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Zeitschrift online - Ausgabe 08-10

Probleme der Patientenverfügung aus Sicht des Strahlentherapeuten


Barbara Dietl, Klinik und Poliklinik für Strahlentherapie, Universitätsklinikum Regensburg, Christof Schäfer, Strahlentherapie am Klinikum Straubing.

Ein Jahr nach Inkrafttreten der Patientenverfügung (PV) beklagen Patientenvertreter die unzureichende Informiertheit sowie die fehlende Aufklärung der Bevölkerung zur PV in Umsetzung und Inhalt, was sicher einer der wesentlichen Gründe für die geringe Akzeptanz der PV ist. Neben der PV existieren als weitere Vorsorgeeinrichtungen die Vorsorgevollmacht (VV) und Betreuungsverfügung (BV) mit der Möglichkeit der autonomen und antizipativen Ernennung eines Betreuers bzw. Bevollmächtigten für den Ernstfall. Beide Verfahren stellen eine sinnvolle und empfehlenswerte Ergänzung zur PV dar und schaffen zusätzlich Sicherheit. Insbesondere bei onkologischen Erkrankungen ist eine PV mit dem Verweis auf „bestimmte Maßnahmen“ sinnvoll, da bei weit fortgeschrittenem Tumorleiden und palliativer Therapieintention der Verlauf der Erkrankung absehbar ist. Auch hier ist die Ernennung einer Vertrauensperson zum Betreuer/Bevollmächtigten ratsam, um dem Willen des Patienten möglichst gerecht zu werden. Eine zunehmend häufige Situation stellt der entscheidungsunfähige Patient mit onkologischer Erkrankung dar, da eine onkologische Therapie je nach Krankheit und Stadium einer lebensverlängernden bzw. symptomatischen Maßnahme entsprechen kann. Der vorliegende Artikel geht auf den juristischen Hintergrund der PV ein und beschreibt generelle, sowie speziell Radiotherapie-assoziierte Probleme bei deren Umsetzung.


Juristischer Hintergrund

Nach wie vor gilt das Urteil des BGH (BGH JZ 2002, 151 (152)): „Das Leben eines Menschen steht in der Werteordnung des Grundgesetzes – ohne zulässige Relativierung – an oberster Stelle der zu schützenden Rechtsgüter“ und ist die „vitale Basis der Menschenwürde“ (BVerfGE 79, 1 (42)). Weiter „gibt es … angesichts des bisherige Grenzen überschreitenden Fortschritts medizinischer Technologie … keine Rechtsverpflichtung zur Erhaltung eines erlöschenden Lebens um jeden Preis. Maßnahmen zur Lebensverlängerung sind nicht schon deshalb unerlässlich, weil sie technisch möglich sind ... vielmehr bestimmt die an der Achtung der Menschenwürde ausgerichtete Einzelfallentscheidung die Grenzen ärztlicher Behandlungspflicht.“ (BGHst 32, 367, 379f.)

Die Legitimation ärztlichen Handelns kann unter anderem von zwei Prinzipien bestimmt sein, die sich einerseits am Wohl (BGH NJW 2007, 2767ff.) und andererseits am Selbstbestimmungsrecht und der Autonomie des Patienten orientieren (salus aegroti suprema lex – „Das Wohl des Patienten ist höchstes Gesetz“, bzw. voluntas aegroti suprema lex – „Der Wille des Patienten ist höchstes Gesetz“) – dabei hat die autonome Entscheidungsfreiheit des Patienten Vorrang [1].

Eine wesentliche Voraussetzung zu deren Realisation stellt die ärztliche Aufklärung dar. Die Selbstbestimmungsaufklärung ist in Diagnose-, Behandlungs-, Risiko- und Verlaufsaufklärung untergliedert und beinhaltet Informationen zur Wahrscheinlichkeit eines Heilerfolges und zu Risiken von Diagnostik und Therapie.

Bei der Aufklärung sind personen-, zeit- und inhaltsbezogene Aspekte zu beachten, sie erfolgt grundsätzlich durch einen Arzt und rechtzeitig vor der Behandlung (BGH NJW 2007, 2771 [2772]; NJW 2003, 2012 [2013]). Voraussetzung einer wirksamen Einwilligung ist, dass sie nach Verständnis der Sachlage erteilt wurde und der Einwilligende eine zutreffende Vorstellung vom voraussichtlichen Verlauf und den möglichen Folgen des zu erwartenden Eingriffs hat. Der Patient muss die nötige Urteilskraft und Gemütsruhe besitzen, um die Tragweite seiner Erklärung zu erkennen und das Für und Wider verständig gegeneinander abzuwägen (BGHSt 4, 88, 90), zudem muss er im vollen Besitz seiner Erkenntnis- und Entscheidungsfreiheit sein, was bei starken Schmerzen eingeschränkt möglich sein kann (OLG Frankfurt MedR 1984, 194 [196]) [1].

Das Einverständnis des Patienten, sowie die medizinische Indikation einer Maßnahme legitimieren erst das ärztliche Handeln.

Die Patientenverfügung als Ausdruck der Patientenautonomie

Was aber, wenn der Patient nicht mehr einwilligungsfähig ist bei vorliegender medizinischer Indikation?

Dies ist der Fall bei fehlender Geschäftstüchtigkeit, bei Bewusstlosigkeit akuter oder chronischer Form, bei Demenz unterschiedlicher Ursache und Ausmaßes.

In dieser Situation greifen die Instrumente der Vorsorgeeinrichtungen, Patientenverfügung (PV), Vorsorgevollmacht (VV) und Betreuungsverfügung (BV).

Der Deutsche Bundestag hat am 01.09.2009 mit dem „Dritten Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts“ mehr Rechtsklarheit und -sicherheit im Umgang mit der PV geschaffen, deren Kernstück die Autonomie des Patienten gewährleisten soll durch die Möglichkeit der antizipativen verbindlichen Äußerung des Patientenwillens (§1901a,b BGB). Diese Willensbekundung muss in schriftlicher Form durch einen einwilligungsfähigen Volljährigen für den Fall späterer Einwilligungsunfähigkeit vorliegen und bezieht sich auf die Vornahme oder Ablehnung „bestimmter“ zum Zeitpunkt der Abfassung „noch nicht unmittelbar bevorstehender Untersuchungen, Heilbehandlungen oder ärztlicher Eingriffe.“

Generelle Festlegungen erfüllen nicht die Bestimmtheitsanforderungen einer PV, sind damit unbeachtlich, und lediglich als „Wünsche“ bedeutsam. Dem schriftlich fixierten antizipativen Willen ist dagegen Geltung zu verschaffen, seine Festlegungen sind verbindlich, soweit sie „auf die aktuelle Lebens- und Behandlungssituation zutreffen.“

Die PV ist, sofern vorhanden und eindeutig, an den behandelnden Arzt adressiert, ansonsten vertritt ein Betreuer bzw. Bevollmächtigter die Position des Patienten.

Dieser ist bei Vorliegen einer BV oder VV durch den Patienten selbst nominiert, andernfalls wird vom Betreuungsgericht ein gesetzlicher Betreuer ernannt.

Die Vorsorgeinstrumente VV und BV realisieren somit den Grundgedanken der Autonomie insofern, als der Einzelne seinen Bevollmächtigten oder Betreuer selbst wählt und antizipativ bestimmt für den Fall der eigenen Entscheidungsunfähigkeit.

Aufgabe des Betreuers bzw. Bevollmächtigten ist die Realisation des mutmaßlichen, bzw. tatsächlichen in der PV deklarierten Patientenwillens in der jeweiligen Situation.

Auch bei vorhandener PV empfiehlt sich die zusätzliche Bestellung einer Vertrauensperson zum Bevollmächtigten bzw. Betreuer für den Fall der eigenen Entscheidungsunfähigkeit.

Generelle Probleme bei der Umsetzung der PV

Auch wenn die aktuelle Situation für mehr Rechtsklarheit sorgen soll, verbleiben in praxi dennoch offene Fragen in der konkreten Umsetzung der PV:

So bezieht sich nach §1901 Abs. 1 die PV auf die Vornahme oder Ablehnung „bestimmter“ zum Zeitpunkt der Abfassung „noch nicht unmittelbar bevorstehender Untersuchungen, Heilbehandlungen oder ärztlicher Eingriffe.“ Der Gesetzgeber erwartet hier klare Anweisungen, keine allgemeinen Angaben, zumal diese für den Arzt verbindlich sind.

Die moderne Medizin aber ist hochkomplex und -innovativ. Dezidierte bestimmte Angaben zur Befürwortung oder Ablehnung ärztlicher Maßnahmen erfordern eine profunde Kenntnis derselben sowie deren Indikationen und Kontraindikationen.

Speziell in der Onkologie trifft daher in der Regel ein ganzes Facharztgremium in einem „Tumorboard“ Therapieindikationen und -entscheidungen, die im Falle der PV dem Einzelnen alleine überlassen werden, ohne vorherige Beratung, ohne Kenntnis des medizinischen Hintergrundes, ohne Kenntnis des situativen Kontexts, aber dennoch mit ganz konkreter Reichweite und Verbindlichkeit bei völlig imponderablen, da künftigen Rahmenbedingungen.

Denn nach §1901 Abs. 3 gelten die in der PV schriftlich fixierten Angaben unabhängig von Art und Stadium einer Erkrankung des Betreuten, womit der Gesetzgeber die von der Rechtsprechung vertretene eingeschränkte Verbindlichkeit der PV auf Fälle eines irreversiblen tödlichen Verlaufs des Grundleidens ausdrücklich aufgegeben hat. Laut Ulsenheimer [2] ist damit die bindende Wirkung der PV nicht mehr auf die Sterbephase, Todesnähe, einen endgültigen Bewusstseinsverlust, ein Coma vigile oder schweren Demenzzustand begrenzt.

Hinzu kommt, dass sich jeder Einzelne lebenslang in einem permanenten Entwicklungsprozess befindet und somit die personale Identität per se über einen längeren Zeitraum fragwürdig ist. Bereits der Terminus „Patientenverfügung“ antizipiert eine Befindlichkeit, deren Qualität der Einzelne als Gesunder nur schwer nachvollziehen oder beurteilen kann. Die Sachlage im Ernstfall kann bzgl. des Patienten selbst, seiner Lebensbedingungen und der medizinischen Möglichkeiten zur initialen Situation der PV-Deklaration erheblich divergieren, so dass dem jeweiligen Betreuer zum Patientenwillen tatsächlich nur Mutmaßungen und Vermutungen möglich sind.

Bei einem bestehenden Vertrauensverhältnis dürfte der Patientenwillen am ehesten realisierbar sein. Nach einer Umfrage der Gesellschaft für Konsumforschung 2009 sehen 86% der Befragten diese Vertrauensperson in einem Angehörigen, 76% in ihrem Arzt [3], bei fehlender PV und nicht vorhandener VV, bzw. BV entscheidet hingegen ein gerichtlich nominierter Betreuer.

Insofern verwundert es nicht, dass Eugen Brysch [4] von der Patientenschutzorganisation Deutsche Hospiz Stiftung an der aktuellen Situation heftig Kritik übt „dass hohe gesetzliche Anforderungen an Vorsorgedokumente gestellt werden, ohne den Menschen dabei zu helfen, diese Ansprüche zu erfüllen. ... Da keine individuelle Beratung beim Verfassen einer PV vorgeschrieben ist, erleben wir in der Praxis regelmäßig schwere Konflikte. Hier steht man nun in der Verantwortung, die Menschen nicht länger allein zu lassen.“

Und letztlich befinden sich auch die Ärzte in einem Dilemma: denn „der behandelnde Arzt“ als singulärer Entscheidungsträger kann den Anforderungen der modernen Medizin kaum mehr gerecht werden, so dass in der Regel ein ganzes Team von Spezialisten „behandelt“ und entscheidet.

Dies betrifft auch die Definition der Indikation, die mit dem Einverständnis des Patienten erst das ärztliche Handeln legitimiert und von verschiedenen Ärzten durchaus unterschiedlich bewertetet werden kann. Insbesondere bei einem Behandlungsabbruch wird dabei ein hohes Sicherheitsausmaß verlangt.

Die Position der Strahlentherapie innerhalb der PV

Insgesamt nimmt die Radiotherapie innerhalb der Medizin eine Sonderposition ein, da sie vorwiegend im Kontext maligner Erkrankungen zum Einsatz kommt. Als Therapiemodalität repräsentiert sie eine hochspezialisierte Behandlungsmethode und ist dem Laien hinsichtlich Indikation, Wirkung und Nebenwirkung weitgehend unbekannt, so dass ihre Thematisierung innerhalb einer PV allenfalls Experten möglich sein dürfte.

Hinzu kommt, dass Innovationen – wie aktuell die Protonentherapie – mit einer auch für den Experten kaum vorhersehbaren technischen Weiterentwicklung des Faches einhergehen und die Therapiemöglichkeiten verändern.

Die Strahlentherapie, bzw. Radioonkologie beinhaltet bezüglich der PV zweierlei Aspekte: den situativen kontextassoziierten vor dem Hintergrund einer Tumorerkrankung, sowie den therapeutischen im Sinne einer lebensverlängernden und symptomatisch wirksamen ärztlichen Maßnahme.

Auch wenn die Reichweite der PV unabhängig von Art und Stadium der Erkrankung gültig ist, schlagen die meisten Formulare, so auch der Entwurf vom Bundesministerium für Justiz (http://www.bmj.bund.de/files//3903/Patientenverfuegung_Broschuere_Januar2010_barrierfrei-1.pdf) eine Einschränkung auf exemplarische Situationen vor.

So wird konkret der unmittelbare Sterbeprozess genannt, das Endstadium einer tödlich verlaufenden Erkrankung, sowie ein Erlöschen der eigenen Entscheidungsfähigkeit aufgrund von Gehirnschädigung – wobei das Formular als Beispiel für akute Gehirnschädigung Unfall, Schlaganfall oder Entzündung nennt bzw. indirekte Gehirnschädigung nach Wiederbelebung, Schock oder Lungenversagen.

Unerwähnt ist die für den Strahlentherapeuten weitaus häufigere Situation des chronisch gehirngeschädigten Patienten mit Verlust der Entscheidungsfähigkeit und simultaner neu diagnostizierter Tumorerkrankung. Aufgrund der demographischen Entwicklung nehmen altersassoziiert Demenz-erkrankungen zu [5], andererseits auch Malignome (www.tumorregister-muenchen.de), so dass eine Koinzidenz beider Erkrankungen im klinischen Alltag zunehmend vorkommt.

Als Therapiemaßnahme wirkt die Radiatio bei onkologischen Erkrankungen in kurativer Intention lebensverlängernd, so dass tumorassoziiert eine ärztliche Indikation besteht. In der palliativen Situation dominiert die analgetisch-symptomatische Wirkung. Die Indikationen zur Radiatio sind in der Regel definiert und durch national und international abrufbare Richtlinien präzisiert. Ein ausführliches Internetportal im deutschsprachigen Raum bietet www.aezq.de.

Die exemplarischen Situationen in der PV müssten also potentielle Tumorleiden vor dem Hintergrund dementieller Erkrankungen mitberücksichtigen – somit zwei simultan auftretende schwere chronische Erkrankungen, deren Ausmaß und Verlauf der Einzelne antizipativ nicht abschätzen und regeln kann.

In dieser Situation trifft bei fehlender PV die Entscheidung der meist schon aufgrund der Demenz gerichtlich ernannte oder vom Patienten antizipativ nominierte Betreuer bzw. Bevollmächtigte nach einem ausführlichen Aufklärungsgespräch mit dem/den behandelnden Arzt/Ärzten. Hier steht v.a. der Dialog mit Betreuer und/oder Angehörigen im Vordergrund im Sinne des „shared-decision-making“ [6].

Bei einem Dissens unter den Ärzten, bzw. zwischen Arzt und Betreuer entscheidet letztlich ein Betreuungsgericht.

Die Position der PV innerhalb der Strahlentherapie

Umgekehrt stellt sich die Frage nach einer PV vor oder während der Durchführung einer Radiotherapie.

Die Diagnose einer Tumorerkrankung stellt einen tiefen Einschnitt in das bisherige Alltagsleben dar und konfrontiert den Betroffenen unweigerlich mit den essentiellen Fragen zu Leben und Tod.

Mit der modernen Tumortherapie sind heute ca. 50% der Malignome heilbar, 50% dagegen nicht (www.rki.de). Welcher Patient als geheilt gilt, ist nicht mit Sicherheit vorhersagbar.

Prinzipiell markiert die Manifestation von Metastasen einen signifikanten Progress der Erkrankung und eine deutliche Prognoseverschlechterung.

Insbesondere polytope, d.h. Fernmetastasen in verschiedenen Organsystemen signalisieren dem behandelnden Arzt die Änderung des Therapieziels zugunsten eines palliativen Procedere unter dem Primat der Lebensqualität.

In der palliativen Situation kommt die Radiatio v.a. in der Behandlung von Knochen-, Haut- und Hirnmetastasen zum Einsatz, aber auch zur Dekompression von Hohlorganen, Gefäßen und des Myelons, sowie zur Blutstillung.

In Abhängigkeit der zugrunde liegenden Tumorentität und des individuellen Verlaufs variiert das Überleben mit Metastasen generell erheblich. Einen Eindruck vermitteln die Zahlen des Münchner Tumorregisters, die sowohl für die Stadien IV als auch für den M+ Status der jeweiligen Tumorerkrankungen umfangreiche Statistiken im Internet präsentieren und Ärzten wie Patienten zugänglich sind (www.tumorregister-muenchen.de).

Daher ist insbesondere bei fortgeschrittener Tumorerkrankung mit polytoper Metastasierung ein offenes Gespräch mit dem Patienten und seinen Angehörigen über die Prognose sinnvoll, was letztlich auch der ärztlichen Aufklärungspflicht entspricht. Ein derartiges Gespräch bietet zudem die Möglichkeit, die Vorsorgeeinrichtungen PV, VV und BV zu thematisieren.

Dies ist insofern relevant, als akut lebensverlängernde Maßnahmen (z.B. Reanimation) bei weit fortgeschrittenem Tumorleiden die Lebensqualität erheblich verschlechtern können, was dem Grundgedanken der Palliation und möglicherweise dem Wunsch des Patienten widerspricht.

Zusammenfassung

Ein Jahr nach Inkrafttreten der PV beklagen Patientenvertreter die unzureichende Informiertheit sowie die fehlende Aufklärung der Bevölkerung zur PV in Umsetzung und Inhalt.

Tatsächlich bestehen noch viele offene Fragen in der täglichen Praxis, die Patienten wie Ärzte betreffen. Dies ist sicher einer der wesentlichen Gründe für die geringe Akzeptanz der PV. Neben der PV existieren als Vorsorgeeinrichtungen die VV und BV mit der Möglichkeit der autonomen und antizipativen Ernennung eines Betreuers bzw. Bevollmächtigten für den Ernstfall. Beide Verfahren stellen eine sinnvolle und empfehlenswerte Ergänzung zur PV dar und schaffen zusätzliche Sicherheit.

Insbesondere bei onkologischen Erkrankungen ist die Erstellung einer PV mit Verweis auf „bestimmte Maßnahmen“ ratsam, da bei weit fortgeschrittener Tumorerkrankung und palliativer Therapieintention der Verlauf der Erkrankung absehbar ist. Auch hier empfiehlt sich die zusätzliche Ernennung einer Vertrauensperson zum Betreuer/Bevollmächtigten, um dem Willen des Patienten möglichst gerecht zu werden.

Eine zunehmend häufige Situation stellt der entscheidungsunfähige Patient mit onkologischer Erkrankung dar – hier ist besondere Sensibilität, Sorgfalt und Aufklärung gefragt [7], da eine onkologische Therapie je nach Krankheitsstadium einer lebensverlängernden bzw. symptomatischen Maßnahme entsprechen kann.

Umfangreiche Untersuchungen sind daher erforderlich, um generell, speziell aber bei der onkologischen Klientel den tatsächlichen Informationsbedarf zur brisanten Thematik PV, VV und BV zu erheben, da die aktuelle Situation zu den durchaus positiv intendierten Vorsorgeeinrichtungen nicht zufrieden stellt.



PD Dr. Barbara Dietl

Klinik und Poliklinik für
Strahlentherapie
Franz-Josef-Strauss-Allee 11
Universitätsklinikum Regensburg
D-93053 Regensburg

Barbara.dietl@klinik.uni-regensburg.de


Literatur:

1. Parzeller, Markus; Wenk, Maren; Zedler, Barbara; Rothschild, Markus.Aufklärung und Einwilligung bei ärztlichen Eingriffen. Patient Information and Informed Consent before and after Medical Intervention. Dtsch Arztebl 2007; 104(9): A-576 / B-507 / C-488 MEDIZIN: cme
2. Ulsenheimer Klaus. New regulation of patient advance directives : What are the consequences for the practice? Anaesthesist. 2010 Feb;59(2):111-7. German.
3. Repräsentativbefragung zum Thema „Patientenverfügung“ durch die GfK. (Gesellschaft für Konsumforschung (GfK), 2009)
4. Richter-Kuhlmann, Eva A. Ein Jahr Patientenverfügungsgesetz. Dtsch Arztebl 2010; 107(36): A-1666 / B-1477 / C-1457 POLITIK
5. Eschweiler, Gerhard W.; Leyhe, Thomas; Klöppel, Stefan; Hüll, Michael. Neue Entwicklungen in der Demenzdiagnostik. New Developments in the Diagnosis of Dementia. Dtsch Arztebl Int 2010; 107(39): 677-83
6. Klemperer, David. Arzt-Patient-Beziehung: Entscheidung über Therapie muss gemeinsam getroffen werden. Dtsch Arztebl 2003; 100(12): A-753 / B-640 / C-600
7. Gerhard, Christoph. Demenz: Einfühlsamer, achtsamer Umgang. Dtsch Arztebl 2010; 107(39): A-1868 / B-1638 / C-1614 MEDIEN

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Zuletzt geändert am: 15.11.2010

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