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Medizin

14. August 2019 Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs: Patientenbeirat gegründet

Eine 24-jährige Krebspatientin aus Nordrhein-Westfalen und 2 junge Krebspatienten aus Hamburg und Bayern sind die engagierten Mitglieder des neu gegründeten Patientenbeirats der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs. Seit nahezu 5 Jahren entwickelt die Stiftung ihre mehrfach ausgezeichneten Hilfsangebote in enger Zusammenarbeit mit jungen Betroffenen und weiteren Experten. „Diese Zusammenarbeit macht nicht nur sehr viel Freude, sondern ist auch sehr effektiv. Wir erarbeiten unsere Angebote für junge Krebspatienten nicht am „Grünen Tisch“, sondern Hand in Hand mit den jungen Betroffenen. Auch durch diesen selbstverständlichen Austausch können wir unkomplizierter, wirkungsvoller und nachhaltiger auf die Bedürfnisse der jungen krebskranken Menschen reagieren“, erklärt Stiftungsvorstand Prof. Dr. med. Diana Lüftner. Über 1.000 junge Betroffene aus ganz Deutschland engagieren sich bereits in der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs.
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Projekte und Hilfsangebote in Zusammenarbeit mit inzwischen 1.000 jungen Krebspatienten bundesweit aufgebaut

Die TREFFPUNKTE der Stiftung existieren in 27 deutschen Städten und Regionen. Hier tauschen sich junge Betroffene, Angehörige und Freunde aus und erleben gemeinsam verschiedene Aktivitäten wie Bowlen, Konzert- oder Kinobesuche; aber auch die Standhilfe auf einem Krebskongress oder Patiententag gehört für viele dazu. „Die jungen krebskranken Frauen und Männer erleben wir als sehr hilfsbereite engagierte Menschen, die eine außergewöhnliche (soziale) Kompetenz auch durch diesen schweren Schicksalsschlag mitbringen. Sie haben eine ganz besondere Stärke, der wir in unserer Stiftungsarbeit gern Raum geben und diese entsprechend würdigen“, erklärt Prof. Dr. med. Mathias Freund, Kuratoriumsvorsitzender der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs.

Patientenbeirat der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs gegründet

Die Finanzwirtin Lorena, der Offizier und Politikwissenschaftler Simon und der Marketing- und Werbefachmann Tobias sind seit Langem in TREFFPUNKTEN der Stiftung aktiv und haben sich nun für die Mitarbeit im Patientenbeirat entschieden. Der Patientenbeirat wird künftig Vorstand und Kuratorium der Stiftung in strategischen Fragen beraten. Im Beirat können max. 9 Mitglieder jeweils 2 Jahre lang tätig werden. Männer und Frauen und auch die einzelnen Regionen sollen angemessen vertreten sein. „Es soll eine weitere qualifizierte Form der erfolgreichen Zusammenarbeit mit den jungen Patienten werden. Vorrangig berät der Patientenbeirat die Gremien der Stiftung als Ganzes, also in gemeinsamen Sitzungen. Dies ist sinnvoll, damit die Breite der Meinungen ungefiltert in die Diskussion einfließt“, erklärt Freund die transparente Arbeit.

Lorena ist im TREFFPUNKT Köln aktiv, und obwohl sie Nichtraucherin war, erhielt sie Ende 2017 die Diagnose Lungenkrebs. Ihre Motivation für die Mitarbeit im Patientenbeirat beschreibt sie folgendermaßen: „Mir hat der Austausch mit anderen jungen Menschen sehr geholfen, besser mit dem Krebs umzugehen und zu leben. Daher ist es für mich eine Herzensangelegenheit, mich in die Stiftungsarbeit einzubringen, Ideen zu sammeln und neue Projekte für junge Betroffene in einer kleinen Gruppe auszuarbeiten und umzusetzen.“

Tobias ist 40 Jahre alt und seit 2018 Vater von Zwillingen. Er war mit 24 Jahren an Krebs erkrankt. Seit mehr als einem Jahr leitet er ehrenamtlich den TREFFPUNKT Augsburg der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs. Tobias möchte Themen wie Sport während und nach der Erkrankung oder als Präventionsmaßnahme, Kinderwunsch nach Krebs, Öffentlichkeitsarbeit an Kliniken, einen verbesserten Internetzugang für stationäre Patienten, den Aufbau einer Datenbank, in der Adressen – unter Beachtung von Patientenerfahrungen – zur Nachsorge gepflegt werden sowie die Vernetzung der TREFFPUNKTE mit dem neuen Patientenbeirat voranbringen.

Simon ist 32 Jahre, ebenfalls verheiratet und Vater von 2 Kindern. Bei ihm wurde im vergangenen Jahr zweimal Krebs diagnostiziert. Er nahm sehr schnell Kontakt zur Stiftung auf und ist seitdem auch Mitglied im TREFFPUNKT Hamburg. „Im Patientenbeirat setze ich mich dafür ein, dass sowohl in der öffentlichen Wahrnehmung als auch in der Arbeit der Stiftung der Mensch mit seiner Individualität und seinen Stärken niemals hinter der Erkrankung verschwindet. Im Bereich der Forschung möchte ich die Stiftung zum Einsatz für Projekte ermutigen, die der Förderung und dem Erhalt der Lebensqualität junger Krebspatientinnen und -patienten aller Diagnosen während und nach der Behandlung dienen“, betont Simon.

Quelle: Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs


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ESMO 2019
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