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Medizin

13. September 2017 Welt-CML-Tag am 22. September

Der 22. September wurde als Welt-CML-Tag 2011 von nationalen Patientenorganisationen ins Leben gerufen und wird auf internationaler Ebene vom CML Advocates Network koordiniert – einem weltweiten gemeinnützigen Netzwerk mit 116 CML-Patientenorganisationen aus 86 Ländern. Die Wahl des 22.9. ist kein Zufall: Bei der Chronischen Myeloischen Leukämie (CML) tritt typischerweise eine genetische Veränderung auf, von der die Chromosomen 9 und 22 betroffen sind (1). Dies führt zur unkontrollierten Vermehrung von weißen Blutkörperchen (1).
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Bei kaum einer anderen Krebserkrankung haben sich in den letzten Jahren derartig positive Entwicklungen auf dem Gebiet der Therapie vollzogen wie bei der CML (2). Wer noch vor zwanzig Jahren die Diagnose erhielt, hatte ohne Stammzelltransplantation eine mittlere Überlebenswahrscheinlichkeit von vier bis fünf Jahren (3). In den darauffolgenden Jahren änderte sich dies mit der Einführung neuer Substanzen – den Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI) – grundlegend: Die CML kann seitdem so effektiv therapiert werden, dass Betroffene heutzutage nahezu dieselbe Lebenserwartung wie gesunde Menschen haben (2). Dank der Behandlungsfortschritte mit TKIs und Nachfolgesubstanzen hat sich die CML seit 2002 für die meisten Patienten von einer lebensbedrohenden in eine chronische Erkrankung gewandelt (1,2). Dieser Wandel hat die Voraussetzungen für innovative Therapiekonzepte geschaffen.

Bahnbrechend ist dabei das Konzept der Therapiefreien Remission (TFR): Nach mehrjähriger Behandlung mit TKIs erreichen viele CML-Patienten eine so tiefe und anhaltende Remission, dass sie unter engmaschiger diagnostischer Kontrolle ihr Medikament absetzen können (1,2). In klinischen Studien wurde und wird untersucht, unter welchen Bedingungen ein solches Absetzen möglich ist (4,5). Für einen Teil der Patienten sind damit längere medikationsfreie Phasen – in manchen Fällen sogar ein Leben ohne Medikation – ein realistisches Behandlungsziel (6,7).

Das Erreichen einer TFR kann für Betroffene eine deutliche Steigerung der Lebensqualität bedeuten, ein Leben ohne Tabletteneinnahme erleichtert den Alltag und reduziert das Risiko von Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten.

In Deutschland erkranken jährlich etwa 1.200 Personen an einer CML (1). Das durchschnittliche Alter, in dem die Krankheit diagnostiziert wird, liegt zwischen 57 und 60 Jahren (8). Daten zur weltweiten Zahl der CML-Patienten sind nicht gesichert, da jedoch aufgrund der modernen Medikamente weniger Menschen an einer CML versterben und stattdessen chronisch erkrankt sind, wird deren Zahl in den kommenden Jahren zunehmen (8).

Welttag der Chronischen Myeloischen Leukämie

Die vielversprechenden Entwicklungen auf dem Gebiet der CML-Therapie stehen am 21. September im Mittelpunkt einer Pressekonferenz der Deutschen CML-Allianz, der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) e.V. und der Patientengemeinschaft Leukaemie-Online.de in Berlin. Unter dem Titel „Welttag der Chronischen Myeloischen Leukämie: Therapie revolutioniert. Neuen Herausforderungen begegnen“ werden im Tagungszentrum der Bundespressekonferenz renommierte CML-Experten zusammen mit Patientenvertretern über die Erkrankung und die weitreichenden Folgen der neueren Entwicklungen – wie z.B. die Therapiefreie Remission – für die Krebsbehandlung diskutieren.

Öffentliche Aktion von Leukaemie-Online am Berliner Fernsehturm am 22. September

Die Patientenorganisationen Leukaemie-Online.de und der Elternverein für Kinder mit CML e.V. führen zusammen mit der DGHO e.V. und der Deutschen CML-Allianz an der Gontardstraße vor dem Berliner Fernsehturm vormittags eine öffentliche Aktion zum Welt-CML-Tag durch. An einem Infostand werden zwei Aspekte des Themas CML ins Bewusstsein gerufen. Unter dem Motto „Manchmal ein Kunststück“ stellt einerseits eine Slackline-Vorführung den Drahtseilakt eines Lebens mit chronischem Blutkrebs symbolisch dar. Andererseits wird die Forschung zum Ursprung und zur Behandlung von CML durch die Verteilung von Ballons in Form von Chromosomen veranschaulicht. Information zu beiden Aspekten wird von engagierten CML-Patienten und Angehörigen verteilt.

Die Therapie der CML ist im Wandel – Bleiben Sie informiert

Auf www.leben-mit-cml.de bietet Novartis Pharma GmbH Patienten, Angehörigen und Interessierten umfassende und leicht verständliche Informationen rund um die CML. Die Seite umfasst Broschüren, eine App zum Therapiemanagement und Videos mit Experten-Interviews zur Erkrankung, Diagnose und Behandlung. Die Materialien wurden in enger Zusammenarbeit mit Fachärzten und Patientenvertretern entwickelt und sind auf die Bedürfnisse von Betroffenen und Angehörigen zugeschnitten. So bietet das CML-Lexikon ein validiertes Nachschlagewerk zu allen wichtigen Begrifflichkeiten – von Adhärenz bis Zytopenie. Für weiterführende Fragen stehen eine kostenlose Service-Hotline sowie eine Auswahl von Links zu Patienten-Selbsthilfe-Organisationen zur Verfügung.

Quelle: Novartis


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