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Gesundheitspolitik von JOURNALMED.DE

27. September 2018 Aufklärungskampagne mit und für PAH-Patienten

Die Kommunikationsagentur Cramer-Gesundheits-Consulting (CGC) startete am 15. August 2018 die Social Media-Kampagne #PAH_Nachbarn mit und für Patienten mit pulmonal arterieller Hypertonie (PAH), einer spe-ziellen Form des Lungenhochdrucks. Ziel der Kampagne auf Facebook, Instagram und Twitter ist es, mehr Aufmerksamkeit auf die seltene und schwere Erkrankung zu lenken. Die Betroffenen leiden an starker Atemnot und sind in allen körperlichen Aktivitäten drastisch eingeschränkt.
CGC beschäftigt sich seit mehr als 10 Jahren intensiv mit dieser Erkrankung und den Folgen für die Patienten und deren Familien. „Es ist uns ein wirkliches Bedürfnis, die Öffentlichkeit mit der Awarenesskam-pagne über den Lungenhochdruck zu informieren und den Betroffenen eine Plattform zu bieten, auf der sie sich informieren und austauschen können“, erläutert Geschäftsführer Dr. Klaus Schrage. „Die PAH ist heute behandelbar. Es stehen für eine seltene Erkrankung, sogar recht viele Therapieoptionen zur Verfügung. Das Problem ist allerdings: Die Betroffenen werden viel zu spät erkannt – das kostet sie wertvolle Lebenszeit. Darum ist es unser Ziel, die Öffentlichkeit über PAH aufzuklären.“ „Es steht kein Kundenauftrag hinter unserem Engagement und es fließen auch keine finanziellen Mittel Dritter“, betont Schrage.

Einblicke in das Leben mit Lungenhochdruck

#PAH_Nachbarn soll emotional und ungeschönt den täglichen Kampf der Betroffenen mit der Erkrankung abbilden. Zunächst wird stellvertretend für die Betroffenen eine Lungenhochdruckpatientin mit vergleichsweise guter Lebensqualität unter dem Pseudonym „Dani“ einen Einblick in ihren vom Lungenhochdruck geprägten Alltag gewähren. „Dani“ – die PAH-Patientin wohnt Tür an Tür mit der Kommunikationsagentur. „Die räumliche Nähe zu CGC ist ein Wink mit dem Zaunpfahl. Seit ich von meiner Erkrankung weiß, ist es mir wichtig, mein Wissen und meine Erfahrungen weiterzugeben. Da lag es nahe, sich als gleichberechtigter Partner in Sachen Aufklärungsarbeit mit CGC zusammenzutun“, so die Eschbornerin.

Im Laufe der Kampagne sollen neben weiteren Betroffenen mit schwereren Krankheitsverläufen und schlechterer Lebensquali-tät auch Familienangehörige, Ärzte, ausgewiesene Lungenhochdruck-Experten sowie auch Selbsthilfegruppen zu Wort kommen. „Wir wollen aufklären und Mut machen und so hoffen wir für alle Betroffenen, dass sich unsere gemeinsame Aufklärungsarbeit via soziale Netzwerke schnell verbreitet. Jeder kann durch das Teilen der Posts auf den unterschiedlichen Kanälen dazu beitragen“, so die PAH_Nachbarin „Dani“.

Lungenhochdruck – wenn die Luft zum Atmen fehlt Mit weniger als 15 Erkrankten pro eine Million Einwohner zählt die PAH zu den seltenen Erkrankungen. Durch einen ständig erhöhten Druck in den Lungen der Betroffenen verdicken sich die Blutgefäße in der Lunge und der Herzmuskel stark, werden immer weniger elastisch und können die erforderliche Blutmenge nicht mehr transportieren. Als Folge ist die Sauerstoffversorgung des Körpers nicht mehr gewährleistet. Die Betroffenen leiden unter Kurzatmigkeit und starker Atemnot bis hin zur Ohnmacht, Brustschmerzen und Ödemen (Wasseransammlungen) in den Beinen sowie unter geringer körperlicher Belastbarkeit. Die aktive Teilnahme am sozialen Leben und Arbeitsleben ist stark einge-schränkt und ihre Lebensqualität deutlich vermindert. Im fortgeschrittenen Stadium kann sich die PAH zu einem lebensbedrohlichen Zustand entwickeln.

Die PAH ist nicht heilbar und die Betroffenen sterben vergleichbar schnell wie bei einer fortgeschrittenen Krebserkrankung. Wird der Lungenhochdruck jedoch frühzeitig erkannt, lassen sich die Beschwerden behandeln und das Voranschreiten der Erkrankung kann verzögert werden. „Die PAH ist jedoch weder in der Bevölkerung noch bei vielen Ärzten ausreichend bekannt. Bis zur endgültigen Diagnose geht in vielen Fällen wertvolle Lebenszeit verloren“, erläutert Schrage. „Daher ist es so wichtig, Laien wie Mediziner umfassend über PAH aufzuklären, um so künftig eine schnellere Diagnosestellung zu erreichen“, begründet der Kommunikationsprofi die Notwendigkeit der Kampagne.

Weitere Informationen unter: https://www.lungeninformationsdienst.de

Quelle: Cramer-Gesundheits-Consulting GmbH


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