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Gesundheitspolitik von JOURNALMED.DE
15. Juni 2012

Umstrittener Test soll Trisomie-21-Untersuchung vereinfachen

Eine Blutprobe der Mutter soll das Down-Syndrom beim Ungeborenen ausschließen oder bestätigen. Doch der neue Test ist umstritten.

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Wenn Selenie mit ihrem älteren Bruder Timon rauft, hat sie dabei eines immer im Hinterkopf: «Nimm Rücksicht auf ihn, sei vorsichtig, er kann nicht so wild wie du.» Denn Timon hat das Down-Syndrom – das heißt, bei ihm kommt das Chromosom 21 nicht wie im Normalfall zweimal, sondern dreifach vor. Eine solche Abweichung soll künftig bereits im Mutterleib einfach nachzuweisen sein: Die Konstanzer Firma Lifecodexx will Ende Juni einen Test auf den Markt bringen, der mit Hilfe einer Blutprobe der Mutter eine Trisomie 21 beim Ungeborenen zuverlässig ausschließt oder bestätigt.

Kritiker sehen in einer solchen Untersuchung eine Methode zur Selektion von Menschen mit Down-Syndrom: «Das ist der einzige Zweck davon», sagt der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen, Hubert Hüppe. «Das Down-Syndrom kann man nicht heilen, das hat man.» Vorgeburtliche Gentests seien aber nach dem Gendiagnostikgesetz nur zu medizinischen und therapeutischen Zwecken erlaubt. «Letztlich geht es fast ausschließlich darum, Menschen mit Down-Syndrom aufzuspüren und auszusortieren. Das ist nicht nur die schlimmste Form von Diskriminierung, sondern auch illegal.»

Bei Lifecodexx weist man die Kritik zurück: Der Test untersuche grundsätzlich nichts Neues, sei vielmehr eine risikofreie Alternative zu herkömmlichen invasiven Untersuchungsmethoden, teilt das Unternehmen in einer Stellungnahme mit. «Wir können nicht nachvollziehen, dass eine betroffene Frau sich leichter gegen ihr ungeborenes Kind entscheiden soll, nur weil die Diagnose zuvor mittels eines schmerzfreien und risikolosen Bluttests und nicht durch eine belastende und risikoreiche invasive Untersuchung gestellt wurde», sagte eine Sprecherin. Wann der Test genau auf den Markt kommt, wollte das Unternehmen nicht mitteilen.

Auch Timons Vater, der mit seiner Familie in Friedrichshafen am Bodensee lebt, fürchtet eine Selektion durch die Entwicklung neuer Tests: «Ich glaube, unser Sohn ist in einer der letzten Generationen von Menschen mit Trisomie 21», sagt Lothar Schweizer. «Spinnen wir doch die Idee mal weiter: In zehn Jahren wird man als Schwangere vielleicht gedrängt, einen solchen Test zu machen – weil die Krankenkasse Extra-Leistungen für ein Kind mit Down-Syndrom nicht zahlen will.» Denn Timon muss regelmäßig zu Ohren- und Sehtests, für den Zehnjährigen steht Krankengymnastik auf dem Programm, seine Eltern bringen ihn zum Logopäden.

Ähnlich argumentiert die kirchennahe Stiftung BruderhausDiakonie in Reutlingen, die auch Einrichtungen in der Behindertenhilfe in Baden-Württemberg unterhält: «Je einfacher Testverfahren werden, wenn sie womöglich fast schon Standard im Rahmen der Vorsorge werden, umso mehr ist darauf zu achten, dass dadurch nicht der Druck auf Eltern sich immer mehr umkehrt», erklären Wolfgang Welte und der Theologe Martin Enz von der Stiftung. «Dass es quasi zu einer Umkehr der Beweislast kommt: War bislang ein Abbruch begründungsbedürftig, so kann – je einfacher, standardisierter, routinemäßiger die Testung ist – am Ende die Entscheidung für das Leben einen Rechtfertigungsdruck auslösen.» Es sei wichtig, Eltern in kritischen Phasen zu stärken.

Timon passe einfach nicht in eine Gesellschaft, in der das Leistungsprinzip immer wichtiger werde, sagen seine Eltern. «Er stellt diese Ordnung infrage.» Denn der Zehnjährige braucht bei vielen Dingen einfach mehr Zeit – beim Schuhe binden, beim Hausaufgaben machen, beim Gedanken-Sortieren. Für Selenie und ihren Bruder kein Problem: «Ihnen ist klar: Selenie ist ein Schnell-Lerner, Timon ein Langsam-Lerner», sagt ihre Mutter Stefanie Schweizer. «Deshalb geht Timon auch auf eine Langsam-Lern-Schule.» Das Wort «geistig behindert» will die Familie nicht benutzen: «Selenie hat uns mal gefragt: Warum sagen die Leute das, Timon ist doch kein Geist.»

Schon in der Schwangerschaft hatte Stefanie Schweizer das Gefühl: Das wird ein besonderes Kind. Testen lassen wollte sie sich aber nicht. «Für uns war von vornherein klar: Das Nicht-Perfekte in der Welt ist das Normale», sagt sie. «Es gibt überhaupt keinen Grund, warum Timon nicht da sei sollte.» Außerdem seien mit einem solchen Test nicht alle Risiken aus dem Weg geräumt. «Die Geburt ist doch nur eine von vielen Schwellen», sagt ihr Mann. «Was macht man, wenn das Kind ein Jahr später krank wird oder einen Unfall hat – gibt man es dann zurück?»


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