Vernetzung mit anderen Betroffenen
Pünktlich zum Welt-Sichelzelltag am 19. Juni ist eine neue Patienten-App u.a. im App Store und über Google Play verfügbar: Mit der App SCD Companion (dt.: Begleiter in der Sichelzelltherapie) können Patienten und ihre Familien nicht nur den eigenen Gesundheitszustand dokumentieren, sondern sich auch mit anderen Betroffenen in Deutschland und über die Grenzen hinweg austauschen.
Schmerzkrisen und Organschäden
Die Sichelzellkrankheit ist eine seltene, genetisch bedingte Multiorganerkrankung, die zu einer Deformation der roten Blutkörperchen führt. Diese werden starr und bekommen die typische, namensgebende Sichelform. Neben chronischen Aspekten, wie etwa der Anämie, treten immer wieder
Schmerzkrisen in unterschiedlichen Bereichen des Körpers auf, die zu einer stationären Behandlung der Patienten im Krankenhaus führen können. Die Ursache der Schmerzen ist eine Verklumpung der Sichelzellen mit anderen Zellen in den Blutgefäßen, weshalb das Blut nicht gut fließen kann. Neben den Schmerzkrisen kann so besonders auch die Versorgung der anderen Organe in Mitleidenschaft gezogen werden. Als Folge können verschiedene
Organschäden auftreten.
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Auslöser werden individuell erfasst
In der nun auch in Deutschland verfügbaren SCD Companion App können Betroffene regelmäßig verschiedene Parameter eintragen, die einer möglichen Schmerzkrise vorangehen. Dazu gehören Schlaf, Stress oder Wohlbefinden. Schmerzkrisen können – auch nachträglich – detailliert eingegeben werden, sodass die Patienten sowie ihre Behandler mit der Zeit einen genauen, individualisierten Blick auf mögliche Auslöser erhalten. Neben den gesundheitlichen Fakten dient die unter Mitwirkung von Patienten entwickelte SCD Companion App vor allem dem Austausch und der Vernetzung von Betroffenen und ihren Angehörigen untereinander. Dabei bietet die App ein
vollumfängliches soziales Netzwerk mit einem Feed geteilter Inhalte, Gruppen- oder Privat-Chats. Um den Einstieg zu erleichtern, erhält jedes neue Mitglied der App automatisch einen Community Manager und einen ebenfalls Betroffenen Mentor an seine Seite, die bei Fragen unterstützen können.
