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JOURNAL ONKOLOGIE – NEWS
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06. März 2014

Initiative "Nachsorge ist Vorsorge" geht online: Informationen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene nach Krebs

Die Webseite wurde insbesondere für Menschen konzipiert, die in ihrer Kindheit, Jugend oder als junge Erwachsene an Krebs erkrankt waren und durch die Behandlung geheilt wurden. Rund 30.000 Überlebende einer Krebserkrankung im Kindesalter leben derzeit in Deutschland. Da die Erkrankung wie auch deren Behandlung langfristig Spuren hinterlassen kann, sind regelmäßige Kontrolluntersuchungen nach Abschluss der Krebsbehandlung wichtig. Sie sollen dafür sorgen, dass ein eventuell erneutes Auftreten des Tumors (Rezidiv) oder potenzielle Spätfolgen der oftmals aggressiven Krebstherapie frühzeitig entdeckt werden und dann effektiv behandelt werden können.

Mit der Internetseite www.nachsorge-ist-vorsorge.de haben ehemalige Krebspatienten, aber auch Ärzte und allgemein Interessierte jetzt die Möglichkeit, sich eingehend über die Bedeutung der Krebsnachsorge und die notwendigen Nachsorgeuntersuchungen zu informieren.

"Eine gute Krebsnachsorge ist somit eine effektive Vorsorge", erläutert Professor Dr. Thorsten Langer, Lübeck, als Leiter der Studiengruppe LESS (Late Effects Surveillance System). Die Studiengruppe hat sich unter anderem zur Aufgabe gesetzt, die nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter möglicherweise auftretenden Spätfolgen der Erkrankung und ihrer Behandlung systematisch zu erfassen und zu erforschen. Betroffene können sich daher über die Webseite auch als Teilnehmer am Projekt anmelden.

Ziel der LESS-Initiative "Nachsorge ist Vorsorge" ist dabei die Erarbeitung von umfassenden Informationsmaterialien für die ehemaligen Patienten und ihre Angehörigen sowie die Entwicklung spezieller Nachsorge-Kalender für die einzelnen Tumorerkrankungen. "Wir wollen außerdem das Bewusstsein für die Bedeutung der Nachsorge schärfen", sagt Professor Langer.

Dem soll letztlich auch die neue Webseite dienen, auf der neben allgemeinen Informationen zur Bedeutung einer konsequenten Nachsorge auch Informationen zu LESS zu finden sind. Außerdem bietet die Internetseite eine Übersicht mit den bereits verfügbaren Nachsorgeplänen sowie Links zu weiterführenden Informationen.

Über die Internetadresse www.nachsorge-ist-vorsorge.de ist ferner ein Download der von der LESS-Studiengruppe erarbeiteten Informationsbroschüren zu einzelnen Krankheitsbildern möglich. Erschienen ist bereits eine Broschüre zum Osteosarkom und zum Ewing-Sarkom, Informationsbroschüren zu weiteren Krankheitsbildern sind in der Erarbeitung. Die Broschüren mit den dazu gehörigen Nachsorgekalendern können von Betroffenen kostenfrei, von allen anderen Personen gegen einen Unkostenbeitrag von 5 Euro inklusive Porto online angefordert werden.

Spezieller Bereich für Ärzte

Die neue Homepage bietet zugleich einen speziellen Bereich für Ärzte, die sich an klinischen Studien beteiligen. Ihnen werden die erforderlichen Studienunterlagen bis hin zu Formularen für Einverständniserklärungen der Patienten zum Download geboten. Eine Galerie, die mit Bildern bestückt ist, welche von Kindern und Jugendlichen mit Krebserkrankung gemalt wurden, rundet die Internetseite ab.

"Wir wollen mit der neuen Webseite und den dort vermittelten Informationen den Wissensstand zur Nachsorge verbessern. Denn die Betroffenen brauchen Informationen darüber, was sie beachten sollten, wie häufig welche Kontrolluntersuchungen angeraten sind und sie sollten um die Bedeutung einer adäquaten Nachsorge wissen", betont Professor Langer.
Entwickelt wurde die Webseite auf Initiative der LESS-Studiengruppe Lübeck/Erlangen. Konzeption und Umsetzung erfolgten durch Petra Wöhrmann, München, finanziert wird das Projekt von der Madeleine Schickedanz-KinderKrebs-Stiftung in Fürth.

Die LESS-Arbeitsgruppe verfolgt die zentrale Dokumentation von Spätfolgen und Nachsorgebehandlungen bei Kindern und Jugendlichen mit Krebs. Ziel ist ein umfassendes Nachsorgenetzwerk aufzubauen. Die mit dem Einverständnis der Betroffenen oder ihrer Erziehungsberechtigten erhobenen Daten und deren Analyse soll unter anderem dazu beitragen, das Wissen um mögliche Spätfolgen einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter zu erweitern. Hierzu ist es wichtig, die jungen Patienten in ihrem späteren Leben möglichst lückenlos weiterverfolgen zu können. Kinder, Jugendliche und Eltern können ihrerseits jederzeit mit LESS Kontakt aufnehmen, im Sinne einer Serviceeinrichtung beraten die LESS-Mitarbeiter Betroffene und medizinisches Personal bei Fragen über Spätfolgen.

Quelle: Studiengruppe LESS
 
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