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Medizin

14. Oktober 2016 Aktion zum Internationalen Morbus Gaucher-Tag

Ein auffälliges Aktions-Bike, seltene Getränkespezialitäten und die Möglichkeit, Foto-Augenblicke zu schenken, sorgten in Frankfurt am Main für Aufsehen am Internationalen Morbus Gaucher-Tag, dem 1. Oktober 2016. Ziel der Street-Aktion war es, die seltene Stoffwechselerkrankung Morbus Gaucher [sprich: go-schee] in den Blickpunkt der Öffentlichkeit zu rücken.
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Im Ergebnis haben über 1.200 Gespräche einen wichtigen Beitrag dazu geleistet. Dabei hat auch die Aktionswebsite www.augenblick-gaucher.de eine zentrale Rolle gespielt. Denn auf dieser sind nicht nur die gesammelten Foto-Momente und wichtige Informationen zu finden, sondern auch ausgewählte AugenBLICK-Motive zum Download und Teilen.

Die Bekanntheit der seltenen Erkrankung Morbus Gaucher zu erhöhen, war das gemeinsame Ziel von Sanofi Genzyme und der Patientenorganisation Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V. (GGD). Von diesem Ziel ließen sich die Veranstalter auch nicht durch den plötzlichen Herbsteinbruch abbringen. So trotzte das Team des "Gaucher-Aktions-Bike" auf seiner fast 15 Kilometer langen Tour durch Frankfurt am Main Wind wie Regen und fiel unter anderem am Südbahnhof, am Willy-Brand-Platz und der Leipziger Straße durch seine Gestaltung und seine markante Klingel auf. Der zentrale Aktionsstand am Roßmarkt machte mit orangefarbenen Luftballons schon von weitem auf sich aufmerksam. Zahlreiche Interessierte wurden eingeladen, sich bei dem kühlen und regnerischen Wetter mit einem Getränk zu wärmen und zu informieren. Dabei berichteten Vertreter der GGD anschaulich über die Symptome der Erkrankung sowie deren Einfluss auf das Leben der Betroffenen. Zudem animierten sie mit vollem Einsatz aufgeschlossene Passanten, einen "AugenBLICK für Gaucher" in Form eines Fotos für die Aktionswebsite zu schenken.

Über 1.200 AugenBLICKE für Gaucher – für mehr Bewusstsein in der Öffentlichkeit

"Mit mehr als 1.200 Gesprächen, verteilten Getränkespezialitäten und geschenkten Foto-Momenten war die Aktion ein voller Erfolg. Dank dem beeindruckenden Engagement aller Beteiligten und dem großen Interesse konnten wir gemeinsam einen wichtigen Beitrag dazu leisten, das Bewusstsein für die seltene Erkrankung Morbus Gaucher in der Bevölkerung zu steigern", freute sich Telse Friccius, Pressesprecherin von Sanofi Genzyme, über das beeindruckende Ergebnis und die zahlreichen Bilder. Die Fotos spiegeln das Engagement, die Freude und Kreativität aller Beteiligten wider. Angesehen werden können die zahlreichen geschenkten AugenBLICKE in der Bilder-Galerie auf der Aktionswebsite. Damit die Bekanntheit für die seltene Erkrankung auch über den Internationalen Morbus Gaucher-Tag hinaus gesteigert werden kann, stehen ausgewählte Augenblick-Motive auf der Aktionswebsite zum Download und Teilen mit Freunden, Kollegen und der Familie zur Verfügung.

Denn die Feststellung der genetisch vererbten Stoffwechselerkrankung Morbus Gaucher ist oft schwierig, da die typischen Symptome wie Nasenbluten, blaue Flecken und eine vergrößerte Milz leicht für Anzeichen bekannterer Krankheitsbilder gehalten werden können. Die Erkrankung bleibt daher häufig sehr lange unerkannt oder wird fehldiagnostiziert. Dabei ist eine frühzeitige Diagnose und Behandlung wichtig, denn bereits eingetretene Organschäden sind irreversibel. "Die Diagnose kann auch heute noch unter Umständen bis zu zehn Jahre dauern. Je mehr Menschen die Erkrankung kennen, desto größer ist die Chance, dass Betroffene schneller die richtige Diagnose erhalten. Mit dieser erfolgreichen Aufklärungsaktion konnten wir für einen Tag die Aufmerksamkeit ganz auf Morbus Gaucher lenken und hoffen, dass die Informationen, die wir gegeben haben, auch darüber hinaus weiter getragen werden", betonte Pascal Niemeyer, Vorstandsvorsitzender der GGD die Bedeutung der Aktion.

Quelle: Sanofi Genzyme


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