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JOURNAL ONKOLOGIE – Artikel

10. September 2018 Deutsche Uro-Onkologen: Aus IQUO wird d-uo

M. Johannsen, J. Klier, R. Schönfelder, R. Eichenauer, F. König, C. Doehn, IQUO - Vorstand, Geschäftsstelle Berlin, Claire-Waldoff- Str. 3, 10117 Berlin, J. Schröder, IQUO - Servicegesellschaft, Berlin, E. Hempel, SMG Forschungsgesellschaft mbH, Berlin.

Die Bedeutung der Versorgungsforschung (VF) für die Urologie ist seit Jahren allerorten, auch seitens der Fachgesellschaft (DGU) und des Berufsverbands (BvDU) erkannt und beschworen worden. In zahlreichen Artikeln und Schwerpunktthemen wurden die Voraussetzungen und Anforderungen für eine erfolgreiche VF in unserem Fachgebiet von Klinikern wie Niedergelassenen skizziert und entsprechende gemeinsame Initiativen gefordert. Der Arbeitskreis VF der DGU wurde ins Leben gerufen, der BvDU beabsichtigte die Gründung eines Netzwerks zur Förderung der VF. Unsere Fachvertreter schienen sich der VF endlich anzunehmen. Allein – passiert ist seitdem praktisch nichts. Die wenigen Originalpublikationen zur urologischen VF aus dem letzten Jahrzehnt entstammen eigenen Initiativen weniger Interessierter, jedoch nicht den dafür gegründeten Gremien und Strukturen. Der IQUO (Interessenverband zur Qualitätssicherung in der Uro-Onkologie Deutschland e.V.) wurde 2008 zum Zwecke der Dokumentation der ambulanten uro-onkologischen Therapien gegründet. Damit sollte auch VF den Niedergelassenen selbst – also denen, die ambulante uro-onkologische Therapien mehrheitlich durchführen – ermöglicht werden. Nach zunächst umfangreicher Datendokumentation ist der IQUO dieser Herausforderung aus wissenschaftlicher Sicht in den letzten Jahren nicht mehr gerecht geworden. Aus diesem Grund wurde der IQUO im letzten Jahr einer kompletten Neustrukturierung unterzogen, deren Schritte im Folgenden dargestellt werden:
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Fachinformation
Konsequente Trennung von der früheren Geschäftsführung und Datenmanagement-Firma

Im letzten Jahr wurde die konsequente und vollständige Trennung von der früheren Geschäftsführung und Datenmanagement-Firma ODM vollzogen. Anlass waren mangelnde Wissenschaftlichkeit der Studienprojekte, Intransparenz bezüglich der Sponsorenakquise und Abwicklung der Projekte sowie ein Webfehler der Verträge zwischen IQUO und ODM, die im Ergebnis die komplette Datenhoheit der ODM zusicherten. Mit der kürzlich erfolgten Übernahme der ODM durch die Firma IQVIA sind alle bisher von IQUO-Mitgliedern dokumentierten Patientendaten nicht mehr durch sie selbst einsehbar und der wissenschaftlichen Auswertung durch Uro-Onkologen entzogen!


Erneuerung und Erweiterung des Vorstandes

Um die dringend gebotene Intensivierung der wissenschaftlichen Datenauswertung und die Planung neuer Projekte auf eine breitere Basis zu stellen, wurde bereits vor der Trennung von der ODM erkannt, dass die Erweiterung eines aktiven Vorstandes zum Erreichen dieser Ziele unerlässlich war. Der Vorstand besteht nunmehr aus 6 Mitgliedern, die sich gemeinsam den Aufgaben mit großem Engagement widmen.


Aufbau einer neuen Geschäftsstelle und Kooperation mit der SMG Forschungsgesellschaft mbH

Die SMG Forschungsgesellschaft mbH (SMGF) in Berlin unter der Leitung von Frau Elke Hempel hat umfangreiche Erfahrung mit urologischer VF, da sie bereits über einen langen Zeitraum mit der Studienvorbereitung und durchführung verschiedener Projekte betraut wurde. So hatte die SMGF maßgeblichen Anteil bei der Durchführung der HAROW-Studie, einer der größten VF-Studien im Bereich der Urologie. Gemeinsam in einer Kooperation zwischen niedergelassenen Urologen und der Charité wird die ProKOMB-Studie durchgeführt, und des Weiteren die EvEnt-PCA-Studie, ein urologisches Projekt im Innovationsfond, betreut. Sie ist somit der ideale Partner als CRO, der dem IQUO zu mehr Wissenschaftlichkeit und Nachhaltigkeit verhelfen kann.


Gründung einer Servicegesellschaft

Aus den Fehlern der Vergangenheit wurde die Lehre gezogen, dass CRO, Servicegesellschaft und Geschäftsführung nicht in einer Hand sein sollten. Daher wurde für den neuen IQUO eigens eine eigene Servicegesellschaft gegründet, deren Vorsitzender Herr Dr. Jörg Schröder ist. Die Servicegesellschaft wird die Projekte und Verträge mit Dritten – vor dem Hintergrund vereins- und steuerrechtlicher Vorgaben – realisieren.


Entwicklung einer neuen Datenplattform für Dokumentation und Krebsregistermeldung

Mit der Firma ALCEDIS, welche bereits umfangreiche Erfahrungen bei der digitalen Erfassung onkologischer Krankheitsverläufe und Entwicklung von Schnittstellen zu den Krebsregistern besitzt, wurde eine neue Software zur Umsetzung einer optimierten Dokumentation mit gleichzeitiger Meldung an die Krebsregister entwickelt. Durch die neue Datenplattform des IQUO wird die Datenmeldung deutlich vereinfacht und weitgehend automatisiert. Einmal digitalisiert lässt sich der Datensatz für die Krebsregister in anonymisierter Form nach schriftlicher Einwilligung des Patienten zusätzlich in einer eigenen IQUO-Datenbank speichern. Diese Software ist bereits operativ und wird von IQUO-Mitgliedern genutzt.


Aufbau eines Registerstudienprojekts

Für die o.g. Vorhaben wurde aus wissenschaftlichen, aber auch aus Gründen des Patienten- und Datenschutzes eigens eine umfassende Registerstudie entworfen, für die bereits ein positives Ethikvotum der Ärztekammer Berlin vorliegt.


Uro-onkologische Fortbildungen

Wir haben mit der Firma diaplan einen professionellen Anbieter ärztlicher Fortbildung als Kooperationspartner gewinnen können, der bereits exklusiv für große und renommierte Verbände arbeitet. Gemeinsam sollen ab August diesen Jahres regionale uro-onkologische Fortbildungen durchgeführt werden. Die Termine der für 2018 geplanten Veranstaltungen sind wie folgt: 25. Aug.: Berlin; 03. Nov.: Hamburg; 17. Nov.: Düsseldorf. Hier sollen wissenschaftliche Kongressberichte, Fallbesprechungen und Erfahrungen bei der Nutzung der neuen Tumordokumentations-Software ausgetauscht werden. Auch berufspolitische Fragen werden wir zunehmend diskutieren. Anwendungsschulungen und onkologische Weiterbildung der Praxismitarbeiter/innen sind für die Zukunft vorgesehen. Einen Jahreskongress wie in der bisherigen Form wird es aus Gründen der Redundanz und bewussten Fokussierung auf unsere Kernaufgaben nicht mehr geben.


Neuer Web-Auftritt: aus IQUO wird d-uo

Als Abschluss der Neustrukturierung plant der IQUO zum 25.08.2018 ein Relaunch seines Internetauftrittes. Damit verbunden ist auch die Änderung des Kurznamens und des Logos: während der Interessenverband zur Qualitätssicherung in der Uro-Onkologie Deutschland e.V. weiterhin besteht, wurde eine neue Kurzbezeichnung d-uo (Deutsche Uro-Onkologen) gewählt.

Wir möchten anlässlich der kompletten Neustrukturierung als eine dynamische Kraft zur Förderung der ambulanten uro-onkologischen Versorgung wahrgenommen werden, die den Herausforderungen der urologischen VF endlich mit Taten begegnet und die Datenhoheit erstmals uneingeschränkt uns dokumentierenden Ärzten zusichert. Weiterhin möchten wir mit dem neuen Logo unterstreichen, dass zum Erreichen unserer Ziele die interdisziplinäre Zusammenarbeit aller in der Uro-Onkologie aktiver Kolleginnen und Kollegen, auch aus anderen Fachgesellschaften und Verbänden, erforderlich ist, deren Mitwirkung wir damit ausdrücklich begrüßen.



Deutsche Uro-Onkologen
Interessenverband zur Qualitätssicherung in der Uro-Onkologie in Deutschland e.V.
Geschäftsstelle
c/o SMG Forschungsgesellschaft mbH
Claire-Waldoff-Str. 3
10117 Berlin
Tel.: 030/284450-05
Fax: 030/284450-09
E-Mail: info@smgf.de
Internet: www.iquo.de

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