Dienstag, 2. März 2021
Navigation öffnen
Anzeige:
Xospata
 
Medizin

07. Dezember 2020 Sichelzellkrankheit: Patienten wünschen sich mehr Behandlungsoptionen und bessere Lebensqualität

2019 wurde die „International Sickle Cell World Assessment Survey“ (SWAY) durchgeführt, die größte jemals durchgeführte globale Umfrage zur Sichelzellkrankheit (SCD). Sie evaluiert die Symptome und Auswirkungen der Multiorganerkrankung auf die Lebensqualität der meist jüngeren Patienten und erfasst die am häufigsten verwendeten Therapieoptionen. Eine auf dem ASH-Jahreskongress 2020 vorgestellte Analyse untersuchte die eingesetzten Therapien nach geographischer Region und beleuchtete die Daten zur Symptomlast und zur Zufriedenheit der Patienten mit ihren Therapien. Insgesamt wurde deutlich, dass dringend weitere Therapieoptionen – insbesondere weitere Schmerztherapien – benötigt werden, um die Lebensqualität der Patienten zu verbessern (1).
Die SCD ist eine erblich bedingte Multiorgankrankheit, die sich klinisch unter anderem mit chronischer hämolytischer Anämie, erhöhter Infektneigung, schmerzhaften rezidivierenden vasookklusiven Krisen (VOCs) und damit verbundenen akuten und chronischen Organschäden präsentiert. Insbesondere die VOCs sind mit Morbidität und Mortalität assoziiert und schränken die Lebensqualität der Patienten stark ein.

An der SWAY-Studie nahmen 2.145 Patienten mit SCD aus 16 Ländern und sechs verschiedenen Regionen teil. Die Daten der Umfrage wurden dabei nicht durch Patientenakten validiert, sondern beruhen allein auf den Angaben der Patienten. Insgesamt bestätigten die Umfrage-Ergebnisse der SWAY-Studie den enormen negativen Einfluss der Erkrankung SCD auf das seelische Wohlbefinden betroffener Patienten und die Aspekte des täglichen Lebens.

Als einen Teilaspekt erfragt die SWAY-Studie auch die Zufriedenheit von SCD-Patienten mit ihren derzeitigen Therapien. Die beim ASH-Meeting vorgestellten Analyse, die Dr. Fuad El Rassi, Atlanta, Georgia, USA, vorstellte, verglich Patienten, die zum Zeitpunkt der Umfrage eine Therapie mit Hydroxyurea (HU) bekamen, mit solchen, bei denen das nicht der Fall war. HU war zum Zeitpunkt der Analyse das einzige Medikament mit krankheitsmodifizierendem Potenzial, das zur Reduktion von VOCs beitragen kann. Von den 2.145 Patienten erhielten 652 (30%) zum Zeitpunkt der Umfrage eine HU-Therapie, 1.493 Patienten (70%) dagegen nicht. Der Einsatz von HU unterschied sich regional deutlich: Am häufigsten wurde HU in Südamerika und Asien eingesetzt, in Europa und Nordamerika war die Substanz dagegen nicht unter den drei am häufigsten verwendeten Therapien; in Afrika war HU gar nicht als Therapieoption verfügbar.

Patienten unter einer HU-Therapie litten gemäß den Angaben in der Umfrage seltener unter VOCs und mussten seltener hospitalisiert werden; auch Kopfschmerzen und geringer Appetit waren unter dem Einfluss HU seltener. Andere Symptome hingegen wie Fatigue oder Knochenschmerzen traten unter HU häufiger auf und auch die allgemeine Symptomlast war unter der Medikation hoch. Insgesamt rund zwei Drittel der Patienten (70% unter HU, und 66% ohne HU) zeigten sich dennoch zufrieden mit ihrer SCD-Therapie, am meisten in Asien (92%), am wenigsten in Europa (60%) und Südamerika (57%). Gleichzeitig machten sich aber auch zwei Drittel der Patienten (65% unter HU und 62% ohne HU) Sorgen um die Langzeitnebenwirkungen ihrer Medikation, sodass neue Therapieoptionen dringend erwünscht sind. Große Einigkeit über alle untersuchten Regionen hinweg bestand beim wichtigsten Therapieziel: Die Patienten wünschten sich eine bessere Lebensqualität und wollten einer Verschlechterung ihrer Erkrankung vorbeugen.
 
Weitere SWAY-Analysen
Eine weitere Analyse der SWAY-Studie, die dem ASH vorgestellt wurde, differenzierte die Symptome, Auswirkungen der SCD und Therapieziele nach Genotyp, Geschlecht und Region, wobei Fatigue unabhängig von diesen Faktoren das am häufigsten genannte Einzelsymptom war. Fieber, Gelenkbeschwerden und Infektionen wurden in allen Analysegruppen als häufige Komplikationen bei der SCD genannt (2). In einer anderen SWAY-Analyse wurde nach Altersgruppen differenziert. In allen Altersgruppen wurden Fatigue und Knochenschmerzen als die am häufigsten berichteten belastenden Symptome genannt (3). Patienten ab 46 Jahren geben zudem häufiger eine hohe emotionale Belastung und eine Beeinträchtigung des Alltags durch die Erkrankung an. Über alle Regionen und über alle Altersgruppen hinweg war die Verbesserung der Lebensqualität das wichtigste Therapieziel (3).

 

Dr. rer. nat. Claudia Schöllmann

Quelle: 62nd Annual Meeting and Exposition der American Society of Hematology (ASH) vom 5.-8. Dezember 2020

Literatur:

(1) El Rassi FA et al. Global Treatment Satisfaction Levels and Treatment Patterns from the International Sickle Cell World Assessment Survey (SWAY): Hydroxyurea (HU) Versus No HU. ASH 2020, Abstract 17 und Oral Presentation.
(2) Osunkwo I et al. Symptoms and Complications of Sickle Cell Disease Analysed by Patient-Reported Genotype, Sex and Country/Region: Results from the International Sickle Cell World Assessment Survey (SWAY). ASH 2020, Abstract 808 und Posterpräsentation.
(3) Colombatti R et al. An Age Analysis of the International Sickle Cell World Assessment Survey (SWAY), Focusing on Symptoms, Treatment Goals and the Impact of SCD on Patients’ Daily Lives. ASH 2020, Abstract 801 und Posterpräsentation.


Das könnte Sie auch interessieren

Sie können folgenden Inhalt einem Kollegen empfehlen:

"Sichelzellkrankheit: Patienten wünschen sich mehr Behandlungsoptionen und bessere Lebensqualität"

Bitte tragen Sie auch die Absenderdaten vollständig ein, damit Sie der Empfänger erkennen kann.

Die mit (*) gekennzeichneten Angaben müssen eingetragen werden!

Die Verwendung Ihrer Daten für den Newsletter können Sie jederzeit mit Wirkung für die Zukunft gegenüber der Medical Tribune Verlagsgesellschaft mbH - Geschäftsbereich rs media widersprechen ohne dass Kosten entstehen. Nutzen Sie hierfür etwaige Abmeldelinks im Newsletter oder schreiben Sie eine E-Mail an: info[at]rsmedia-verlag.de.