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JOURNAL ONKOLOGIE – Artikel
26. März 2021

Leukämie-Studienregister ermöglicht Durch­suchung nach molekularen Markern

Kompetenznetz akute und chronische Leukämien Z. Krüger, Universitätsklinikum Frankfurt am Main.
Die Therapie der akuten und chronischen Leukämien ist durch eine enge Anbindung von Grundlagenforschung und klinischer Forschung und eine daraus resultierende rasche Fortentwicklung der Therapiekonzepte gekennzeichnet. Entsprechend gibt es in vielen Situationen keine generell akzeptierten Standardtherapien und in Deutschland erfolgt die Behandlung von Leukämie-Patienten häufig im Rahmen von Therapieoptimierungsstudien. In den letzten 30 Jahren haben sich für die einzelnen Leukämie-Entitäten multizentrische Studiengruppen konstituiert, die über langjährige Erfahrungen mit mehreren konsekutiven Therapiestudien verfügen und international ein hohes Renommée erreicht haben.
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Im Kompetenznetzwerk für akute und chronische Leukämien (KNL) arbeiten 9 Leukämie-Studiengruppen zusammen. Sie sind die treibende Kraft für Innovationen in der Leukämie-Behandlung und übernehmen eine essenzielle Rolle in der Patientenversorgung.

Das Informationszentrum im KNL hat als wichtigstes Ziel die zentrale Bereitstellung möglichst umfassender, qualitativ hochwertiger Informationen. Darüber hinaus fungiert es als zentraler Ansprechpartner für ärztliche Anfragen, Patientenorganisationen, Patienten, Medien und Industrie und vermittelt gezielt fachlich kompetente Kontakte.

Dreh- und Angelpunkt des Informationsangebots ist die Internetseite www.kompetenznetz-leukaemie.de, die jeden Monat von mehreren Tausend Ärzten und nicht-ärztlichen Kollegen, Patienten und Angehörigen sowie Usern aus anderen Bereichen des Gesundheitswesens aufgesucht wird. Besucher finden hier aktuelle, seriöse und zielgruppenorientierte Informationen rund um das Thema.

Die Studiengruppen sind mit Ansprechpartnern, Referenzlaboren, aktuellen Projekten und Publikationen dargestellt, um Ärzten, die nicht direkt an der Behandlung von Leukämie-Patienten beteiligt sind, schnell kompetente Ansprechpartner vermitteln zu können.

Das Informationszentrum koordiniert auch eine Arbeitsgruppe der Studienzentralen der Multicenter-Studiengruppen, die an regulatorischen und organisatorischen Herausforderungen im Bereich der Koordination eigeninitiierter Studien arbeiten.

Ein weiterer Fokus liegt auf der Information von Patienten. Für Betroffene besteht auf der Internet­seite ein eigener Bereich mit leicht verständlichen Informationen zu den Leukämieformen, deren Diagnose und Behandlung sowie mit Kontakten zu Studien- und Selbsthilfegruppen und anderen Organisationen.

Seit 2006 bietet die Webseite mit dem Deutschen Leukämie-Studienregister eine einzigartige und umfangreiche Datenbank nationaler Studien zu Leukämien und verwandten Erkrankungen des Erwachsenen. Das Register umfasst aktuell über 150 aktive Arzneimittel- und Diagnostikstudien, Anwendungsbeobachtungen und Patientenregister, die – soweit zutreffend – mit vollständigem WHO-Registerdatensatz sortiert nach Erkrankungen eingestellt werden (Abb. 1). Interessierte finden hier Informationen zu Ein- und Ausschlusskriterien der Studien sowie Ansprechpartner. Seit Oktober 2015 kann das Register zudem nach molekularen Markern durchsucht werden. Diese hochinnovative Option ermöglicht die leichtere Identifikation von molekular stratifizierten Studien und trägt damit den zunehmenden Anforderungen der personalisierten Medizin Rechnung. Übersichtlich gestaltete Flowsheets erleichtern zusätzlich die Suche nach Studien für bestimmte Sub­entitäten.
 
Lupe
Abb. 1: Deutsches Leukämie-Studienregister.

Über das kostenlose Abonnement des KNL werden Interessierte durch regelmäßige E-Newsletter und den 1x im Jahr erscheinenden Rundbrief über Neuerungen aus den Bereichen Studien, Therapie, Diagnostik, Grund­lagenforschung und sonstigen Aktivitäten des Kompetenznetzes auf dem Laufenden gehalten.


Es besteht kein Interessenkonflikt.
 
Dr. phil. nat. Zenawit Krüger
Dr. phil. nat. Zenawit Krüger

Informationszentrum
Kompetenznetz: Akute und chronische Leukämien
Universitätsklinikum Frankfurt am Main

Tel.: 069/630183591
Fax: 069/63017463
E-Mail: krueger@med.uni-frankfurt.de

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