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JOURNAL ONKOLOGIE – Artikel
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09. September 2015

Psychische und soziale Probleme im Verlauf einer hämatologischen Krebserkrankung

H. Götze1, K. Kuba1, P. Esser1, D. Richter1, K. Geue1, N. Köhle1, E. Brähler2.

Patienten mit einer hämatologischen Krebserkrankung erleben eine hohe Symptombelastung aufgrund einer oftmals invasiven und toxischen Behandlung. Zu den häufigsten psychosozialen Belastungen nach einer hämatologischen Krebserkrankung gehören Fatigue, Schlafstörungen, kognitive Funktionseinschränkungen, sexuelle Funktionsstörungen und psychische Belastungen. Ein Drittel aller hämatologischen Patienten leidet unter einer psychischen Störung, vor allem unter Angststörungen, Anpassungsstörungen und Depressionen. Bei jüngeren hämatologischen Krebspatienten kann es durch die onkologische Behandlung zu Einschränkungen in der Fertilität bzw. zu Infertilität kommen. Spezifische Studien sind notwendig, um die Belastungen und Unterstützungsbedürfnisse von Patienten mit einer hämatologischen Krebserkrankung genauer zu ermitteln und bedarfsgerechte Unterstützungsprogramme anbieten zu können.

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1Universität Leipzig, Department für Psychische Gesundheit, Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie, Sektion Psychosoziale Onkologie, Leipzig
2Klinik und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Universitätsmedizin Mainz

 

Epidemiologie

Der Begriff der hämatologischen Krebserkrankungen umfasst alle Tumorerkrankungen, deren Ursprung in Zellen des Knochenmarks oder des lymphatischen Systems liegt (1). Traditionell wurden diese in Leukämien, Hodgkin-Lymphome, Non-Hodgkin-Lymphome sowie Myelome unterteilt (2). Die Entwicklung neuer Analyse-Techniken machte jedoch neue Definitionen notwendig (3). Im Jahr 2001 wurde von der World Health Organisation (WHO) erstmals eine international gültige Klassifikation vorgelegt, deren grundlegende Einteilung auf der Zelllinie (lymphatisch vs. myeloisch) und Zellreife basiert sowie morphologische, immunophänotypische, genetische sowie klinische Merkmale einschließt (2, 4).

In Deutschland erkrankten im Jahr 2010 etwa 2.200 Menschen an einem Hodgkin-Lymphom, 16.000 an einem Non-Hodgkin-Lymphom, 11.500 an Leukämie sowie 6.140 Menschen an einem Multiplen Myelom (5). In den weltweiten Statistiken zu Inzidenz und Mortalität von Krebserkrankungen machen diese Erkrankungen ca. 7% aller Krebserkrankungen aus (6).

Die Ätiologie ist weitgehend ungeklärt (1). Als Risikofaktoren werden Immunschwäche, radioaktive Strahlung, Viren, Bakterien, Umweltgifte, Chemikalien, Rauchen und Adipositas sowie in letzter Zeit auch erbliche Genvarianten diskutiert (1, 5). Mit Ausnahme des Non-Hodgkin-Lymphoms ist das kumulative Erkrankungsrisiko bei Männern höher, beim Multiplen Myelom sogar doppelt so hoch wie bei Frauen (6). Insbesondere bei akuten Leukämien werden auch die Strahlen- und Chemotherapie eines vorhergehenden Tumors als Ursache angesehen (1, 5).

Der Verlauf ist in vielen Fällen chronisch-rezidivierend (5), variiert jedoch nach Krankheitsform: Während etwa das Multiple Myelom häufig als unheilbar gilt (5, 7), können Non-Hodgkin-Lymphome selbst bei hochmalignen Formen dauerhaft geheilt werden (5). Bei Leukämien ist der Verlauf vor allem im Kindesalter günstig (5). Dementsprechend schwanken auch die jeweiligen Prognosen: Die relativen 5-Jahres-Überlebensraten liegen bei 45% (Multiples Myelom), 50% (Leukämie), 67% (Non-Hodgkin-Lymphom) und 80% (Hodgkin-Lymphom) (5).

Alle gängigen Krebstherapien werden auch innerhalb der Gruppe hämatologischer Krebserkrankungen angewandt, vom beobachtenden Abwarten bis hin zu kombinierten und hochspezifischen Verfahren (8). Neben der autologen Stammzelltransplantation z.B. beim Multiplen Myelom (7) kommt auch die allogene Stammzelltransplantation zur Anwendung: Letztere eignet sich z.B. bei fortgeschrittenen und therapieresistenten Leukämien, birgt jedoch das Risiko einer Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion (9).


Psychosoziale Belastungen

Die Krebsdiagnose stellt für die meisten Menschen ein äußerst belastendes Lebensereignis dar, welches mit körperlichen, psychischen und sozialen Einschränkungen einhergeht. Neben körperlichen Folgen beeinflusst die Krebserkrankung alle Aspekte des täglichen Lebens, einschließlich der Familie, Freunden, Arbeit und finanzieller Situation (10, 11). Die entsprechenden Belastungsreaktionen können sehr unterschiedlich ausfallen und von normalen Gefühlen der Traurigkeit und Angst bis hin zur Entwicklung psychischer Störungen, sozialer Isolation oder spirituellen Krisen reichen (12). Psychosoziale Probleme bei Krebserkrankungen können sowohl während der Akutbehandlung, als auch als Langzeit- oder Spätfolgen auftreten. Besonders bei Patienten mit einer hämatologischen Krebserkrankung gewinnt aufgrund der hohen Symptombelastung und häufig invasiven und toxischen Behandlung die wissenschaftliche Untersuchung der kurz- und langzeitlichen Auswirkungen der Erkrankung und Behandlung an Bedeutung. Eine Meta-Analyse zu den psychosozialen Folgen nach einer hämatologischen Krebserkrankung zeigt zwar einen Rückgang der körperlichen, psychischen und sozialen Belastungen in den Jahren nach der Behandlung (13). Jedoch leidet ein großer Teil der Patienten unter anhaltenden Angstsymptomen, Depressivität, Fatigue, kognitiven Funktionseinschränkungen und Sorgen bezüglich der Fertilität (13). Viele Patienten haben Schlafstörungen. So berichteten 77% der Patienten während des Krankenhausaufenthalts aufgrund einer Stammzelltransplantation von starken Schlafproblemen. Durch die Stammzelltransplantation leiden zudem viele Patienten an sexuellen Funktionsstörungen und gemindertem sexuellen Interesse. Trotz der anhaltenden Nebenwirkungen der Behandlung nimmt die Mehrheit der hämatologischen Patienten nach der Behandlung ihre Arbeit und andere Aktivitäten des täglichen Lebens wieder auf (14). Jedoch sind Patienten mit hämatologischen Tumorerkrankungen nach Abschluss der Behandlung häufiger krankgeschrieben oder arbeitslos als Patienten mit soliden Tumoren (15).

In einem Review zu den Unterstützungsbedürfnissen hämatologischer Tumorpatienten identifizierten die Autoren vor allem einen Bedarf an Unterstützung hinsichtlich der hohen Rezidivangst und Sorgen bezüglich der Zukunft. Besonders hoch sind die Unterstützungsbedürfnisse bei jüngeren Patienten mit einer hämatoonkologischen Erkrankung (16).


Komorbide psychische Störungen

Eine aktuelle, epidemiologische Studie aus Deutschland konnte zeigen, dass über alle Behandlungssettings und Tumorentitäten hinweg etwa ein Drittel der Krebspatienten die Kriterien für eine psychische Störung erfüllt (17). Innerhalb der Tumorentitäten bestanden zum Teil große Unterschiede hinsichtlich der Prävalenz psychischer Komorbiditäten. In der Gruppe der hämatologischen Krebspatienten (n=170) lag die 4-Wochen-Prävalenz bei 33%. Diese Patienten litten vor allem unter Angststörungen (13%), Anpassungsstörungen (12%) und affektiven Störungen (6%) (17). Prieto et al. erhoben den Verlauf der psychischen Belastung von 220 hämatologischen Patienten, die eine Stammzelltransplantation erhielten. Hier zeigte sich eine Abnahme der Angstsymptomatik vom Tag der Aufnahme bis 2 Wochen danach. Der Anteil der Patienten mit hoher Ängstlichkeit sank von 23% auf 8%. Dagegen stieg der Anteil der Patienten mit einer hohen Depressivität von 11% auf 17% (18).


Fatigue

Ein Großteil der hämatologischen Krebspatienten klagt über anhaltende Erschöpfung (19). Fatigue wird von Krebspatienten als die am stärksten belastende Nebenwirkung bzw. Langzeitfolge beschrieben, die mit deutlichen Einschränkungen der Lebensqualität und Beeinträchtigungen in der Bewältigung des Alltags einhergeht. Während oder unmittelbar nach der Tumortherapie durchleben je nach Studie zwischen 56% und 90% der Patienten diesen starken Erschöpfungszustand (11). Auch Jahre nach der Behandlung ist noch etwa die Hälfte der Patienten von Fatigue betroffen (20). Bisher gibt es nur wenige Therapiemöglichkeiten bei Fatigue, jedoch scheinen Bewegung und Sport den Erschöpfungszustand der Patienten zu lindern (21).


Kognitive Beeinträchtigungen

Besonders nach Chemotherapien und Stammzelltransplantationen haben viele Patienten Probleme mit der Aufmerksamkeit, der Konzentrationsfähigkeit und dem Gedächtnis (11). Eine allogene Stammzelltransplantation kann zu ernsthaften Nebenwirkungen wie Toxizität, Infektionen und Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion führen, was auch Komplikationen im zentralen Nervensystem zur Folge haben kann. Ein erhöhtes Risiko für kognitive Beeinträchtigungen nach einer Transplantation wurde in mehreren wissenschaftlichen Studien bestätigt (22, 23). Eine multizentrische Studie untersuchte die kognitiven Fähigkeiten von hämatologischen Patienten über einen Zeitraum von 3 Jahren, bei denen eine allogene Stammzelltransplantation durchgeführt wurde. Die Patienten zeigten konstante Einschränkungen in der Wortflüssigkeit, der Wachsamkeit, der Fähigkeit zur geteilten Aufmerksamkeit und in der Feinmotorik. Besonders hoch war die Abnahme kognitiver Fähigkeiten bei älteren und weniger gebildeten Patienten (24). In einer weiteren Studie zu den langfristigen kognitiven Folgen einer Stammzelltransplantation zeigten sich auch 5 Jahre nach der Behandlung kognitive Defizite bei über 40% der Patienten (23).


Ältere hämatologische Krebspatienten

Hämatologische Krebserkrankungen haben ihren ersten Häufigkeitsgipfel im Kindes- und Jugendalter (v.a. ALL), der zweite Häufigkeitsgipfel liegt im Alter. Dabei treten im Alter vorrangig chronische Formen der myeloischen und lymphatischen Leukämien auf, aber auch akute myeloische Leukämien und sekundäre Leukämien nach chemo- oder strahlentherapeutischer Vorbehandlung. Obwohl eine stetig wachsende Zahl an Krebspatienten älter als 70 Jahre ist, sind ältere Krebspatienten in vielen klinischen und wissenschaftlichen Studien unterrepräsentiert. Der Wissensstand zur Auftretenshäufigkeit von psychischen und körperlichen Belastungen und zur sozialen Lebenssituation von älteren Krebspatienten ist ungenügend und die Befunde widersprechen sich zum Teil, sodass die Entwicklung und Implementierung spezifischer psychosozialer Interventionen für diese Patientengruppe erschwert ist. Aus diesem Grund wird an der Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie der Universität Leipzig wird aktuell das Projekt „Spezifische psychische und soziale Problemfelder und Aspekte der Versorgung bei älteren Patienten (70+) mit einer hämatoonkologischen Erkrankung“ durchgeführt (Laufzeit 03/14 – 02/17). Ein Studienziel ist die Erfassung der physischen und psychischen Belastungen in dieser Patientengruppe sowie der Vergleich mit der älteren Allgemeinbevölkerung.

Die Diagnostik psychischer Belastungen bzw. Störungen ist nicht nur bei älteren Krebspatienten, sondern bei älteren Menschen allgemein schwierig, da sich die psychopathologischen Symptome von Symptomen des „normalen“ Alterungsprozesses mitunter nur schwer unterscheiden lassen (25). So stellt das oft gemeinsame Auftreten physischer und kognitiver Einschränkungen einerseits und depressiver Symptome andererseits eine große Herausforderung für die Diagnostik psychischer Belastungen und Erkrankungen dar. Des Weiteren ist es oft schwierig, depressive Symptome differentialdiagnostisch von einer Demenz zu unterscheiden (25). Bei älteren Krebspatienten kommt erschwerend hinzu, dass die Krebserkrankung sowie die Nebenwirkungen von Therapien Symptome hervorrufen können, die mit den Symptomen einer psychischen Erkrankung, z.B. einer Depression identisch sind. In diesem Zusammenhang sind vor allem Müdigkeit (Fatigue), Gewichtsverlust und Appetitlosigkeit zu nennen.


Hämatoonkologische Patienten im jungen Erwachsenenalter

Kinderwunsch und Fertilitätserhalt als besondere Herausforderung

In Deutschland erkranken jährlich etwa 15.000 Menschen zwischen 15 und 39 Jahren an Krebs, welche als AYA (adolescents and young adults) definiert werden. Vor allem hämatoonkologische Erkrankungen wie Leukämie oder Lymphome betreffen diese Altersgruppe. In dieser Lebensphase müssen vielfältige Entwicklungsaufgaben wie z.B. die Berufsfindung, Identitätssuche oder Eingehen fester Partnerschaften bewältigt werden (26). Ein wichtiger Aspekt ist ebenso die Familiengründung bzw. Familienerweiterung, da zum Diagnosezeitpunkt die Familienplanung oftmals noch nicht abgeschlossen ist. Besonders im Hinblick auf die steigenden Überlebensraten rückt die Thematik Kinderwunsch und Erhalt der Fruchtbarkeit bei jungen Erwachsenen mit einer Tumorerkrankung immer mehr in den Fokus der Wissenschaft (27). Doch nicht immer kann der eigene Kinderwunsch erfüllt werden, da eine onkologische Behandlung aufgrund ihrer Toxizität (z.B. Ganzkörperbestrahlung, aggressive Chemotherapien) schwerwiegende Langzeitfolgen nach sich ziehen und es zu einer Beeinträchtigung der Fertilität bzw. zu Infertilität kommen kann (28). Dank der Fortschritte in der Reproduktionsmedizin gibt es etablierte Methoden, die Fertilität zu erhalten. Da der Fertilitätserhalt möglichst vor Beginn der eigentlichen Krebsbehandlungen erfolgen sollte, ist die Aufklärung der Betroffenen unerlässlich. Der Onkologe nimmt hierbei eine wichtige Schlüsselposition ein.

Bislang ist es aber noch nicht die Regel, dass Onkologen die drohende Unfruchtbarkeit bei jungen Krebspatienten ansprechen (29). In einem 2-jährigen Forschungsprojekt an der Universität Leipzig wurde die Arzt-Patienten-Kommunikation bezüglich des Kinderwunsches und dem Fertilitätserhalt anhand qualitativer Interviews untersucht. Dazu wurden 30 hämatologische Patienten zwischen 18 und 45 Jahren befragt, die zum Zeitpunkt der Diagnose noch einen Kinderwunsch hatten. Ebenso wurden 120 Ärzte quantitativ befragt und 25 Interviews mit Onkologen durchgeführt. Kinderwunsch und Fertilität wurden nach Aussage der Patienten in 27 Fällen thematisiert, wobei in 8 Fällen die Initiative vom Patienten ausging. Lediglich 18 der Aufklärungsgespräche fanden vor Behandlungsbeginn statt. Eine fertilitätserhaltende Maßnahme ließen 17 Patienten durchführen. Bei einem Fünftel aller Befragten war eine Einleitung fertilitätserhaltender Maßnahmen nicht mehr möglich, da die Behandlung dringend erfolgen musste bzw. keine Aufklärung zu den Methoden erfolgte (30).

Neben der Aufklärung über mögliche Risiken der onkologischen Behandlung sowie Möglichkeiten des Fertilitätserhalts wünschten sich die befragten Patienten Informationen über mögliche Risiken, Nebenwirkungen und Kosten von fertilitätserhaltenden Maßnahmen. Wünschenswert wären des Weiteren Broschüren bzw. Informationsmaterial über die Thematik, um selbst nachlesen zu können.

Für die befragten Ärzte stellte die Thematik Kinderwunsch und Fertilität eine große Relevanz dar, und der überwiegende Teil besprach diese Themen immer bzw. meistens mit seinen Patienten (31). Als Faktoren, die die Gesprächswahrscheinlichkeit verringern, wurde u.a. eine infauste Prognose, schlechtes psychisches Befinden des Patienten und Homosexualität genannt. Die eigenen reproduktionsmedizinischen Kenntnisse wurden von den Onkologen als ausreichend eingeschätzt, wobei sich jedoch in der quantitativen Befragung bei den Fertilitätsprotektionen Wissensdefizite zeigten (31).


Zusammenfassung und Fazit

Hämatologische Krebserkrankungen sind häufig von Chronizität und hohem Rückfallrisiko gezeichnet. Die Patienten erleben eine hohe Symptombelastung aufgrund einer oftmals invasiven und toxischen Behandlung. Vor diesem Hintergrund gewinnt die wissenschaftliche Untersuchung der kurz- und langzeitlichen psychischen, körperlichen und sozialen Auswirkungen einer hämatologischen Krebserkrankung und Behandlung an Bedeutung.

Zu den häufigsten psychosozialen Belastungen nach einer hämatologischen Krebserkrankung gehören Fatigue, Schlafstörungen, kognitive Funktionseinschränkungen, sexuelle Funktionsstörungen und psychische Belastungen. So berichten viele hämatologische Patienten auch Jahre nach der Behandlung noch von anhaltender Erschöpfung. Patienten mit hämatologischen Tumorerkrankungen sind nach Abschluss der Behandlung häufiger krankgeschrieben oder arbeitslos als Patienten mit soliden Tumoren. Ein Drittel aller hämatologischen Patienten leidet unter einer psychischen Störung, vor allem unter Angststörungen (z.B. Rezidivangst), Anpassungsstörungen und Depressionen.

Hämatologische Krebserkrankungen haben ihren ersten Häufigkeitsgipfel im Kindes- und Jugendalter, der zweite Häufigkeitsgipfel liegt im Alter. Ältere Krebspatienten sind in vielen klinischen und wissenschaftlichen Studien unterrepräsentiert. Die Diagnostik psychischer Störungen ist in dieser Patientengruppe erschwert, weshalb die Diagnostik und Planung des Behandlungsverlaufs bei älteren Patienten idealerweise gemeinsam mit dem Patienten und einem multidisziplinären Team, bestehend aus Allgemeinmedizinern, Gerontologen, Onkologen und Psycho(onko)logen, im Rahmen eines geriatrischen Assessments erfolgen sollte (25).

Bei jüngeren hämatologischen Patienten ist es wichtig, in jedem Fall über die Auswirkungen der Therapie auf die Fertilität und den Fertilitätserhalt aufzuklären, da es durch die onkologische Behandlung zu Einschränkungen in der Fertilität bzw. zu Infertilität kommen kann. Gemeinsame Gespräche mit Patient, Angehörigen, Reproduktionsmedizinern und Onkologen können eine Entscheidung für oder gegen einen Fertilitätserhalt erleichtern. Der Onkologe ist für den Patienten der erste und wichtigste Ansprechpartner und muss daher die Thematisierung von Kinderwunsch und Fertilität initiieren. Wünschenswert wäre ein Gespräch in Anwesenheit des Partners des Patienten, angemessene Rahmenbedingungen wie z.B. ein separater Raum und ein Gespräch vor Behandlungsbeginn, um bei Bedarf fertilitätserhaltende Maßnahmen einleiten zu können. Auch sollte mit allen hämatoonkologischen Patienten über den Einfluss der Behandlung auf die Sexualität gesprochen werden, sowohl vor der Behandlung als auch in der Nachsorge (32).

Angesichts der Komplexität hämatologischer Krebserkrankungen und der Bandbreite an verschiedenen Behandlungen, sind spezifische Studien notwendig, um die Belastungen und Unterstützungsbedürfnisse in dieser Patientengruppe genauer zu ermitteln und bedarfsgerechte Unterstützungsprogramme anbieten zu können.

 

Heide Götze, Leipzig

 

Dr. rer. med. Heide Götze

Universität Leipzig
Department für Psychische Gesundheit
Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie
Philipp-Rosenthal-Str. 55
04103 Leipzig

Tel.: 0341/97-15447
E-Mail: heide.goetze@medizin.uni-leipzig.de

 

 

 

 

 

 


 

 

ABSTRACT



H. Götze, K. Kuba, P. Esser, D. Richter, K. Geue,, N. Köhle, Universität Leipzig, Department für Psychische Gesundheit, Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie, Sektion Psychosoziale Onkologie, Leipzig, E. Brähler, Klinik und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Universitätsmedizin Mainz

Hematological cancer patients usually suffer from a high burden of symptoms which are caused by invasive and toxic treatments. Amongst the most prevalent psychosocial burdens are fatigue, sleeplessness, reduced cognitive and sexual functioning and psychological distress. One third of all hematooncological patients suffer from mental disorders, above all from anxiety, adaptation disorders, and depressions. In younger hematological patients, oncological treatments may cause infertility. Studies are required to assess the burden of symptoms and the specific needs of hematological cancer patients in order to be able to offer adequate support.



Keywords: hematological cancer, psychological distress, physical comorbidities, AYA, elderly patients

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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