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GESUNDHEITSPOLIK VON JOURNALMED.DE
28. Februar 2014

Tag der Seltenen Erkrankungen: Gut vernetzt zu mehr Wissen gelangen

Das  Zentrum für Qualität und Management  im Gesundheitswesen (ZQ) der Ärztekammer Niedersachsen engagiert sich im Verbundprojekt ZIPSE für ein komplexes Informationsangebot zu Seltenen Erkrankungen. Im Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ) der Ärztekammer Niedersachsen startete im Dezember 2013 ein Projekt mit dem Fokus auf Seltenen Erkrankungen.Bei dem vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Vorhaben geht es um die Schaffung eines zentralen Informationsportals über Seltene Erkrankungen für Ärzte und Patienten.

Allein in Deutschland sind vier  Millionen  Menschen von Seltenen Erkrankungen   betroffen,  europaweit   rund  30   Millionen.  Ziel  des Informationsportals  ist  es,  die  Wissensvermittlung  zu verbessern und zielgruppenspezifische Informationen  zur  Verfügung zu  stellen.  "Die Etablierung  eines  neuen, lernenden, zielgruppenspezifischen Angebots für Ärzte,  aber auch andere Leistungserbringer und Patienten ist ein wichtiger Schritt  im Sinne der Qualitätssicherung bei Seltenen Erkrankungen", betont Dr. phil. Brigitte Sens.

Das  in  Hannover angesiedelte Verbundprojekt ZIPSE steht unter der Leitung des  Center  für  Health Economics Research Hannover (CHERH) an der Leibniz Universität Hannover. Zu den Partnern gehören neben dem ZQ die medizinische Informatik  der   Universitätsmedizin   Mainz   (IMBEI),  die  Klinik  für Dermatologie  und Venerologie des Universitätsklinikums Freiburg (UKF), die Allianz  Chronischer  Seltener  Erkrankungen   e.V.   (ACHSE),  Orphanet Deutschland, das seinen Sitz an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) hat  und  das  Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) des Universitätsklinikums Frankfurt.

Hauptaufgabe  des  ZQ  ist  die  Durchführung  von Interviews innerhalb der Ärzteschaft  sowie  mit Therapeuten und Pflegekräften. Damit entwickelt das ZQ bedarfsorientierte Informationspfade und Qualitätskriterien. "Wir wollen herausfinden,  welchen Informationsbedarf es zu Seltenen Erkrankungen gibt,damit  die  Wissensvermittlung auf diesem Gebiet optimiert werden kann: Wer sucht,  wird  künftig  finden",  erläutert  Verena Lührs, wissenschaftlicheProjektleiterin  im ZQ. Seltene Krankheiten kommen häufiger vor, als es der Name vermuten lässt. In der Summe sind sie so häufig, dass sie ein Viertel aller  weltweit  vorkommenden  Erkrankungen  ausmachen und  damit so oft auftreten wie eine Volkskrankheit. Das auf zwei Jahre angelegte Projekt ist eine der ersten von 52 Maßnahmen aus dem "Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" und hat ein Gesamtfördervolumen von circa 900.000 Euro.

 

 
Quelle: Ärztekammer Niedersachsen



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