Dienstag, 16. Juli 2019
Navigation öffnen
Anzeige:

Gesundheitspolitik von JOURNALMED.DE

27. September 2018 Aufklärungskampagne mit und für PAH-Patienten

Die Kommunikationsagentur Cramer-Gesundheits-Consulting (CGC) startete am 15. August 2018 die Social Media-Kampagne #PAH_Nachbarn mit und für Patienten mit pulmonal arterieller Hypertonie (PAH), einer spe-ziellen Form des Lungenhochdrucks. Ziel der Kampagne auf Facebook, Instagram und Twitter ist es, mehr Aufmerksamkeit auf die seltene und schwere Erkrankung zu lenken. Die Betroffenen leiden an starker Atemnot und sind in allen körperlichen Aktivitäten drastisch eingeschränkt.
CGC beschäftigt sich seit mehr als 10 Jahren intensiv mit dieser Erkrankung und den Folgen für die Patienten und deren Familien. „Es ist uns ein wirkliches Bedürfnis, die Öffentlichkeit mit der Awarenesskam-pagne über den Lungenhochdruck zu informieren und den Betroffenen eine Plattform zu bieten, auf der sie sich informieren und austauschen können“, erläutert Geschäftsführer Dr. Klaus Schrage. „Die PAH ist heute behandelbar. Es stehen für eine seltene Erkrankung, sogar recht viele Therapieoptionen zur Verfügung. Das Problem ist allerdings: Die Betroffenen werden viel zu spät erkannt – das kostet sie wertvolle Lebenszeit. Darum ist es unser Ziel, die Öffentlichkeit über PAH aufzuklären.“ „Es steht kein Kundenauftrag hinter unserem Engagement und es fließen auch keine finanziellen Mittel Dritter“, betont Schrage.

Einblicke in das Leben mit Lungenhochdruck

#PAH_Nachbarn soll emotional und ungeschönt den täglichen Kampf der Betroffenen mit der Erkrankung abbilden. Zunächst wird stellvertretend für die Betroffenen eine Lungenhochdruckpatientin mit vergleichsweise guter Lebensqualität unter dem Pseudonym „Dani“ einen Einblick in ihren vom Lungenhochdruck geprägten Alltag gewähren. „Dani“ – die PAH-Patientin wohnt Tür an Tür mit der Kommunikationsagentur. „Die räumliche Nähe zu CGC ist ein Wink mit dem Zaunpfahl. Seit ich von meiner Erkrankung weiß, ist es mir wichtig, mein Wissen und meine Erfahrungen weiterzugeben. Da lag es nahe, sich als gleichberechtigter Partner in Sachen Aufklärungsarbeit mit CGC zusammenzutun“, so die Eschbornerin.

Im Laufe der Kampagne sollen neben weiteren Betroffenen mit schwereren Krankheitsverläufen und schlechterer Lebensquali-tät auch Familienangehörige, Ärzte, ausgewiesene Lungenhochdruck-Experten sowie auch Selbsthilfegruppen zu Wort kommen. „Wir wollen aufklären und Mut machen und so hoffen wir für alle Betroffenen, dass sich unsere gemeinsame Aufklärungsarbeit via soziale Netzwerke schnell verbreitet. Jeder kann durch das Teilen der Posts auf den unterschiedlichen Kanälen dazu beitragen“, so die PAH_Nachbarin „Dani“.

Lungenhochdruck – wenn die Luft zum Atmen fehlt Mit weniger als 15 Erkrankten pro eine Million Einwohner zählt die PAH zu den seltenen Erkrankungen. Durch einen ständig erhöhten Druck in den Lungen der Betroffenen verdicken sich die Blutgefäße in der Lunge und der Herzmuskel stark, werden immer weniger elastisch und können die erforderliche Blutmenge nicht mehr transportieren. Als Folge ist die Sauerstoffversorgung des Körpers nicht mehr gewährleistet. Die Betroffenen leiden unter Kurzatmigkeit und starker Atemnot bis hin zur Ohnmacht, Brustschmerzen und Ödemen (Wasseransammlungen) in den Beinen sowie unter geringer körperlicher Belastbarkeit. Die aktive Teilnahme am sozialen Leben und Arbeitsleben ist stark einge-schränkt und ihre Lebensqualität deutlich vermindert. Im fortgeschrittenen Stadium kann sich die PAH zu einem lebensbedrohlichen Zustand entwickeln.

Die PAH ist nicht heilbar und die Betroffenen sterben vergleichbar schnell wie bei einer fortgeschrittenen Krebserkrankung. Wird der Lungenhochdruck jedoch frühzeitig erkannt, lassen sich die Beschwerden behandeln und das Voranschreiten der Erkrankung kann verzögert werden. „Die PAH ist jedoch weder in der Bevölkerung noch bei vielen Ärzten ausreichend bekannt. Bis zur endgültigen Diagnose geht in vielen Fällen wertvolle Lebenszeit verloren“, erläutert Schrage. „Daher ist es so wichtig, Laien wie Mediziner umfassend über PAH aufzuklären, um so künftig eine schnellere Diagnosestellung zu erreichen“, begründet der Kommunikationsprofi die Notwendigkeit der Kampagne.

Weitere Informationen unter: https://www.lungeninformationsdienst.de

Quelle: Cramer-Gesundheits-Consulting GmbH


Das könnte Sie auch interessieren

José Carreras Leukämie-Stiftung lobt Best Paper Award 2018

José Carreras Leukämie-Stiftung lobt Best Paper Award 2018
© Sebastian Kaulitzki / fotolia.com

„Nur über medizinische Forschung wird es uns gelingen, Leukämie und andere bösartige Blut- oder Knochenmarkserkrankungen bei jedem und immer heilbar zu machen. Nach 2016 und 2017 zeichnet die José Carreras Leukämie-Stiftung deshalb auch in diesem Jahr wieder herausragende wissenschaftliche Arbeiten aus. Dotiert ist der 3. Best Paper Award mit 10.000 Euro, über die der Preisträger für seine weitere wissenschaftliche Arbeit frei verfügen kann“,...

World Blood Cancer Day 2017: Mehr Lebenschancen durch nachhaltige Aufklärung

World Blood Cancer Day 2017: Mehr Lebenschancen durch nachhaltige Aufklärung
© DKMS gemeinnützige Gesellschaft mbH

in diesem Jahr liegt der Fokus des jährlichen World Blood Cancer Day (WBCD) am 28. Mai auf nachhaltiger Bildung rund um das Thema Blutkrebs. Darüber hinaus wird gemeinsam mit Helfern, Gruppen und Organisationen weltweit im Rahmen des jährlichen Aufmerksamkeitstags Solidarität mit Patienten demonstriert. Die DKMS appelliert: Macht alle mit! Jeder kann sich am WBCD beteiligen und so den Kampf gegen Blutkrebs voranbringen.

Die Björn Schulz Stiftung

Die Björn Schulz Stiftung
© Александра Вишнева / fotolia.com

in Deutschland leben derzeit rund 50.000 Familien mit einem lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankten Kind. Ihre Zahl steigt, denn dank des medizinischen Fortschritts haben schwerst- oder unheilbar kranke Kinder heute eine höhere Lebenserwartung als noch vor 20 Jahren. In der für die betroffenen Kinder und Angehörigen schwierigen Situation bieten Kinderhospizdienste eine intensive Begleitung sowie eine umfassende Betreuung in einer familiären, kindgerechten...

AugenBLICKE für seltene Erkrankung Morbus Gaucher

AugenBLICKE für seltene Erkrankung Morbus Gaucher

Am 1. Oktober 2016 ist Internationaler Morbus Gaucher-Tag. Für die Passanten in der Frankfurter Innenstadt und den angrenzenden Stadtteilen wird dies kein gewöhnlicher Einkaufssamstag werden. Denn an diesem Tag wollen Sanofi Genzyme und die Patientenorganisation Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V. (GGD) das Augenmerk der Öffentlichkeit auf die seltene Stoffwechselerkrankung Morbus Gaucher [sprich: go-schee] lenken – und zwar mit der Aktion „AugenBLICK für...

Sie können folgenden Inhalt einem Kollegen empfehlen:

"Aufklärungskampagne mit und für PAH-Patienten"

Bitte tragen Sie auch die Absenderdaten vollständig ein, damit Sie der Empfänger erkennen kann.

Die mit (*) gekennzeichneten Angaben müssen eingetragen werden!

Die Verwendung Ihrer Daten für den Newsletter können Sie jederzeit mit Wirkung für die Zukunft gegenüber der rsmedia GmbH widersprechen ohne dass Kosten entstehen. Nutzen Sie hierfür etwaige Abmeldelinks im Newsletter oder schreiben Sie eine E-Mail an: info[at]rsmedia-verlag.de.


EHA 2019
  • Subgruppenanalyse der ELIANA- und ENSIGN: Tisagenlecleucel auch bei jungen Patienten mit r/rALL und zytogenetischen Hochrisiko-Anomalien sicher und effektiv
  • Polycythaemia vera: Molekulares Ansprechen korreliert mit vermindertem Thrombose-Risiko und einer Reduktion von Thrombose- und PFS-Ereignissen
  • AML-Therapie 2019: Neue Substanzen im klinischen Einsatz, aber nach wie vor hoher Bedarf an neuen Therapieoptionen
  • Eisenüberladung bei Patienten mit Niedrigrisiko-MDS auch in Pankreas und Knochenmark nachweisbar
  • CML: Switch auf Zweitgenerations-TKIs nach unzureichendem Ansprechen auf Imatinib in der Erstlinie führt zu tieferen molekularen Remissionen
  • FLT3-mutierte AML: Midostaurin wirksam bei allen ELN-Risikoklassen und bei unterschiedlichen Gensignaturen
  • Real-world-Daten: Transfusionsabhängigkeit und Ringsideroblasten bei Niedrigrisiko-MDS assoziiert mit toxischen Eisenspezies und verkürztem Überleben
  • Erstlinientherapie der CML: Nilotinib führt auch im klinischen Alltag zu tieferen molekularen Remissionen als Imatinib
  • Weltweite Umfrage bei Ärzten und Patienten zur ITP-Therapie unterstreicht Zufriedenheit mit Thrombopoetinrezeptor-Agonisten
  • Therapiefreie Remission nach zeitlich begrenzter Zweitlinientherapie mit Eltrombopag bei Patienten mit primärer ITP erscheint möglich