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JOURNAL ONKOLOGIE – NEWS
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16. September 2013

Leben mit CML: "Manchmal ein Kunststück"

Am 22. September, dem Welt-CML-Tag, kommen jedes Jahr Patienten, Angehörige und Ärzte zusammen, um auf die Chronische Myeloische Leukämie (CML), eine Form von Blutkrebs, aufmerksam zu machen. Der Welt-CML-Tag wurde 2011 von nationalen Patientenorganisationen ins Leben gerufen und wird auf internationaler Ebene vom CML Advocates Network koordiniert - einem weltweiten Non-Profit Netzwerk von Patientenorganisationen in 63 Ländern. Das Datum des Aktionstages, der 22.9., ist eng verknüpft mit der Erkrankung. Denn die CML ist gekennzeichnet durch eine genetische Veränderung, die die Chromosomen 9 und 22 betrifft und eine unkontrollierte Vermehrung der weißen Blutkörperchen hervorruft (1).

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Auch in diesem Jahr sind zum Welt-CML-Tag wieder Aktionen geplant. Die gemeinnützige Patientenplattform leukämie-online.de hat im vergangenen Jahr unter dem Motto "Manchmal ein Kunststück" eine Initiative gestartet, in der Patienten, Angehörige und Ärzte ihre persönlichen Kunststücke im Leben mit CML schilderten. In diesem Jahr stellt leukämie-online.de am Welt-CML-Tag unter dem Titel "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Chronischer Myeloischer Leukämie" ein Fotobuch vor, das auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit CML in Wort und Bild porträtiert. Es soll die Herausforderungen verdeutlichen, denen sich Leukämie-Patienten, Angehörige und Ärzte täglich stellen müssen. "Die Fotos und Interviews in unserem Bildband zeigen auf berührende Weise, wie unterschiedlich die Lebenswege und Herausforderungen der Menschen sind, die mit dieser Erkrankung konfrontiert werden. Viele von ihnen haben ihr Leben neu geordnet, um Dinge zu tun, die ihnen wichtig sind. Jeder merkt: Der CML-Patient ist einer von ihnen. Er kann ein weitgehend normales Leben führen und hat vielleicht sogar berechtigte Hoffnung, irgendwann von der CML geheilt werden zu können", beschreibt Jan Geißler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V., die bewegenden Geschichten. Mehr Informationen dazu unter http://www.kleines-kunststueck.de/buch.

Pro Jahr erkranken in Deutschland durchschnittlich ca. 1.200 Menschen an CML. Die Häufigkeit der CML nimmt mit steigendem Lebensalter zu. Bis vor einigen Jahren verlief die CML bei den meisten Patienten noch tödlich (1). Mit der Entwicklung von Tyrosinkinasehemmern haben sich die Aussichten deutlich verbessert, die CML hat sich zu einer chronischen und meist gut behandelbaren Erkrankung entwickelt. Die stetige Forschung und Weiterentwicklung bestehender Medikamente ermöglichen nun, noch einen Schritt weiter zu gehen: Moderne Behandlungskonzepte untersuchen die Chance auf ein Leben ohne CML-Medikamente. Voraussetzung ist, dass die Patienten gut auf die Medikation ansprechen und nahezu keine Krankheitsanzeichen mehr im Blut nachweisbar sind. Derzeit wird in klinischen Studien geprüft, ob in günstigen Fällen ein stabiler Krankheitsrückgang erreicht werden kann, der langfristig ein Absetzen der Therapie erlaubt (2,3). Dazu sind jedoch noch weitere Beobachtungen unter engmaschiger ärztlicher Kontrolle und ausschließlich im Rahmen von Studien notwendig.

Literaturhinweise:
(1) Hochhaus A, Berger U, Hehlmann R: Chronische myeloische Leukämie – Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie. Unimed-Verlag, 2. Auflage, 2004.
(2) Universitätsklinikum Jena: CML-Info; http://www.kim2.uniklinikum-jena.de/KIM+II/H%C3%A4matologie+und+Internistische+Onkologie/Funktionsbereiche/Konsultationszentren/CML_Info.html#Absetzen.
(3) Hochhaus A et al.: Chronische Myeloische Leukämie (CML); http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkopedia/leitlinien/cml.

Quelle: Novartis
 
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