Mit dem Register für Seltene Krankheiten stellt esanum als führendes Online-Netzwerk für Mediziner kostenfrei eine bedeutsame Aufklärungsplattform für Ärzte dar. „Mediziner finden bei esanum Hintergrundwissen zu tausenden von Seltenen Krankheiten und erhalten zusätzlich Zugriff auf die Medikamenteninformationen der Gelben Liste. Gleichzeitig bekommen sie bei uns komprimiert Informationen der Hersteller zu konkreten Therapiemöglichkeiten“, erklärt Tom Renneberg, Geschäftsführer von esanum.
Trotz regelmäßiger ärztlicher Fortbildungsveranstaltungen der rund 470.000 Ärzte in Deutschland, werden Seltene Erkrankungen – Orphan Diseases – oft nicht erkannt. Allein in Deutschland leiden etwa vier Millionen Menschen an einer dieser Erkrankungen. Die Symptome sind meist nicht pathognomonisch, sodass nach dem Ausschlussdiagnose-Prinzip Seltene Erkrankungen zunächst außen vor gelassen werden. Durch eine zu spät gestellte richtige Diagnose kann der Patient nicht von einer rechtzeitig eingeleiteten medikamentösen Therapie profitieren.
Das esanum Online-Netzwerk kann diesen Prozess der Diagnosefindung beschleunigen und dadurch Folgeschäden der zugrundeliegenden Seltenen Erkrankungen vermeiden. Durch Eingabe der vorliegenden Symptome werden mittels präziser Suchmaschinen differentialdiagnostische Erkrankungen herausgefiltert. Zudem erhält der User zusätzlich Informationen zu den aktuellen Therapiemodalitäten und Kontaktdaten der hierfür zuständigen Behandlungszentren. Der Patient und sein behandelnder Arzt, genauso wie Pharmaunternehmen profitieren hiervon, da ein zeitsparendes, effizienteres Arbeiten mit einer zeitnahen Diagnosefindung und medikamentösen Therapie einhergeht. Aktuell verzögert der langwierige Diagnoseprozess häufig rechtzeitige Behandlungsoptionen.
Für den Aufbau des Informationsregisters Seltener Krankheiten kooperiert esanum mit der Medizinischen Medien Informations GmbH (MMI). Der von MMI herausgegebene Gelbe Liste Pharmaindex beinhaltet Informationen zu mehr als 30.000 Medikamenten. Die darin enthaltenen Daten zu Wirkstoffen und Anwendungsweisen der Medikamente können über das esanum Online-Netzwerk abgerufen werden. „Für die Pharmaunternehmen entsteht auf diese Weise eine interessante Schnittstelle zu den Ärzten. Und sie können sicher sein, dass Informationen auch ausschließlich Ärzte erreichen.“ Bei Seltenen Erkrankungen gibt es einen enormen Forschungsbedarf. Die Industrie verfügt über die aktuellsten wissenschaftlichen Kenntnisse zu Wirkstoffen zur Behandlung einer Vielzahl dieser Krankheiten. „Diese Informationen können wir jetzt mit unserer Datenbank zu Seltenen Krankheiten zusammenbringen“, so Renneberg.
Das esanum Online-Netzwerkes stellt seinen rund 263.000 ärztlichen Mitgliedern einen kostenfreien Trockenbluttest zur Identifizierung eines genetischen Ursprungs der vermuteten Seltenen Erkrankung zur Verfügung – vier von fünf Seltenen Erkrankungen sind erblich bedingt. Die kostenfreien Trockenbluttests werden von der pharmazeutischen Industrie zur Unterstützung der Ärzteschaft bereitgestellt.
