Donnerstag, 28. Mai 2020
Navigation öffnen

Infos für Patienten

30. September 2016 AugenBLICKE für seltene Erkrankung Morbus Gaucher

Am 1. Oktober 2016 ist Internationaler Morbus Gaucher-Tag. Für die Passanten in der Frankfurter Innenstadt und den angrenzenden Stadtteilen wird dies kein gewöhnlicher Einkaufssamstag werden. Denn an diesem Tag wollen Sanofi Genzyme und die Patientenorganisation Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V. (GGD) das Augenmerk der Öffentlichkeit auf die seltene Stoffwechselerkrankung Morbus Gaucher [sprich: go-schee] lenken – und zwar mit der Aktion „AugenBLICK für Morbus Gaucher“. Seltene Getränkespezialitäten mit besonderem Kniff laden die Passanten dazu ein, einen Augenblick stehen zu bleiben und mehr über die seltene Erkrankung zu erfahren. So können sie nicht nur eine besondere Getränkespezialität am Aktionsstand oder vom mobilen „Gaucher-Aktions-Bike“ genießen, sondern haben die Chance, der seltenen Stoffwechselerkrankung ihren persönlichen AugenBLICK zu schenken. Und zwar in Form eines Fotos, das als Zeichen der Solidarität auf der Aktionswebsite „www.augenblick-gaucher.de“ erscheint und dazu beiträgt, die Aufmerksamkeit für diese seltene Erkrankung zu erhöhen.

Wer wissen will, wo das Gaucher-Aktions-Bike gerade unterwegs ist, findet die Fahrradroute auf der interaktiven Stadtkarte von www.augenblick-gaucher.de. Die Karte informiert über den aktuellen Standort und alle Haltestationen. Das Gaucher-Aktions-Bike startet am Samstag, 1. Oktober 2016, ab 10.00 Uhr am Roßmarkt mitten in der Innenstadt von Frankfurt am Main. Wer das Fahrrad verpasst hat, kann sich dort ebenfalls von 10.00 Uhr bis circa 17.00 Uhr beim zentralen Aktionspunkt mit Kaffee-, Kakao- und Teeraritäten mit kulinarischem Twist stärken. Vor Ort können Interessierte einen Einblick in die seltene Erkrankung und ihre Auswirkung auf das Leben der Betroffenen aus erster Hand von den Vertretern der GGD bekommen.

Einen AugenBLICK schenken, Aktion teilen und etwas Gutes tun
Ziel der Aktion ist es, innerhalb eines Tages möglichst viele Foto-Momente am zentralen Aktionspunkt sowie von der Tour des Gaucher-Aktions-Bikes als Zeichen der Solidarität für die Erkrankung zu sammeln und in die Bilder-Galerie auf der Website www.augenblick-gaucher.de einzustellen. Damit soll die Bekanntheit der Erkrankung Morbus Gaucher erhöht werden. Auf der Website warten zudem ausgewählte Augenblick-Motive darauf, zahlreich mit Freunden, Kollegen und der Familie per E-Mail, Facebook, Twitter und Instagram geteilt zu werden und so weiter auf Morbus Gaucher aufmerksam zu machen.

Diagnose von Morbus Gaucher kann bis zu zehn Jahre dauern
Viele Menschen in Deutschland kennen Morbus Gaucher nicht. Was nicht verwunderlich ist, da nur etwa 1 von 50.000 Menschen davon betroffenen ist. Damit zählt die angeborene Stoffwechselerkrankung zu den so genannten „seltenen Erkrankungen“. Aufgrund dieser Seltenheit und der unspezifischen Symptome wie Nasenbluten, blaue Flecken und eine vergrößerte Milz wird Morbus Gaucher häufig falsch diagnostiziert und bleibt sehr lange unerkannt. Bis zur Diagnose können bis zu 10 Jahre vergehen. Dabei kann die Erkrankung das Leben der Betroffenen erheblich beeinträchtigen und unbehandelt zu schweren Komplikationen und bleibenden Schäden wie zum Beispiel dem Absterben von Knochen- oder Organgewebe führen. Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung ist daher wichtig. Je mehr Menschen die Erkrankung kennen, desto größer ist die Chance, dass Betroffene schneller die richtige Diagnose erhalten.

Augenblick Gaucher

Über Morbus Gaucher

Morbus Gaucher ist eine erblich bedingte Erkrankung, von der weltweit weniger als 10.000 Menschen betroffen sind. Ursache der Erkrankung ist ein genetisch bedingter Mangel des Enzyms β-Glukozerebrosidase, das den Abbau bestimmter Lipidmoleküle katalysiert. Hierdurch entstehen vergrößerte, lipidspeichernde Zellen (Gaucher-Zellen), die sich in verschiedenen Regionen des Körpers ansammeln, vorwiegend jedoch in der Milz, der Leber und dem Knochenmark. Die Ansammlung von Gaucher-Zellen in den Organen kann eine Vielzahl verschiedener Symptome verursachen, darunter Vergrößerungen von Milz und Leber, Blutarmut, exzessive Blutungen und Hämatome sowie Knochenschmerzen. Bei Letzterem kann es zu einer veränderten Knochenstruktur und zu Knochenschmerzen kommen. Bei der häufigsten Form des Morbus Gaucher, dem Typ 1, ist das Gehirn normalerweise nicht betroffen.

Michaela Jurcec HAAS & HEALTH an antje am 23.09.16


Das könnte Sie auch interessieren

8. Krebsaktionstag – Gemeinsam gegen Krebs

8. Krebsaktionstag – Gemeinsam gegen Krebs
© Olivier Le Moal / Fotolia.com

Der Krebsaktionstag findet alle zwei Jahre am letzten Kongresstag des Deutschen Krebskongresses in Berlin statt und wird von der Stiftung Deutsche Krebshilfe, der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. und der Berliner Krebsgesellschaft e. V. organisiert. Krebsexperten treffen, Wissen erweitern, Selbsthilfegruppen kennenlernen: Der 8. Krebsaktionstag bietet Ihnen aktuellste Informationen rund um das Thema Krebs. Betroffene, Angehörige und Interessierte sind herzlich eingeladen, an der...

70 Prozent der Deutschen fürchten Tumor, Engagement für Gesundheit wächst

70 Prozent der Deutschen fürchten Tumor, Engagement für Gesundheit wächst
© pressmaster / Fotolia.com

Sieben von zehn Menschen in Deutschland fürchten sich am meisten vor Krebs. Bei Erwachsenen zwischen 30 und 44 Jahren und Frauen ist die Angst besonders groß. Das zeigt eine aktuelle und repräsentative Studie der DAK-Gesundheit. Ein weiteres zentrales Ergebnis: Das Engagement für die eigene Gesundheit wächst. Immer mehr Menschen gehen zu Vorsorgeuntersuchungen und halten sich mit Sport und gesunder Ernährung fit.

Bayern gegen Darmkrebs: Das Modellprojekt „Sprich drüber!“ will junge Menschen im Freistaat vor einer Erkrankung bewahren.

Bayern gegen Darmkrebs: Das Modellprojekt „Sprich drüber!“ will junge Menschen im Freistaat vor einer Erkrankung bewahren.
FARKOR: Werbe-Anzeige Frau / © Felix Burda Stiftung

Auf Initiative der Felix Burda Stiftung haben sich die bayerischen Krankenkassen und die Kassenärztliche Vereinigung Bayerns (KVB) zum Modellprojekt „Sprich drüber!“ zusammengeschlossen. Ziel des Projekts ist es, ein vorhandenes familiäres Darmkrebsrisiko bei Versicherten im Alter von 25 bis 49 Jahren möglichst so früh zu identifizieren, dass diese vor einer Darmkrebserkrankung bewahrt werden können. Jede Bayerin und jeder Bayer in dieser...

Sie können folgenden Inhalt einem Kollegen empfehlen:

"AugenBLICKE für seltene Erkrankung Morbus Gaucher"

Bitte tragen Sie auch die Absenderdaten vollständig ein, damit Sie der Empfänger erkennen kann.

Die mit (*) gekennzeichneten Angaben müssen eingetragen werden!

Die Verwendung Ihrer Daten für den Newsletter können Sie jederzeit mit Wirkung für die Zukunft gegenüber der rsmedia GmbH widersprechen ohne dass Kosten entstehen. Nutzen Sie hierfür etwaige Abmeldelinks im Newsletter oder schreiben Sie eine E-Mail an: info[at]rsmedia-verlag.de.


Cookies

Diese Webseite benutzt Cookies, um den Nutzern das beste Webseiten-Erlebnis zu ermöglichen. Ausserdem werden teilweise auch Cookies von Diensten Dritter gesetzt. Weitere Informationen erhalten Sie in den Allgemeine Geschäftsbedingungen und in den Datenschutzrichtlinien.

Verstanden