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JOURNAL ONKOLOGIE – Artikel

17. Dezember 2010 Verbund PädOnko Weser-Ems – Modellprojekt zur regionalen Versorgung pädiatrisch-onkologischer Patienten aus Weser-Ems

Hermann L. Müller, Verena Wessel, Britta Bonse, Reinhard Kolb, Viola Lindenthal, Lutz Löning, Christina Mokross, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinikum Oldenburg, Klinik für Allgemeine Kinderheilkunde, Hämatologie/Onkologie, Oldenburg, Jan-Gerd B

Die Region des ehemaligen Regierungsbezirks Weser-Ems befindet sich im Nordwesten Niedersachsens und umfasst flächenmäßig die Region zwischen der Weser im Osten, der niederländischen Grenze im Westen, den ostfriesischen Nordseeinseln im Norden und dem Emsland bis nach Osnabrück im Süden. Weser-Ems umfasst die Landkreise Ammerland, Aurich, Cloppenburg, Emsland, Friesland, Grafschaft Bentheim, Leer, Vechta, Wesermarsch und Wittmund sowie die kreisfreien Städte Delmenhorst, Emden, Oldenburg, Osnabrück und Wilhelmshaven. Auf einer Fläche von 15.000 Quadratkilometern leben 2,5 Millionen Einwohner. Die Behandlung von pädiatrisch-onkologischen Erkrankungen erfolgt bundeseinheitlich nach standardisierten Therapiekonzepten der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH). Die im Rahmen der Chemotherapie über zentrale Kathetersysteme verabreichten Zytostatika führen zu einer Suppression der normalen Knochenmark- und Abwehrfunktion. Während die Patienten zur zytostatischen Therapie häufig nur kurze Zeit stationär im onkologischen Zentrum aufgenommen sind, treten potentiell gefährliche myelosuppressive Phasen für die Patienten meist zwischen den Therapieblöcken zu Zeiten auf, in denen sich der Patient zuhause befindet. In diesen Phasen sind neben regelmäßigen Spülungen des Kathetersystems engmaschige klinische Kontrollen des Befindens und der hämatologischen Befunde notwendig, um Komplikationen frühzeitig zu erkennen und zu behandeln.
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Die ausschließliche ambulante Betreuung im onkologischen Zentrum stellt eine Belastung der Patienten und ihrer Familien dar, insbesondere wenn große Entfernungen überwunden werden müssen, um das Behandlungszentrum zu erreichen. Dies ist aufgrund der Flächenausdehnung in Weser-Ems ein therapierelevanter Faktor. Eine Koordination der regionalen Betreuung ermöglicht somit für die Patienten und deren Familien eine Verbesserung der Betreuung hinsichtlich Therapiesicherheit und familienfreundlicher Durchführbarkeit.

Im Deutschen Kindekrebsregister (DKKR) werden seit 1980 Kinder und Jugendliche mit onkologischen Erkrankungen bundesweit mit hoher Vollzähligkeit der Erfassung registriert. Wie im Jahresbericht 2009 des DKKR [4] ausgewiesen, wurden von 1999 bis 2008 aus Weser-Ems 655 Kinder und Jugendliche mit onkologischen Erkrankungen gemeldet. Das Einzugsgebiet „Weser-Ems“ entspricht dabei dem ehemaligen Regierungsbezirk Weser-Ems (Stand 2005). Bei gleicher Häufigkeit von Krebserkrankungen im Vergleich zum Bundesdurchschnitt resultieren die hohen jährlichen Fallzahlen aus der Größe des Einzugsgebietes Weser-Ems. 35% aller Kinder und Jugendlichen mit onkologischen Erkrankungen in Niedersachsen stammen aus dem Gebiet des ehemaligen Regierungsbezirks Weser-Ems.

Seit 2001 werden Kinder und Jugendliche mit onkologischen Erkrankungen stationär im Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum Oldenburg betreut. Zur regionalen Koordination der stationären und ambulanten Betreuung der Patienten aus Weser-Ems gründete sich im November 2001 der Verbund PädOnko Weser-Ems [3, 6-9, 11]. Mitglieder im Verbund PädOnko sind die Kinderklinken/Kinderabteilungen in Aurich, Emden, Delmenhorst, Leer, Lingen, Meppen, Nordhorn, Oldenburg, Papenburg, Vechta und Wilhelmshaven. Während noch im Jahr 2000 nur 3% der an das DKKR gemeldeten Patienten aus dem ehemaligen Regierungsbezirk Weser-Ems auch in der Region behandelt wurden, hat sich der Anteil der im Verbund betreuten Patienten aus Weser-Ems in den folgenden Jahren gesteigert: 2001: 20%; 2002: 49%; 2003: 50%; 2004: 51%; 2005: 50%; 2006: 57%; 2007: 50%; 2008: 63%; 2009: 67% [4]. Abbildung 1 illustriert die Herkunft der 416 zwischen Mai 2001 und September 2010 im Verbund PädOnko Weser-Ems betreuten Patienten. Die flächenmäßige Größe des Einzugsgebietes verdeutlicht die von den Patienten und ihren Familien zurückzulegenden Entfernungen und die daraus resultierenden Belastungen.

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Abb. 1: Herkunft der 416 Patienten mit pädiatrisch-onkologischen Diagnosen (Alter < 18 Jahre), die von 05/2001 bis 09/2010 stationär im Verbund PädOnko Weser-Ems behandelt wurden. Die räumliche Einteilung erfolgt nach Landkreisen.

Kooperation der Kliniken und niedergelassenen Kollegen im Verbund: Regionale Betreuung im Verbund

Seit Inkrafttreten des G-BA-Beschlusses vom 01.01.2007 ist die stationäre Behandlung der Patienten im Verbund nur noch im Pädiatrisch Onkologischen Zentrum Oldenburg möglich. Zur Sicherung der entsprechenden Qualitätsstandards in der ambulanten Therapie wurde zwischen dem Verbund und den zuständigen Kostenträgern am 01.10.2007 eine Vereinbarung zur Integrierten Versorgung (IV) pädiatrisch-onkologischer Patienten in Weser-Ems geschlossen. Zwölf KV-ermächtigte Pädiater mit hämatologisch-onkologischer Erfahrung aus 11 Kinderkliniken oder Kinderabteilungen und 11 niedergelassene internistische Onkologen in fünf onkologischen Schwerpunktpraxen sind der IV-Vereinbarung beigetreten. Die Teilnahme an der IV ist nur bei langjähriger Erfahrung auf dem Gebiet der Pädiatrischen Onkologie möglich und verpflichtet die Mitglieder zur regelmäßigen Teilnahme an Verbund-internen sowie externen Fortbildungen. Hospitationen der ärztlichen und pflegenden Verbundmitglieder im onkologischen Zentrum Oldenburg und gegenseitige Besuche in den Verbundkliniken zum kollegialen Monitoring gehören zur Qualitätssicherung im Verbund.

Vermeidung stationärer Kurzzeit-Aufenthalte

Im Rahmen der protokollgemäßen Therapien kommt es durch chemotherapie-bedingte Myelosuppression zu Phasen besonderer Gefährdung für die immunsupprimierten Patienten. Die Eltern sind informiert und angewiesen, ihr Kind bei Verdacht auf eine Infektion (Fieber, Infektsymptome) umgehend in einer der Verbundkliniken vorzustellen. Dort erfolgt anhand aktueller klinischer und hämatologischer Befunde, die ohne Verzögerung telefonisch dem onkologischen (Hintergrund-) Dienst im Zentrum übermittelt werden, eine gemeinsame Einschätzung der Situation und Besprechung des weiteren diagnostischen und therapeutischen Vorgehens.

Bei Verdacht auf Vorliegen einer septischen Komplikation bzw. fehlender Transportfähigkeit, wird die Therapie nach Rücksprache mit dem Zentrum in der Verbundklinik eingeleitet. In 10 bis 20% der Vorstellungen kann aufgrund der klinischen und hämatologischen Befunde eine schwerwiegende infektiöse Komplikation ausgeschlossen und eine stationäre Aufnahme vermieden werden. Seit 2004 sind aufgrund der geschilderten Vorgehensweise kurzzeitige, stationäre Aufenthalte (max. zwei stationäre Tage) im Pädiatrisch Onkologischen Zentrum in Oldenburg zum Ausschluss einer Infektion selten geworden. Zuvor waren diese stationären Aufnahmen notwendig, um in Anbetracht der langen An- und Rückfahrten zusätzliche Risiken zu vermeiden.

Dauertherapie von pädiatrisch-onkologischen Patienten mit Leukämie

Die klinischen und hämatologischen Verlaufkontrollen unter Dauertherapie erfolgen wöchentlich in einer wohnortnahen Verbundklinik. Ca. 75% der Patienten in Dauertherapie stellen sich wöchentlich in der onkologischen Ambulanz in Oldenburg vor, 25% in auswärtigen Verbundkliniken. Die in auswärtigen Kliniken betreuten Dauertherapiepatienten werden alle vier Wochen in der Ambulanz in Oldenburg zur Kontrolluntersuchung vorgestellt.

Informationsübermittlung im Verbund

Die Übermittlung der Originalbefunde hämatologischer Diagnostik von den Verbundkliniken an das Zentrum in Oldenburg erfolgt am Tag der Untersuchung per Fax. Die Befunde werden von der Dokumentarin/Schwester im Verbund dem ärztlichen Assistenten zur Beurteilung und telefonischer Kontaktaufnahme mit der Familie des Patienten vorgelegt. Der Assistent informiert die Familien telefonisch am gleichen Tag über die weitere Dosierung der Dauermedikation. Die Originalfaxe werden in der Patientenakte, die hämatologischen Parameter in einer Accessdatenbank archiviert.

Durch ein System zur Digitalisierung von mikroskopischen Ausstrichpräparaten und radiologischen Bildern sowie zur Internet-gestützten Übermittlung wird die Referenzbeurteilung erleichtert und der Therapiebeginn beschleunigt. Die Anschaffung (11 Terminals in Weser-Ems-Kliniken) erfolgte im Mai 2006 mit Förderung durch die Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V.

Palliativversorgung

Die Palliativversorgung pädiatrisch-onkologischer Patienten erfolgt im Rahmen einer spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) nach §37b SGB V für Kinder und Jugendliche im Netzwerk für die Versorgung chronisch kranker Kinder und Jugendlicher. Während der Palliativversorgung ist die Finanzierung der Verbundversorgung des jeweiligen Patienten im Rahmen der IV ausgesetzt.

Häusliche Mitbetreuung durch mobiles Verbundteam

Seit 2005 erfolgt eine regelmäßige häusliche, pflegerische Betreuung im Verbund PädOnko durch ein mobiles Team. Das Team besucht die Familien zuhause und verrichtet Katheterspülungen, Verbandwechsel, Blutentnahmen und Zytostatikagaben. Das mobile Team besteht aus zwei Kinderkrankenschwestern, die mit je einer halben Stelle im Verbundteam tätig sind und im wöchentlichen Wechsel die Patienten auch im stationären Umfeld betreuen.

Unterstützungsangebote im Verbund PädOnko Weser-Ems: Ambulante häusliche Familien-Psychotherapie

Mit finanzieller Unterstützung durch die Selbsthilfegruppen in Weser-Ems wurde ein häuslicher psychotherapeutischer Dienst im Verbund PädOnko Weser-Ems aufgebaut. Seit 2003 betreut eine Kinder- und Jugendpsychotherapeutin regelmäßig Familien, bei denen sich unter oder nach onkologischer Therapie familiäre, psychische Krisensituationen aufgebaut haben. Häufig fällt diese psychotherapeutische Betreuung in die Nachsorgephase. Eine enge Koordination der Nachsorge im Verbund PädOnko Weser-Ems gewährleistet eine bedarfsgerechte somatische und psychische Versorgung, die bei Bedarf in Zusammenarbeit mit dem Sozialpädiatrischen Zentrum in Oldenburg erfolgt.

Einleitung und Beantragung von familienorientierten Rehabilitationsmaßnahmen

Die Organisation und Beantragung familienorientierter Rehabilitationsmaßnahmen wird für alle im Verbund betreuten Patienten von einer Sozialarbeiterin übernommen. Die sechswöchigen, stationären Rehabilitationsmaßnahmen entlasten die pflegenden Angehörigen und tragen neben einer Rehabilitation des Patienten auch entscheidend zur psychosozialen Rehabilitation belasteter Familienstrukturen bei.

Überleitung in internistische Weiterbetreuung

Mit Erreichen des Erwachsenenalters ergibt sich für die Patienten und ihre Familie die rechtliche Notwendigkeit der Weiterbetreuung durch internistische Kollegen. Dieser Übergang nach jahrelanger pädiatrischer Betreuung stellt die Familien häufig vor eine große Belastung. Die ambulante Betreuung im Verbund erfolgt daher schon frühzeitig unter Beteiligung derjenigen internistischen Verbundpartner, die den Patienten nach Erreichen des Erwachsenenalters weiter betreuen. Für 85 von 396 Patienten wurde diese Überleitung bislang gebahnt.

Psychoonkologische Sprechstunde in Zusammenarbeit mit dem Sozialpädiatrischen Zentrum Oldenburg

Zur Verbesserung der Langzeitnachsorge pädiatrisch-onkologischer Patienten wurde in Zusammenarbeit mit dem Sozialpädiatrischen Zentrum Oldenburg eine Spezialsprechstunde „Psychoonkologische Nachsorge“ aufgebaut. In dieser Sprechstunde werden Patienten und ihre Familien psycho-onkologisch betreut und die im Rahmen der Nachsorge vorgesehenen neuropsychologischen Testungen durchgeführt.

Einheitliche Pflegestandards

Um Irritationen der Betroffenen durch unterschiedliche Vorgehensweisen hinsichtlich der pflegerischen Versorgung im stationären, ambulanten und häuslichen Bereich zu vermeiden, wurden im Rahmen der regelmäßig stattfindenden Treffen des Verbundes PädOnko Weser-Ems seit 2001 einheitliche Pflegestandards erarbeitet. Bindende regionale Verbundleitlinien zu ambulanter Spülung zentralvenöser Kathetersysteme, Verbandwechsel an der Kathetereintrittstelle und Blutentnahme wurden von der Mitgliederversammlung des Verbundes PädOnko Weser-Ems verabschiedet. Die Einhaltung und Aktualität der Pflegestandards wird im Rahmen regelmäßiger Treffen von Vertretern aus der Pflege der Verbundkliniken (AG Pflege) gewährleistet.

Informationsmaterial und Veranstaltungen für Patienten und Angehörige

Von der AG Pflege wurde ein Informationsblatt erstellt, das die Eltern der betroffenen Patienten über die Möglichkeit der regionalen und häuslichen Versorgung im Verbund informiert, sowie Merkblätter zur Patienteninformation hinsichtlich Ernährung durch keimreduzierte Kost, Mundpflege und häusliche Pflege bei Immunsuppression. Seit 2002 werden regelmäßig Fachforen im Verbund PädOnko Weser-Ems veranstaltet. Die Fachforen dienen dem Erfahrungsaustausch sowie der Weiterbildung und vermitteln Informationen auch für die Familien und Angehörigen der betroffenen Patienten, die regelmäßig an den Veranstaltungen teilnehmen.

Finanzierung

Im Kooperationsvertrag (DJCLS H05/03) vom 5. August 2005 zwischen der Deutschen José Carreras Leukämie-Stiftung e.V. und dem Verbund PädOnko Weser-Ems wurde bereits das Ziel einer Weiterfinanzierung durch die Krankenkassen vorgegeben. Während der Laufzeit der „Carreras-Förderung“ erfolgten regelmäßige Treffen mit den zuständigen Kostenträgern zur frühzeitigen Vorbereitung einer Weiterfinanzierung, die dann am 1. Oktober 2007 im Rahmen einer Vereinbarung zur Integrierten Versorgung (IV) erfolgreich abgeschlossen werden konnte.

Die Finanzkalkulation der IV-Quartalspauschale orientierte sich an den Personalkosten der etablierten Verbundstrukturen (Vollzeitstellen für jeweils eine/n Arzt, Kinderkrankenschwester, Dokumentarin). Darüber hinaus wurde mit den Krankenkassen eine zusätzliche Quartalspauschale für die betreuenden Kollegen in KV-Ermächtigung/internistisch-onkologischer Praxis ausgehandelt.

Auswertungsmethodik Häusliche Versorgung

Es wird ein Fahrtenbuch über die häusliche Versorgung durch das mobile Team geführt. In einer Datenbank werden fortlaufend die Daten zu folgenden Parametern der häuslichen Verbundbetreuung erfasst: Datum, Visit, Fahrtstrecke, pflegerische Prozedur, versorgende Schwester. Monatliche Zwischenauswertungen und jährliche Gesamtauswertungen erfolgen zur Qualitätssicherung und als Beleg für die Kostenträger.

Fragebogen zur Evaluation der Zufriedenheit und Lebensqualität

Im Dezember 2006 wurde eine Evaluation zur Akzeptanz der ambulanten und häuslichen Betreuung im Verbund durchgeführt. Mangels vorhandener validierter Testverfahren auf dem Sektor der häuslichen Betreuung in der pädiatrischen Onkologie wurde ein Fragebogen neu entwickelt. Der Einfluss der jeweiligen Betreuung auf die Lebensqualität der betroffenen Familien wurde evaluiert. Weitere Fragen bezogen sich auf Angebot und Nachfrage sowie die Qualität der häuslichen Versorgung. Befragt wurden alle Familien, deren Kind seit Oktober 2005 wegen einer onkologischen Erkrankung mehrfach stationär und ambulant im Verbund behandelt wurde. Es antworteten 99 Eltern, Sorgeberechtigte und Patienten, die 10 Jahre oder älter waren.

Auswertung zur Reduktion kurzzeitiger stationärer Aufenthalte

In einem internen Benchmarking wurde die Häufigkeit von kurzzeitigen (<48 Stunden) stationären Aufenthalten pädiatrisch-onkologischer Patienten im Klinikum Oldenburg vor und nach Etablierung der häuslichen Verbundbetreuung für die Jahre 2004 und 2006 ausgewertet. In einem zweiten Schritt erfolgte durch einen der Kostenträger der Integrierten Versorgung (AOK-Niedersachsen) ein externes Benchmarking zur Rate von kurzzeitigen stationären Aufenthalten zwischen Oldenburg und einer hinsichtlich Patientenzahl und Behandlung vergleichbaren pädiatrisch-onkologischen Abteilung in Niedersachsen.

Versorgungsqualität

In einem internen Benchmarking wurde die Häufigkeit von Komplikationen (z.B. Katheterinfektionen) sowie Todesfällen und therapiebedingten Todesfällen vor und nach Etablierung der häuslichen Betreuung im Verbund (seit 2005) ausgewertet.

Projektergebnisse: Reduktion von Anfahrten der Familien

Durch die häusliche Versorgung konnten den Familien 1.571 Besuche in der Oldenburger Ambulanz erspart werden, für die Fahrten über 167.024 km hätten zurückgelegt werden müssen. Das mobile Team hat durch eine Optimierung der Fahrtstrecke bei diesen Hausbesuchen nur 131.808 km zurückgelegt (Abbildung 2). Nicht einberechnet sind die Einsparungen durch die ambulante Versorgung in den Verbundkliniken. Ohne die koordinierte Verbundstruktur wären alle Ambulanzkontrollen im Pädiatrisch Onkologischen Zentrum Oldenburg notwendig, und es würden noch erheblich längere Anfahrtswege anfallen. In 13% erfolgte der Hausbesuch durch Arzt und Schwester, in 16% durch den Arzt und in 71% der Besuche kam die Schwester alleine zur häuslichen Pflege. Im Rahmen der häuslichen Versorgung wurden 1.432 Blutentnahmen, 994 Verbandwechsel und 85 venöse Zytostatikagaben durchgeführt. Die auffallend hohen Leistungszahlen des mobilen Teams in den Jahren 2006 und 2007 werden dadurch erklärt, dass in den Jahren 2008 und 2009 eine Stelle im mobilen Team nicht besetzt war (Abbildung 2).

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Abb. 2: Vom mobilen Team zurückgelegte und den Patienten ersparte Anfahrtswege (Kilometer) im Rahmen der häuslichen Betreuung seit 2005.

Reduktion kurzzeitiger, stationärer Aufenthalte im Pädiatrisch Onkologischen Zentrum Oldenburg

Ein internes Benchmarking ergab eine Reduktion (16%) von kurzzeitigen, stationären Aufenthalten im Pädiatrisch Onkologischen Zentrum Oldenburg nach Etablierung des Verbundnetzwerkes im Vergleich zu der Zeit vor Etablierung des Verbundes. Auch ein externes Benchmarking zwischen Verbund und einem niedersächsischen kinderonkologischen Zentrum vergleichbarer Größe, das von der AOK Niedersachsen durchgeführt wurde, bestätigte die Reduktion der stationären Kurzaufenthalte für die im Verbund betreuten Patienten.

Behandlungsqualität - Komplikationen

Ein interner Vergleich der Infektionsraten (Broviak-/Portinfektion, Sepsis) ergab eine konstante Infektionsrate pro Patient im Vergleich der Jahre 2004 (1,31 Infektionsereignisse/Patient) und 2006 (1,29 Infektionsereignisse/Patient). Unterschiede hinsichtlich der Anzahl der Todesfälle und der therapiebedingten Todesfälle waren zwischen den Zeiträumen 2001-2004 und 2005-2009 nicht feststellbar [2001 bis 2004: 146 gemeldete Patienten; 14 Todesfälle (9,6%); 2 von 14 (14%) therapiebedingte Todesfälle; 2005 bis 2009: 256 gemeldete Patienten; 42 Todesfälle (16,4%); 3 von 42 (7%) therapiebedingte Todesfälle].

Häusliche Familienpsychotherapie

Seit Oktober 2003 wurden insgesamt 47 betroffene Familien im Rahmen von Hausbesuchen psychotherapeutisch (867 Stunden; durchschnittlich 18 Std. pro betreuter Familie) betreut. Das Angebot entlastete die Familien, die pflegenden Angehörigen und insbesondere die Geschwisterkinder der Patienten. Aus familientherapeutischer Sicht kam der Betreuung von Geschwisterkindern erkrankter Patienten eine besondere Bedeutung zu.

Akzeptanz der Verbundangebote und Lebensqualität der Familien im Verbund

Die Lebensqualität der Betroffenen ließ sich durch die häusliche Mitbetreuung im Verbund steigern. Zur Evaluation der subjektiv empfundenen, hohen Akzeptanz unseres Angebotes wurde ein selbst entwickelter Fragebogen an 99 Betroffene (76 Eltern/Sorgeberechtigte, 23 Patienten ≥10 Jahre) verschickt. Der anonyme Rücklauf lag bei 75% (55 Eltern/Sorgeberechtigte, 19 Patienten). 70 Befragte gaben an, in der onkologischen Ambulanz der Oldenburger Kinderklinik mitbetreut zu werden, 30 in einer der Verbundkliniken Aurich, Delmenhorst, Emden, Leer, Lingen, Meppen, Nordhorn, Papenburg, Vechta oder Wilhelmshaven, und 41 zu Hause vom mobilen Verbundteam. Die Ergebnisse belegten eine hohe Zufriedenheit mit den betreuenden Verbundkliniken, der onkologischen Ambulanz der Oldenburger Kinderklinik und insbesondere mit der Betreuung durch das mobile Verbundteam. Die wohnortnahe Mitbetreuung wurde als psychische und körperliche Entlastung empfunden. Dieser Aspekt kennzeichnete vor allem die Betreuung durch das mobile Team, zu deren Mitarbeitern durch die personelle Kontinuität zwischen stationärer und häuslicher Betreuung ein starkes Vertrauensverhältnis besteht.

Die hohe Akzeptanz der Betreuungsangebote im Verbund äußerte sich auch in dem Wunsch nach häufigeren Hausbesuchen durch das mobile Verbundteam. Neben messbaren Reduktionen von Ambulanzbesuchen und Fahrtkosten sowie Zeitersparnis, wurden in den Kommentaren zum Fragebogen subjektive Verbesserungen der Lebensqualität von den Familien angeben. Trotz der intensiven Einblicke in die häusliche Situation der Familien empfanden die Befragten die häusliche Versorgung nicht als Verletzung ihrer Privatsphäre.

Preise und Auszeichnungen

Das Modellprojekt „Verbund PädOnko Weser-Ems“ wurde mit dem Förderpreis der Niedersächsischen Krebsgesellschaft 2008, dem Krebsnachsorgepreis 2009 der Stiftung für das chronisch kranke Kind und mit dem Best Practice Award 2010 „Mehr Dialog bei Krebs“ der Deutschen Krebsgesellschaft ausgezeichnet. Die Auszeichnungen würdigten die Modellhaftigkeit des Verbundes PädOnko Weser-Ems für Nachsorge bzw. Kommunikationsverbesserung im pädiatrisch-onkologischen Bereich.

Diskussion und Schlussfolgerung

In der neueren Literatur finden sich nur wenige Berichte über vergleichbare Netzwerkstrukturen zur Koordination und Verbesserung der ambulanten Betreuung pädiatrisch-onkologischer Patienten [7, 12]. In Großbritannien wurde 1994 im Rahmen der Childrens´ Cancer Study Group ein Netzwerk zur ambulanten Betreuung „Pediatric Outreach Oncology Nurses“ (POON) aufgebaut, das inzwischen 110 Mitglieder aus dem Bereich der Pflege umfasst. Der Schwerpunkt der POONs liegt in der überregionalen Sicherung suffizienter Palliativversorgung [12]. Aufgrund des regionalen Versorgungsschwerpunktes im Verbund PädOnko Weser-Ems und in Anbetracht eingeschränkter personeller Ressourcen haben die Mitglieder der IV-Vereinbarung im Verbund Weser-Ems beschlossen, die Palliativversorgung in Weser-Ems nach SAPPV in einem überregionalen Netzwerk durchzuführen.

Wir schlussfolgern, dass die regionale Betreuung im Verbund PädOnko Weser-Ems den betroffenen Familien eine Verbesserung ihrer Lebensqualität durch Sicherung der Behandlungsqualität, durch Koordination der regionalen Betreuung, Nachsorge und Rehabilitation sowie durch eine Reduktion von Fahrtkosten und kurzzeitigen stationären Aufenthalten bietet. Aufgrund regelmäßiger qualitätssichernder Maßnahmen, erfolgreicher Benchmarkingergebnisse und der hohen Akzeptanz von Seiten der Familien gelang es, das erfolgreiche Modellprojekt „Verbund PädOnko Weser-Ems“ in eine Regelfinanzierung durch die Kostenträger zu überführen. Die Netzwerkstruktur versetzt alle Beteiligte in eine „Win-win-Situation“. Gesundheitspolitisch verfolgt der Verbund PädOnko Weser-Ems das Ziel, bei zunehmender Zentrierung medizinischer Spezialangebote die regionale Infrastruktur zur wohnortnahen Versorgung zu stärken [7]. Von Seiten der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) wird der Aufbau regionaler Versorgungsnetzwerke [1, 2] auch für seltene Tumorentitäten [5] und zur Sicherung der Langzeitnachsorge [10] befürwortet. Eine Übertragung der Strukturen im Verbund PädOnko Weser-Ems als Modellprojekt für ambulante Versorgung auf andere medizinische Bereiche und Regionen erscheint möglich und sinnvoll [7].

2 Prof. Dr. Hermann Müller

Klinik für Allgemeine Kinderheilkunde, Hämatologie / Onkologie,
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinikum Oldenburg
Rahel-Straus-Strasse 10,
26133 Oldenburg

Tel.: 0441-403-2013
Fax: 0441-403-2887

E-Mail: mueller.hermann@klinikum-oldenburg.de


Abstract

Hermann Müller, Klinik für Allgemeine Kinderheilkunde

The cure rates in pediatric oncology have been substantially improved due to standardized treatment strategies and centralization of therapy. Close clinical and hematological monitoring is mandatory for patients in between the periods of systemic chemotherapy for early detection and treatment of therapy-related complications such as infections. This results in frequent and time consuming visits of the patient and family at the oncological center for outdoor check of clinical condition and hematological findings. In wide spread regions such as the Weser-Ems area in northwest Lower Saxony, Germany, the long distances between the patients´ home and the oncological center lead to special risks and significant impairment of quality of life (QoL) of the patients and their families. Accordingly, in 2001 children’s hospitals, patient care services and patients´ support groups in Weser-Ems founded a network (Verbund PädOnko Weser-Ems). The Verbund Päd Onko aims at a coordinated, high-quality regional outdoor patient treatment in order to reduce risks of long-distance transports to reach the oncological center. A mobile care team, established in 2005, has realized 1.571 visits at home driving 167.024 kilometers of distances. Since 2007 the network is funded by the health insurances. In order to reach funding, internal and external benchmarking was performed for the network showing that the rate of short term indoor treatments were reduced, treatment quality was assured and the QoL of the patients and their families was improved. The Verbund PädOnko Weser-Ems network might represent a promising prototype model for the regional coordination of outdoor treatment and care of patients with rare diseases in wide spread areas.

Keywords: Paediatric oncology, networks, regional cooperation, quality of life


Literatur:

1. Göbel U, Gortner L. Klinische Forschung und Behandlung in der Pädiatrie. Klin Padiatr 2008; 220: 2-4
2. Göbel U, Kontny U, Gortner L et al. Networking in pediatrics and the journal´s view. Klin Padiatr 2009; 221: 131-133
3. Hibbeler B. Den kleinen Patienten weite Wege ersparen. Deutsches Ärzteblatt 2008; 105 (20): A1043-1044
4. Kaatsch P. Jahresbericht 2008 des Deutschen Kinderkrebsregisters. 2008; Tabelle 6
5. Klingebiel T, Creutzig U, Christaras A et al. Milestones of health policy and rare diseases. Klin Padiatr 2010; 222: 121-123
6. Mintrop R, Müller HL. Vernetzte Angebote - Verbund Pädiatrische Onkologie Weser-Ems. Modellprojekt zur Vernetzung, Optimierung und Benchmarking in der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit onkologischen Erkrankungen in der Weser-Ems-Region. Krankenhaus-Umschau 2006; 2: 134-135
7. Müller HL, Blanke JG, Bonse B et al. Regional coordination of paediatric oncological care in northwestern lower Saxony, Germany – Network funded by health insurance companies. Klin Padiatr 2010, in press
8. Müller HL, Nühsmann S, Haferkamp N et al. Regional coordination of pediatric oncological care in northwestern lower saxony, Germany – Network funded by health insurance companies. Abstract book of the 40th Congress of the International Society of Paediatric Oncology (SIOP), Berlin, Germany. 2008; 217. (abstract)
9. Neubauer B, Nühsmann S, Haferkamp N et al. Vernetzung von stationärer, wohnortnaher ambulanter und häuslicher Versorgung krebskranker Kinder und Jugendlicher – Vereinbarung zur Integrierten Versorgung im Verbund PädOnko Weser-Ems. Monatsschr Kinderheilkd 2008; 156 (Suppl. 1): 126. (abstract)
10. Peeters J, Meinert J, Paulides M et al. Health-related quality of life (HRQL) in ALL-patients treated with chemotherapy only – A report from the Late Effects Surveillance System in Germany. Klin Padiatr 2009; 221: 156-161
11. Reslo S, Frye E, Zielke P et al. Regional coordination of pediatric oncological care in northwestern lower saxony, Germany – First experiences from a nurse’s point of view. Pediatr Blood Cancer 2004; 43: PN 004. (abstract)
12. Vickers J, Thompson A, Collins GS et al. Place and provision of palliative care for children with progressive cancer: a study by the Paediatric Oncology Nurses´ Forum/United Kingdom Children’s Cancer Study Group Palliative Care Working Group. J Clin Oncol 2007; 25: 4472-4476

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