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JOURNAL ONKOLOGIE – Artikel

15. Oktober 2019 Umfragen zur Patientenpräferenz

Interview mit PD Dr. med. Gülten Oskay-Özcelik, Berlin.

Patientenbezogene Fragestellungen nehmen im Berufsverband Niedergelassener Gynäkologischer Onkologen e.V. (BNGO) schon immer eine wichtige Rolle ein. Daher führt der BNGO auch alle 2 Jahre eine Befragung zur Zufriedenheit bei Patientinnen durch, die in BNGO-Praxen behandelt werden. Die nächste Befragungswelle steht kurz bevor. Viele Mitglieder des BNGO beteiligen sich jedoch auch an anderen Umfragen – wie z.B. den EXPRESSION-Studien der Nord-Ostdeutschen Gesellschaft für Gynäkologische Onkologie e.V. (NOGGO). Hierzu befragten wir Dr. Gülten Oskay-Özcelik aus der Praxisklinik Krebsheilkunde für Frauen in Berlin, die im BNGO und in der NOGGO aktiv ist.
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Wie ist die Idee zu den EXPRESSION-Studien entstanden?

Wenn ein Mensch an Krebs erkrankt, verändert sich sein gesamtes Leben. Insbesondere in unheilbaren Situationen, aber auch bei einer potenziell heilbaren Erkrankung bedeuten jede Veränderung des Gesundheitszustands und jede neue Therapie einen dramatischen Einschnitt in den Alltag. Im Fall von Patienten mit Migrationshintergrund kommen oft Verständigungsprobleme hinzu. Um besser auf die Bedürfnisse unserer Patientinnen mit gynäkologischen Krebserkrankungen eingehen zu können, haben wir in der NOGGO zusammen mit einem Team um Prof. Dr. Sehouli von der Charité Berlin schon im Jahr 2004 das Konzept EXPRESSION – „Express yourself“ initiiert. Wir wissen schon lange, dass die Einbeziehung der Patientinnen in das onkologische Therapiekonzept einen positiven Einfluss auf die Akzeptanz und die Behandlungszufriedenheit von Patienten und Ärzten hat. Patienten entscheiden oft anders als Ärzte, das müssen wir immer im Blick haben. Mit den EXPRESSION-Studien wollten wir zusätzlich zu den wissenschaftlichen Fragestellungen, die uns als Ärzte beschäftigten, auch die Patientensicht beleuchten: Was erwarten unsere Patientinnen von einer Behandlung, was würden sie für welchen Benefit auf sich nehmen, z.B. würden sie Nebenwirkungen und Symptome akzeptieren, wie wäre die Compliance? Wir wissen, dass sich eine Unzufriedenheit mit der Behandlung auf die Compliance auswirkt und die Non-Compliance wiederum Auswirkungen auf die Lebensqualität und sogar das Überleben haben kann.


Mit welcher Fragestellung hat es begonnen?

Unsere erste Studie hat sich mit dem Arzt-Patienten-Gespräch bei Patientinnen mit Mammakarzinomen befasst. Was erwarten sie vom Gespräch mit dem Arzt? Welche Therapieerwartungen und welche Ziele haben sie (1)?

In der nächsten Studie haben wir Patientinnen mit Ovarialkarzinom bzgl. ihrer Erwartungen und Wünsche in der Nachsorge, wie z.B. den Stellenwert der Tumormarkerkontrollen für die Patientinnen, befragt. In der Studie EXPRESSION III haben wir Ovarialkarzinom-Patientinnen nach ihren Wünschen hinsichtlich ihrer Arzt-Patientenbeziehung näher befragt (2). Die Probleme und Wünsche von Patientinnen mit Migrationshintergrund haben wir in der EXPRESSION-V-Studie untersucht (3). Bei jeder neuen Befragung im Verlauf der Zeit und mit dem Wandel der Therapien fallen uns neue Fragestellungen ein, die wir mit den Patientinnen gerne klären möchten.


Kürzlich haben Sie Ergebnisse zur Erhaltungstherapie nach Chemotherapie vorgestellt. Diese hat sich ja inzwischen als Standard etabliert. Wie akzeptieren die Patientinnen eine solche Dauertherapie?

Dies ist die EXPRESSION-IV-Studie, die sich mit den Erwartungen von Patientinnen mit Ovarialkarzinom und verwandten gynäkologischen Malignomen an eine Erhaltungstherapie beschäftigte. Als das Konzept der Erhaltungstherapie zunehmend in den Vordergrund gerückt ist – als erstes mit Bevacizumab und dann mit den PARP-Inhibitoren – haben wir Ärzte uns zu Anfang gefragt, ob man den Frauen eine Dauertherapie – und die bis zum erwarteten Progress damit verbundenen Nebenwirkungen – überhaupt zumuten könne. Deshalb haben wir deutschlandweit und dann auch international, im Rahmen der ENGOT (European Network for Gynaecological Oncological Trial groups), die Patientinnen gefragt, was sie von einer Erhaltungstherapie erwarten, welche Art sie bevorzugen – Infusion oder Tablette – und vor allem, wie lang sie diese durchführen würden und was sie dazu bewegen könnte, diese zu machen und was sie davon abhalten würde. Daran haben neben Deutschland viele weitere Länder – Italien, Finnland, Österreich, Frankreich, Belgien, Rumänien, Slowenien, Spanien und die Türkei – teilgenommen. Wir fanden es besonders spannend zu sehen, wie in anderen Ländern der Stand der Erhaltungstherapie ist und wie die Erhaltungstherapie in diesen Ländern von den Patientinnen gesehen wird. Hier konnten wir viele Erkenntnisse zu den unterschiedlichen Vorstellungen und Erwartungen der Patientinnen gewinnen. Die Studienergebnisse haben bestätigt, was man in der klinischen Realität sieht, nämlich, dass die Patientinnen bereit sind, eine sehr lange Erhaltungstherapie durchzuführen, wenn sie wissen, dass es ihnen einen Vorteil bringt. Die Art der Applikation war etwa der Hälfte der Patientinnen egal. Bei oraler Einnahme wurde die einmal tägliche Gabe bevorzugt. Der Trend bei der Erhaltungstherapie geht ja auch dahin, dass man versucht, die Einnahmen und Infusionen so patientenfreundlich wie möglich zu gestalten, um den Alltag der Patientinnen möglichst wenig zu beeinträchtigen. Wir haben die vorläufigen Daten bei internationalen Kongressen schon vorgestellt (4). Auch die französische Gruppe hat ihre Daten schon bei einem Kongress präsentiert. Inzwischen sind die gesammelten Daten der Studie zur Vollpublikation eingereicht.


Welche EXPRESSION-Studien sind derzeit aktiv?

Die derzeit noch laufenden, aktiven Studien sind Studien zu langzeitüberlebenden Patientinnen. Als nächstes möchten wir eine Umfrage zum Thema „Patientenverfügung und Patientenvollmacht“ durchführen, die klären soll, ab welchem Zeitpunkt von der Patientin erwartet bzw. gewünscht wird, dass wir diese Themen ansprechen. Über den Tod zu sprechen – das ist ja grundsätzlich ein Thema, das mit einem Tabu belegt ist. Aber jede Rezidiv-Patientin muss ja irgendwann diesbezüglich aufgeklärt werden. Hierbei wollen wir feinfühlig hinhören, wie sich die Patientinnen dies vorstellen. Damit überlegen wir, ob ein solches Gespräch an einem festen Platz integriert werden kann, beispielsweise der Hinweis auf ein mögliches Rezidiv im Gespräch nach Abschluss der Primärtherapie. Oder ob wir warten sollen, bis das Rezidiv da ist vor der zweiten Therapielinie, wo absehbar ist, dass es nach aller Voraussicht keine Heilung mehr gibt.


Sie machen derzeit eine Studie bei Patientinnen mit Ovarialkarzinom, die lange überlebt haben. Gibt es denn diese Patientinnen?

Mittlerweile haben wir eine ganze Reihe von Patientinnen, die mit der Diagnose mehr als 8 Jahre überleben, obwohl sie auch nicht anders behandelt wurden als diejenigen, die früh gestorben sind. In dieser Studie sind wir noch mittendrin und es ist für mich immer wieder überraschend, wie viele Langzeit-Überlebende es gibt. Die Studie wurde erstmal deutschlandweit gestartet. Die Patientinnen können wählen, ob sie nur an dem Fragebogen oder an den Programmen wie Blutuntersuchungen, Untersuchung der Ernährung und des BMI und solchen Dingen teilnehmen möchten.

Wir wissen nicht: Was ist die Rationale für ein längeres Überleben? Außer genetischen und klinischen Determinanten. Kann der „Lifestyle“ einen Einfluss haben? In dieser Befragung wollen wir herausfinden, was diese Patientinnen anders machen, in etwa so, wie sich Frauen oft die Frage nach dem Geheimnis stellen, wie einige Frauen es schaffen, ewig jung auszusehen. Wir fragen die Patientinnen, ob es irgendetwas in ihrem Leben gibt, was sie anders machen – etwas, womit man erklären könnte, warum genau diese Patientin zu den Langzeit-Überlebenden gehört, ob das nun mehr Sport, viel grünen Tee trinken oder mehr Yoga ist. Die Umfrage umfasst aber insgesamt ein großes Programm: Bei den Patientinnen werden Bluttests durchgeführt, die Ernährung wird spezifisch erfragt, es werden spezielle Faktoren evaluiert, ausgewertet und erfasst. Unser Ziel ist es, einer Patientin eine spezielle Empfehlung geben zu können, wenn sie uns die oft gehörte Frage stellt: Was kann ICH denn jetzt tun? Es wäre großartig, wenn wir auf der Basis dieser Umfrageergebnisse gezielte Empfehlungen aussprechen könnten. Wir suchen also sozusagen nach einem speziellen Muster.


Sie waren viele Jahre an der Charité tätig und sind jetzt in einer Praxis als gynäkologische Onkologin tätig. Beteiligen Sie und Ihre BNGO-KollegInnen sich auch an diesen Umfragen?

In Studien ziehen wir alle an einem Strang – NOGGO, AGO, BNGO…. –, das ist heutzutage gar nicht mehr anders vorstellbar. Denn sowohl die klinischen AGs als auch die niedergelassenen Ärzte brauchen wir, um alle Patientinnen und ihre Bedürfnisse zu erfassen. Ich arbeite als Leiterin der Supportiv-Arbeitsgruppe der NOGGO aktiv an der Ausarbeitung der Konzepte, am Verlauf und an der wissenschaftlichen Bearbeitung mit. An Sitzungen von Studiengruppen und Kommissionen der Fachgesellschaften, sei es zu den Themen Ovarial- oder Mammakarzinom oder Supportivtherapie, sind aber auch viele andere KollegInnen aus dem BNGO ebenfalls aktiv beteiligt. Ich halte es für extrem wichtig, dass wir kein einseitiges Bild nur aus den „Exzellenzzentren“ der Kliniken erheben, sondern auch das abbilden, was in der der Praxis gynäkologischer Tumorerkrankungen Realität ist.


Vielen Dank für das Gespräch!

 
Veranstaltungen:

Komplexe Diagnostik und Therapie des MammaCa
29.-30.11.2019
Dorint Hotel Weimar, Beethovenplatz 1-2, 99423 Weimar

Curriculum Onkologie 2020
13.-15.03.2020, 08.-10.05.2020,
11.-13.09.2020, 27.-28.11.2020
ABACUS, Tierpark Hotel, Berlin


BNGO e.V.
Geschäftsstelle Friedenstraße 58, 15366 Neuenhagen
Tel.: 03342/42689 -70, Fax: 03342/42689 -80
E-Mail: info@bngo.de, Internet: www.bngo.de

 

Dr. rer. nat. Petra Ortner

Literatur:

(1) Oskay-Özcelik G et al. Ann Oncol 2007;8(3): 479-84.
(2) Oskay-Özcelik G et al. Ann Oncol 2019;29(4): 910-916.
(3) Dimitrova D et al. Geburtshilfe und Frauenheilkunde 2016;76(03).
(4) Rohr E et al. J Clin Oncol 2017;35(15_suppl): e17096.


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