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GESUNDHEITSPOLIK VON JOURNALMED.DE
23. Februar 2015

Tag der Seltenen Erkrankungen: Internetportal ZIPSE startet neue Projektphase

Pünktlich zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar startet das Zentrale Informationsportal für Menschen mit Seltenen Erkrankungen - kurz: ZIPSE - in eine neue Projektphase. Ziel des vom Bundesministerium für Gesundheit finanzierten Projekts ist es, einen möglichst vollständigen Überblick über die im Internet verfügbaren Quellen zu geben. "Mit dem Portal wollen wir Initiativen bündeln und ein gemeinsames, koordiniertes und zielorientiertes Handeln aller Akteure erreichen", sagt Projektleiter Martin Frank vom Institut für Versicherungsbetriebslehre der Leibniz Universität Hannover. Im dortigen Bereich Gesundheitsökonomie angesiedelt ist auch das Center for Health Economics Research Hannover (CHERH). Hier forschen Ökonomen und Gesundheitswissenschaftler der Leibniz Universität Hannover sowie Mediziner der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) gemeinsam an gesundheitsökonomischen Themen.

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Zudem entsteht als weiteres Projekt - das auch vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert - eine interaktive Landkarte, die künftig einen Überblick über Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland geben soll. Erste Informationen dazu gibt es unter www.se-atlas.de. Die interaktive Versorgungslandkarte startet am 28. Februar 2015.

Seit acht Jahren erinnern Menschen auf der ganzen Welt immer am letzten Tag im Februar an die "Waisen der Medizin" - abgeleitet vom englischen Begriff "Orphan diseases". Der Rare Disease Day ist zu einer weltweiten Bewegung geworden. Dieses Jahr steht er unter dem Motto: Leben mit einer Seltenen Erkrankung - Tag für Tag, Hand in Hand. "Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert sowohl die wissenschaftliche Forschung als auch den Betroffenen eine adäquate und rasche Versorgung", erläutert Martin Frank. Bis eine zutreffende Diagnose gestellt sei, vergehe für die Erkrankten häufig viel Zeit - da sowohl gesicherte Diagnoseverfahren als auch Kenntnisse über die jeweilige Erkrankung fehlten. Darüber hinaus mangele es dort, wo die Krankheitsursachen nicht bekannt seien, an Behandlungsansätzen sowie an ausreichend spezialisierten Ärzten, Therapeuten und Einrichtungen. "Interdisziplinäre Ansätze für Behandlung und Forschung sind deshalb dringend notwendig", sagt Frank. "Das Zentrale Informationsportal ZIPSE möchte hier allen Beteiligten qualitätsgesicherte Informationen bereitstellen."

Ab sofort sind Informationsanbieter im Bereich Seltene Erkrankungen aufgefordert, sich unter www.portal-se.de zu registrieren.

 
Quelle: Leibniz Universität Hannover



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