erlangen.

Sport

Das von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) formulierte Ziel, mindestens 150 Minuten moderate oder 75 Minuten anstrengende körperliche Aktivität pro Woche auszuüben, gilt auch für Menschen nach Krebs [12]. Generell wird eine Mischung aus Ausdauer-, Kraft- und Gleichgewichtstraining empfohlen. Zusätzlich zu den allgemeinen positiven Effekten kann Sport bei Cancer Survivors einer Tumor-bedingten Fatigue entgegenwirken und die Lebensqualität stärken [5]. Für das Mamma- und kolorektale Karzinom liegt bereits starke Evidenz vor, dass körperliche Aktivität nach einer Krebserkrankung das Rezidiv- und Mortalitätsrisiko signifikant senken kann [13, 14]. Im frühen Survivorship kann es sinnvoll sein, spezielle Krebs- oder Rehasport-Angebote anzubieten, bis die Fitness und das Vertrauen in den eigenen Körper wieder stark genug sind, sich „im normalen Umfeld“ sportlich zu bewegen.

Beruf und finanzielle Toxizität

Etwa 35% der Krebspatient:innen in Deutschland erkranken im erwerbsfähigen Alter. Bei Brustkrebs und Melanom sind es sogar mehr als 45% [15].

Beruf

Die Rückkehr in den Beruf kann ein wesentlicher Meilenstein auf dem Weg in eine Normalität nach Krebs sein, und die Mehrheit der Betroffenen wünscht sich, nach erfolgter Therapie an den Arbeitsplatz zurückzukehren [15]. Etwa 70% der Survivors (Mamma-, Prostata- und kolorektale Karzinome) in Deutschland nehmen ihre Arbeit nach Abschluss der Akuttherapie wieder auf. Allerdings werden 23% dieser Berufsrückkehrer im Verlauf weiterer 5 Jahre ihre Arbeitszeit reduzieren oder die Arbeit ganz aufgeben [16]. Die Faktoren, welche diese sekundären Rückzüge auslösen, dürften vielfältig sein. Doch es liegt es auf der Hand, dass ein besseres Verständnis der Bedürfnisse von Cancer Survivors und gezielte Unterstützungsangebote am Arbeitsplatz helfen können, die berufliche Teilhabe von Cancer Survivors zu optimieren und den Verlust wertvoller Arbeitskräfte zu verhindern.

Finanzielle Toxizität

Neben Gehaltseinbußen durch Verlust der Arbeit, Arbeitszeitreduktion oder den vorzeitigen Renteneintritt tragen weitere Faktoren zur finanziellen Toxizität einer Krebserkrankung bei: Zuzahlungen zu Medikamenten und anderen medizinischen Maßnahmen, Nebenkos­ten von Arztterminen (z.B. Fahrtkos­ten, Parken), Stärkendes außerhalb der Erstattung (z.B. Sport, Ernährung) und Unterstützung im Alltag (z.B. Haushaltshilfen) belasten das Budget. In einer epidemiologischen Untersuchung von 2023 gab die Hälfte der Langzeit­überlebenden nach Mammakarzinom an, durchschnittlich mehr als 500 € pro Jahr an persönlichen Zuzahlungen zu ihrer Gesundheitsversorgung geleistet zu haben [18]. Manche Survivors schildern Hürden beim Abschluss diverser Versicherungen und der Aufnahme von Krediten. Zahlreiche andere europäische Staaten haben in den letzten 10 Jahren Gesetze gegen diese Diskriminierung erlassen [19]. In Deutschland wurde das sog. „Recht auf Vergessenwerden (right to be forgotten)“, wonach rezidivfreie Langzeit­überlebende ihre Erkrankung bei finanziellen Geschäften verschweigen dürfen, noch nicht gesetzlich verankert. 

Versorgung von Cancer Survivors in Deutschland

Die Versorgungsstrukturen des deutschen Gesundheitssystems sind nicht ideal aufgestellt, um den vielfältigen Herausforderungen und der ansteigenden Zahl von Cancer Survivors in Deutschland gerecht zu werden. Rat und Hilfe im Umgang mit Fragen und Herausforderungen finden Cancer Survivors aktuell in der onkologischen Nachsorge, bei Hausärzt:innen, in der psychosozialen Krebsberatung und der Selbsthilfe. Darüber hinaus gibt es zahlreiche weitere Unterstützungsangebote; diese sind jedoch fragmentiert und für Betroffene schwer zu navigieren.

Eine im Kontext des Nationalen Krebsplans eingerichtete Arbeitsgruppe „Langzeitüberleben nach Krebs (AG LONKO)“ veröffentlichte 2022 Empfehlungen für die Entwicklung und Erprobung neuer Versorgungsmodelle inklusive ganzheitlicher Survivorship-Programme. Diese sollen Rezidive, Zweitmalignome sowie körperliche und psychosoziale Langzeit- und Spätfolgen der Krebserkrankung verhindern oder frühzeitig erkennen, passende Interventionen anbieten und die Koordination zwischen Spezialist:innen, nachsorgenden Ärzt:innen und anderen Angeboten gewährleisten [20]. Niederschwellige Angebote wie Lotsenfunktionen an Tumorzentren, Fortbildungsangebote speziell für Cancer Survivors oder auch Survivor-spezifische psychosoziale Beratung werden schon jetzt pilotiert, um die nötige Orientierungshilfe und Information zu bieten.

^{Interessenkonflikte: 
Referententätigkeit Dr. Pfleger Arzneimittel, Novartis Pharma GmbH, Menarini Stemline}

Dr. med. Anke Pregler

Ärztin, Psychoonkologin, Brustkrebs-Survivor, Nürnberg

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